Сьюзен Биггар знает, как важно не переживать по мелочам: ее старшему сыну Эйдану был поставлен диагноз: опасное для жизни состояние, называемое муковисцидозом (МВ), в детстве, и врачи предсказали, что он не доживет до 30 лет. день рождения.
Когда ее второй ребенок, Оливер, также родился с CF, Сьюзен - теперь мама троих сыновей в возрасте 18, 15 и 11 лет - уехала из нормальная мама беспокоится о повседневных незначительных заботах в режиме «надо придумать, как сохранить детям жизнь».
«Ключом к борьбе с этим заболеванием является защита их легких от инфекции», - говорит Сьюзен. «К счастью, наши дети неплохо справились, но все равно это трудный путь».
В ее новых мемуарах Обратная сторона вниз, она рассказывает о жизни с серьезной болезнью, вознаграждении и разочаровании родителей и тяжелой работе по возрождению брака.
Отмечая выпуск своей книги, Сьюзан делится с SheKnows Australia некоторыми вещами, которые она узнала за последние 18 лет, будучи родителем хронически больных детей.
1. Очень важно сосредоточиться на важных вещах.
«Когда Эйдан и Оливер были молоды, у них в легких выросло несколько неприятных бактерий, и они вместе лежали в больнице на две недели. По возможности вся семья разбивалась там лагерем с ними. Мы делали судоку, строили Lego, разыгрывали розыгрыши, варили попкорн и обнимались на их кроватях, смотря фильмы. Нашей единственной целью было помочь им исцелиться. По прошествии двух недель мы поняли, что изменились. Мы учились сосредотачиваться на важных вещах. Каждый день происходит бесчисленное множество раздражающих и стрессовых вещей. Нравится трафик. И спам. И сроки работы. Жизнь с состоянием здоровья, которое никогда не сдается, научила меня сосредотачиваться на том, что важно, и не зацикливаться на том, что не имеет значения ».
Что делать, если вашему ребенку сложно найти друзей >>
2. Оптимизм животворен
«После того, как Эйдану поставили диагноз, медицинская бригада сказала, что он может прожить 30 лет. Меня парализовал ужасный прогноз, я чувствовал себя злым и беспомощным. Но мой муж Дэррил был настроен оптимистично. Сначала я был на него в ярости, считая его нереальным. Но со временем я понял, что гнев и негатив не помогут, и я просто не принимал мрачный прогноз. Итак, я начал сосредотачиваться на хороших новостях, полагая, что нет причин, по которым Эйдан не мог бы справиться так же хорошо или лучше. Восемнадцать лет спустя он (и Оливер) до сих пор превзошли все хорошие новости, которые мы слышали, и, что важно, мы все узнали, что оптимистичный образ жизни - это здорово ».
3. Я должен подавать пример
«Делай, как я, а не как я говорю» - вот принцип, без которого мы не можем жить в нашей семье. Десять лет назад я остро осознал важность аэробных упражнений для защиты легких наших детей. Мы хотели, чтобы они бегали, играли в футбол, плавали, занимались прыжками на батуте. Мы знали, что если останемся на диване с кока-колой и горячими чипсами, они не сдвинутся с места. Итак, мы начали заниматься вместе. Теперь Эйдан и Оливер - увлеченные спортсмены, бегающие, играющие в волейбол, хоккей и практически любую другую игру, в которой они могут. В прошлом году Эйдан пробегал 3000 километров (в среднем 10 километров в день). Дела говорят больше, чем слова."
4. В числах сила; получить поддержку, в которой я нуждаюсь
«Несколько лет назад у Оливера обнаружили серьезное осложнение. Нам сообщили ужасные новости, что это навсегда. Но вскоре Андреа, мама ребенка с МВ, объяснила, что у ее дочери в подростковом возрасте возникла та же проблема, но теперь она вылечена. Врачи отрицали, что это было возможно. Мы цеплялись за жизненный опыт Андреа и много работали, чтобы Оливеру стало лучше. В конце концов, он победил и его. С тех пор я стал все больше и больше полагаться на сообщество друзей, которые также живут с болезнью; они моя команда поддержки. Мы разделяем радости и печали друг друга и вместе несем их тяжесть ».
5. Я должен использовать свой голос, чтобы отстаивать лучшую заботу о моих детях
«Эйдану было около 2 месяцев, когда я наконец поднял трубку, дрожа и вспотел, и позвонил его врачу. «Извините, что беспокою вас, - сказал я, - я знаю, что я не врач, но я действительно думаю, что Эйдану нужно лечь в больницу. Он голодает ''. Он худел в течение нескольких недель и тогда весил всего два килограмма. Был долгая пауза. «Хорошо, приведите его. Я принесу ему кровать ''. Через неделю его выписали, после того как он набрал почти 50 процентов веса. И я узнал силу и важность собственного голоса в защите моего ребенка и предоставлении ему того, в чем он нуждался ».
Больше воспитания
Связь между стрессом во время беременности и астмой
7 причин, почему ты не хреновый родитель
Связь между братьями не может быть намного сильнее этой (ВИДЕО)