Когда вашему ребенку ставят диагноз эпилепсия, вы можете испытывать страх и грусть. Эксперты по эпилепсии и мамы делятся советами, как смириться с диагнозом эпилепсия и как вы можете позаботиться о своем ребенке и о себе.
Диагноз эпилепсии может сбивать с толку - существует много разных форм судорожного расстройства. Обязательно поговорите с врачом вашего ребенка о его или ее конкретной ситуации и примите во внимание эти советы после постановки диагноза.
Не вини себя
Ангус А. Уилфонг, доктор медицины, медицинский директор Комплексной программы лечения эпилепсии Детской больницы Техаса, объясняет: «Мы делаем особый акцент, чтобы дать мамам знать, что эпилепсия их ребенка - не их вина, и что не было никакой возможности знать, что это произойдет, и ничего, что можно было бы сделать, чтобы предотвратить Это."
Узнайте эти факты об эпилепсии >>
Узнайте больше об эпилепсии вашего ребенка
Уилфонг объясняет: «Семьи должны знать, как справляться с приступами, когда они возникают, и как при необходимости использовать абортивные методы лечения. Также могут потребоваться определенные меры предосторожности, особенно вокруг воды и, конечно же, [он должен] носить шлем во время езды на велосипеде, как и все дети. Жизнь с эпилепсией очень похожа на жизнь ребенка с другими хроническими заболеваниями, такими как астма или диабет. Важен здоровый образ жизни, включая правильный сон и упражнения, а также регулярный и своевременный прием лекарств ».
Обучайте и других
Вы можете быть обеспокоены тем, что поделитесь с другими диагнозом эпилепсии вашего ребенка.
Пэтти Осборн Шафер, Р.Н., М.Н., менеджер сообщества Epilepsy.com, говорит: «Взрослые, которые несут ответственность за ребенка, должны быть проинформированы. Друзья ребенка или люди, с которыми он или она проводит время, также должны знать. Однако разговоры об эпилепсии с детьми для разных возрастных групп ведутся по-разному. В идеале это должно быть сделано таким образом, чтобы помочь друзьям понять, что это такое, [и] увидеть эпилепсию как часть их друг, а не что-то, что определяет его или ее, и помогает другу узнать, как он или она могут помочь, если припадок происходит."
Не принимайте "нет" в качестве ответа
Сыну Эрин Лейден, Эммету, в 2 года диагностировали форму эпилепсии, называемую синдромом Доуза, и временами у него было до 200 припадков в день.
Лейден основал Американский фонд помощи при эпилепсии (группа в конечном итоге объединилась с Фондом эпилепсии г. Большого Чикаго), чтобы повысить осведомленность и дать надежду, поддержку и вдохновение тем, кто страдает эпилепсией, и их больным. семьи.
Она призывает родителей «учиться и никогда не останавливаться». Она добавляет: «Один припадок - это слишком много. Чем раньше вы прекратите приступы, тем раньше мозг научится не схватывать. Если у вас есть врач, который, по вашему мнению, не знает своего дела, получите второе мнение, получите третье, получите четвертое! »
Позаботьтесь о себе, заботясь о своем ребенке
Старший ребенок Дженнифер Бургуайн заболел эпилепсией, когда ему было 8 лет. «Я бы посоветовала проконсультироваться с родителями, если они сильно беспокоятся о своем ребенке», - говорит она. «Наша задача как родителей - убедиться, что наш ребенок чувствует себя в безопасности и что все действительно под контролем. Если вы чувствуете, что вас беспокоят свидания, сон [или] учеба, было бы очень полезно услышать других родителей и то, как они справляются, посещая группы поддержки ».
Лейден соглашается - она тоже нашла поддержку в Интернете.
«Группы Yahoo были нашей спасительной милостью», - говорит она. «Прошло почти семь лет, и я все еще очень хорошие виртуальные друзья со многими семьями, которые прошли прогулку. Мы плакали друг о друге и праздновали успехи друг друга. Все это время они были как семья. Я много ночей просидел за компьютером, задавал вопросы и читал вдохновляющие истории, а потом, в свою очередь, смог просветить других о нашем собственном успехе ».
Осборн Шейфер подчеркивает важность развития ваших отношений с партнером, даже если вы не чувствуете, что вам нужна профессиональная поддержка. «Не позволяйте эпилепсии управлять вашей семейной жизнью», - говорит она. «Это его часть, но не все».
Помните, что у вашего ребенка есть надежда
Доктор Вилфонг объясняет: «В настоящее время существует множество отличных методов лечения детей, страдающих эпилепсией. Некоторые виды лечения могут излечить. Даже для детей, у которых очень трудно контролировать приступы, когда операция на головном мозге не подходит или может не смогли контролировать все приступы, в диагностике и лечении делаются новые успехи ежедневно. Это очень захватывающее время для неврологии и нейробиологии, и дети извлекают пользу из наших открытий, ведущих к улучшению качества жизни для них и их семей ».
Сын Бургуана не принимает лекарства уже девять лет. Она также объясняет, что он только что закончил колледж со степенью по английскому языку, поэтому не было нанесено серьезного ущерба, чтобы он не мог подняться выше и достичь всех своих образовательных целей.
После посещения многочисленных врачей и пробования различных лекарств и диет сын Лейдена недавно отпраздновал один год без лекарств и шесть лет без припадков.
«Есть надежда», - говорит она. «Эммет - живое доказательство».
Узнать больше о здоровье детей
Жизнь с эпилепсией
Как братья и сестры справляются с инвалидностью
Лихорадочные судороги: что должна знать каждая мама
