Уход
Кэти была благодарна за то, что команда отделения интенсивной терапии была рядом, чтобы помочь ей и ее ребенку, хотя они, казалось, стремились к лечению - например, когда она поделился язвами во рту, которые были у Эдди вместе с его лихорадкой и сыпью, они беспокоились, что это может быть вирус герпеса, и лечили Джека противовирусным препаратом. медикамент. Они договорились о его транспортировке, что вызвало опасения по поводу перевозки такого маленького и тяжелобольного ребенка. Однако он отправился в центр PICU с небольшими проблемами.
Джеку сделали ночную компьютерную томографию, которая оказалась ненормальной. В то утро был шквал встреч с командой PICU, с тревогой и неуверенностью на пути к успеху. МРТ был признан «нормальным» одним врачом, но его надежды не оправдались, когда к ним обратилась бригада неврологов. «Мой двоюродный брат навещал меня, и невролог спросил меня, хочу ли я, чтобы он остался», - сказала она. «Я знал, когда он сказал, что новости плохие».
Плохие новости
Кэти рассказывала: «Затем он дал нам объяснение, которое навсегда даст этому доктору имя« мальчик-воздушный шар »в нашей памяти. Он сказал, что мозг похож на связку воздушных шаров, соединенных нитками. Серое вещество было воздушными шарами, а струны - белым веществом. Он сказал нам, что белое вещество в мозгу нашего сына было повреждено, и повреждение было обширным с точки зрения пораженной области мозга. Я пошел в ванную, и меня вырвало ".
В довершение ко всему, Кэти затем допросила социальный работник, поскольку повреждение белого вещества также иногда вызвано синдромом сотрясения ребенка. Социальный работник был очень обвинен и отдельно допросил своего мужа. «Я не могла справиться с этим после всего, что я пережила», - сказала она нам. Ее также допрашивал педиатр, специализирующийся на жестоком обращении с детьми, который сказал им, что, если бы не было доказательств того, что у Джека лихорадка, они бы назвали CPS. «Я знаю, что у них есть работа, и есть люди, которые жестоко обращаются с детьми, но они просто так поступали», - сказала она. «Никто не знает, какое длительное негативное влияние на кого-то оказывает такой тип допроса».
Тряпичная кукла малышка и диагноз
Джека отпустили, а его родителям сказали, что они просто не уверены, каков его прогноз, но не терять надежды. При повторном посещении врач диагностировал у него гипотонию или низкий мышечный тонус.
«Мне и моему мужу казалось, что он всегда казался немного« гибким », - сказала она. «Я читал, что гипотония у младенцев также может быть результатом синдрома Элерса-Данлоса (ED), который является соединительным звеном. заболевание тканей моего мужа. С 50-процентной вероятностью того, что у Джека есть ген, стало иметь смысл их.
Они записались на прием к генетику и через месяц получили ответ. У ее первого сына Эдди нет ED, но у ее мужа и Джека есть. «Для меня это было абсолютно необходимо знать раньше, чем позже, потому что приближались его физические и трудотерапевты были бы [приемы были бы] другими, чем если бы это было неврологически », - она объяснил. «Мы до сих пор не знаем степени его неврологических осложнений, но, по крайней мере, некоторые из них можно объяснить заболеванием соединительной ткани».
Новое развитие
Заметив, что Джек начал проявлять своеобразное поведение во время кормления, она снова осмотрела его у врача. так как казалось, что у него снова были приступы, но если и были, это не было зафиксировано на ЭЭГ, и у врачей не было ответы. «Конечно, я погуглила, и тут же возникло то, что было названо синдромом Сандифера», - сказала она. «Это механизм преодоления, который некоторые дети используют для борьбы с болью от кислотного рефлюкса». Ей пришлось провести много исследований и попробуйте другую формулу, которая, похоже, помогла, но у него все еще были проблемы, и у него были небольшие проблемы с сортировкой рефлюкса из. «Все стало налаживаться, но не сразу после того, как он перешел на Превацид», - объяснила она. «Это то, в чем мы до сих пор находимся. Я думаю, что он все еще немного борется ».
Джек имеет право на получение специальных услуг, которые приходят к ним домой для трудоустройства и физиотерапии. «Мне это очень нравится, потому что я могу спросить кого-нибудь, что нормально, а что нет, и получить оценку в более непринужденной обстановке с тем, кто видит его раз в неделю», - поделилась она. Он также продолжает посещать врача-терапевта и невролога по поводу продолжающегося рефлюкса и судорог.
Сражайтесь за своих детей
Кэти настоятельно рекомендует защищать своего ребенка, если у вас есть вопросы о его здоровье или благополучии. «Вы единственная, кто все время находится со своим ребенком», - поделилась она. «Вы должны быть информативными, настойчивыми и информированными». Она также рекомендует вступать в группы поддержки и записывать вопросы до приема к врачу.
«Я бы также посоветовала родителям найти время, чтобы порадоваться мелочам со своими детьми, а иногда отступать от медицинских аспектов и просто получать удовольствие от своих детей», - сказала она. «Это то, с чем я много борюсь».
Более классные мамы
Дважды вдвое лучше: две пары близнецов плюс одна
Ой, бэби: Воспитание во Франции
Воспитание, когда у папы рак
