Когда аутизм - это семья: каково жить с ребенком с аутизмом? - Она знает

instagram viewer

Приходите познакомиться с некоторыми родителями, для которых аутизм это не просто статистика, о которой сообщают в новостях, но на самом деле часть семьи.

Мотылек и сын иллюстрация
Связанная история. Я обнаружил свою инвалидность после того, как моему ребенку поставили диагноз, и это сделало меня лучшим родителем

«Я чувствовал себя так, будто только что потерял очень близкого человека. Я не знала, что делать и как с этим бороться ».

Так Кристал Шепард описала свою реакцию на информацию о том, что ее сын Джесси страдает аутизмом. Она, как и многие родители детей с аутизмом, горевала о потере «типичного» ребенка, которого она представляла себе, и задавалась вопросом, что ждет ее семью.

Осведомленность об аутизме: Куинн в снегу

Считается, что примерно один из каждых 150 американских детей (на данный момент это примерно 560 000 человек) страдает расстройством аутистического спектра.

Что это значит? Дети с аутизмом воспринимают мир иначе, чем другие дети - им может быть трудно иметь дело с видами, звуками, запахами и другими ощущениями, которые окружают нас, или понимать их.

click fraud protection

Аутизм также может мешать этому ребенку говорить, играть, ходить в школу или общаться - по крайней мере, так, как это имеет смысл для всех нас. (Примечание редактора: многие люди, которые сейчас стали взрослыми, тоже «находятся в аутистическом спектре», но по мере того, как количество детей Поскольку РАС растет с каждым новым годом, в этой статье мы сосредоточимся на воспитании маленьких детей с аутизм.)

Не существует известного истинного «лекарства» от аутизма, нет быстрого решения от врача или лекарств - но есть находятся множество способов помочь ребенку с аутизмом научиться и расширить его или ее понимание… и, в конечном итоге, получить возможность тем или иным образом общаться с окружающим его миром.

На что похож аутизм?

Если вы думаете, что понимаете, что такое аутизм, но на самом деле не знаете никого из аутизма (или знаете, только один человек), вы, вероятно, лишь частично понимаете аутичное сообщество как весь. Это связано с тем, что диапазон расстройств аутистического спектра чрезвычайно широк: некоторые дети страдают лишь незначительно, а другие имеют тяжелую инвалидность.

Аутизм - опыт, советы, осведомленность

«Я обычно объясняю это так: представьте себе барабан емкостью 50 галлонов со смешанными жевательными резинками - каждая жевательная резинка представляет отдельный тип аутичного поведения в любом из них. сотни различных степеней », - говорит Нэнси Прайс, мама 6-летнего ребенка в спектре аутизма (показанного выше с его старшей сестрой) и соучредитель / редактор SheKnows. «Затем попросите людей выбрать от 5 до 10 жевательных резинок наугад - и то, что они выберут, станет их разновидностью аутизма», - смеется она. «Это так разнообразно. Сказать, что у кого-то «аутизм», все равно что сказать, что у кого-то есть еда: мы берем овсяное печенье, икру белуги или бабушкиную запеканку из зеленой фасоли? »

У одного и того же ребенка могут проявляться множественные признаки аутизма, от сложных до просто причудливых. Например:

Ребенок А: Обожает / помешан на поездах; не может чувствовать большую часть одежды на своей коже; сильная задержка речи; отказывается от зрительного контакта; извлекает выгоду из сильного давления (утяжеленные жилеты и одеяла, крепко удерживаемые кем-то, кому он доверяет) и любит прыгать вверх и вниз.

Ребенок B:
Все время говорит, но в основном просто повторяет все, что слышит; боится громких звуков; исключительные запоминаемость и артистические способности; ограниченный зрительный контакт; хлопает руками; очарован числами; убегает при любой возможности и не имеет представления об опасности.

Ребенок C: Нет речевых навыков; проводит большую часть времени, раскачиваясь взад и вперед; минимальный зрительный контакт; одержимо расставляет и переставляет свои игрушки, игнорируя остальной мир; все еще не полностью приучен к горшку в 11 лет; может решить головоломку США за две минуты.

Ребенок D: Развитые словесные навыки и непрерывный разговор о всех аспектах жизни динозавров; хороший зрительный контакт; много обсессивно-компульсивных черт (будет есть только белую пищу или одну очень специфическую марку и разновидность сока); склонны к истерикам и тряске головой; будет с радостью уйти от родителей, будь то в музее или торговом центре.

Аутизм по-семейному

Соответственно, реакция членов семьи на диагноз также различается. Родители могут отреагировать шоком, печалью, недоверием, отрицанием, страхом, гневом, замешательством или даже стыдом. Мальчики Хамзы на горке - АутизмОднако в чем родители похожи, так это в их желании преодолеть собственные эмоции и найти решения для помощи своему ребенку.

Риффат Рехман ожидала диагноза аутизма ее сына Хамзы. «Это было сложно, - говорит она, - но в каком-то смысле было облегчением узнать, в чем проблема, чтобы мы могли ее понять». Теперь старший из трех мальчиков, Хамза (показан на этой фотографии вверху слайда) участвует во многих аспектах семейной жизни. жизнь.

Кэти Пратт, директор Информационного центра по аутизму в Индиане при Университете Индианы и председатель совета директоров Национального общества аутизма Америки, говорит, что когда родители узнав, что у их ребенка аутизм, они имеют дело не только с эмоциями, которые приходят с диагнозом, но и с непониманием того, как действовать, чтобы поддержать своего ребенка и семья.

Когда Лиза Мориарти узнала, что ее близнецы, Джек и Стивен, страдают аутизмом, она сначала сомневалась, потом грустила, но, по ее словам, они не тратили много времени на эти эмоции. Вместо этого они с мужем думали о том, что они могут сделать сейчас, чтобы лучше всего помочь мальчикам. «Воспитывать ребенка с аутизмом - все равно что летать вслепую», - говорит она. «Нет ни руководства, ни плана. Трудно понять, что правильно. Спектр такой обширный, и все дети такие разные ».

См. Дополнительную информацию на следующей странице! Обретение поддержки, поиск себя и положительные стороны аутизма