Теперь, когда у меня трое детей, я понял, что иметь ребенка с Синдром Дауна (как Чарли, мой старший), как если бы любой ребенок - но с маятником эмоций, которые могут просто немного подниматься выше, а временами опускаться немного ниже.
Например, я часами рыдала и загорелась после того, как услышала, как кто-то назвал человека с умственной отсталостью «умственно отсталым». Уф. Ничто так не выводит мою маму-медведицу, как свидетельство что.
Точно так же я испустил уродливый, рыдающий, краснолицый, сопливый крик, потому что я просто невероятно гордился Чарли и тем, как он продолжает работать и упорно трудиться, чтобы не отставать от своих приятелей. Я не могу описать это состояние восторга, но я научилась упаковывать салфетки.
Потом бывают моменты абсолютного безумия. Моменты, когда совершенно незнакомый человек делает либо доброжелательный, но невежественный комментарий, либо он просто так открыто открывает рты, когда им следовало бы жевать пальцы ног.
Итак, присоединяйтесь ко мне, и мы погрузимся в чудесный мир «Боже, она только что сказала это ?!» Имена были изменены, чтобы защитить невиновных и не дать не таким уж невинным людям усугубить ситуацию, продолжив в любой форме: «О, черт возьми, вау, ты же знаешь, я не имел в виду Это что способ."
Более:Воспитание моего ребенка с синдромом Дауна - это не только радуга и единороги
1. «Есть ли у него еще Синдром Дауна? »
У Лори двое мальчиков с синдромом Дауна, один из которых усыновлен. У нее также есть самая милая и симпатичная соседка, которая не может не спросить, есть ли у маленького Джуниора синдром Дауна. Как мы говорим на Юге, благослови ее сердце! Даже при том, что мы можем иногда захотеть добраться до этой лишней хромосомы, кто-то не сможет избавиться от своего синдрома Дауна. Во многом как милая маленькая соседка не может избавиться от своих странных объятий просторечия, которые заставляют меня думать о The Clap.
2. «Не могу поверить, что ты позволил своему ребенку показать тебе язык!»
Я с горькой нежностью вспоминаю, как пожилая женщина отчитала меня в продуктовом магазине за то, что я «позволил» Чарли показать мне язык. Прежде всего, он был младенцем. An младенец люди! Это похоже на напоминание жирафу о том, что нужно послать благодарственное письмо. В данном случае это была возможность рассказать ей о том, что у ребенка с синдромом Дауна часто низкий мышечный тонус, в том числе оральные моторные навыки. Итак, Чарли не показывал мне язык нарочно - но, оглядываясь назад, он, возможно, нацелился на нее вполне подходящим образом! К сожалению, я все еще была молодой мамой, поэтому стиснула зубы, продолжала двигаться и усовершенствовала новую форму скрытой ненормативной лексики.
Более:11 человек, разрушивших стереотипы о синдроме Дауна
3. «Вы знаете, есть наркотики для этого…"
О, Боже. В ту ночь, когда сосед загнал меня в угол в тщательно продуманном Хеллоуинском гараже судьбы моего мужа и заверил меня, что мы можем лечить «вещь» Чарли. (Я предполагаю, что он имел в виду синдром Дауна) с «наркотиками» был также той ночью, когда я начал представлять, как мы могли бы интегрировать наших соседей в Гараж Судьбы. Как трупы.
P.S.: Синдром Дауна - это не болезнь и не болезнь. Это лишняя хромосома. Лучший рецепт - это любовь и включение. Передай это дальше.
4. "Но она не Смотреть как будто у нее синдром Дауна! »
Карен хочет сказать в ответ: «О, черт возьми, ты имеешь в виду, что мы снова забыли повесить знак ей на шею?» Она признает, что ей нужно приручить ее внутренний сумасшедший, когда она слышит, как люди замечают, что ее дочь «не выглядит так, как будто у нее синдром Дауна». Что кажется полностью необоснованно. Я имею в виду, я часто слышу: «Ого, ты не Смотреть как будто у тебя депрессия! » Слишком много усилий, чтобы ответить: «Правда? А также ты не похоже, что ты упал с маринованной лодки! "
5. «Он даже не выглядит монголоидом!»
Хорошо, мне пришлось включить эту, хотя она похожа на «она не выглядит так, как будто у нее синдром Дауна», потому что… Боже мой. Действительно? Кто-то на самом деле это сказал? Ли говорит, что до сих пор вспоминает об этом. Чтобы дать вам некоторую предысторию, термин «монголоид» настолько же устарел и неуместен, как и в мире генетических условий и терминологии. Он широко использовался в те времена, когда семьи помещали в детские учреждения детей с генетическими заболеваниями. Разве это слишком много, чтобы мы могли институционализировать людей, которые делают эти комментарии сегодня?
Более:О чем на самом деле думают братья и сестры без синдрома Дауна
6. «Ой! Дети Дауна такие милые и счастливые все время! "
Джинджер не могла пропустить иронию, услышав это, когда ее ударил по лицу ее милый херувим, у которого есть лишняя хромия. Смотрите, вы все. Дети есть дети. Независимо от количества их хромосом, они испытывают все прекрасные, разочаровывающие, капризные, любящие эмоции, которые испытывает каждый другой ребенок. А иногда мамино лицо принимает на себя основной удар. Когда вы делаете эти комментарии в обсуждениях на Facebook, например, в комментариях Джен, после того, как она воспользовалась моментом, чтобы поделиться своим разочарованием поведение ребенка менее чем уступчивое, ну, вы производите впечатление человека, одновременно нечувствительного и нуждающегося в понимании прочитанного класс. P.S.: Пожалуйста, используйте «дети с синдромом Дауна», а не «дети Дауна». Парень, который идентифицировал эту дополнительную хромосому, не владеет моей маленькой петардой и не определяет ее!
7. "О, я могу сказать, что он будет хорошо функционировать!"
Комментарий Джен, когда она поделилась своим ответом на этот комментарий, заставил меня громко рассмеяться: #MagicSkills! Когда рождается ребенок - любой ребенок под солнцем - никто, нигде, ни как не может ничего сказать о том, что этот ребенок будет или не сможет делать. Период. Всегда. Никогда.
Точно так же невозможно представить, чтобы ребенок, который ест горох через нос и гордо носит трусы поверх пижамы, однажды станет всемирно известным хирургом… но это может случиться! #PresumeCompetence!
8. «Я определенно хочу ребенка с синдромом Дауна. Как будто у них действительно преданная собака! "
Это не требует абсолютно никаких объяснений, но, пожалуйста, давайте все встанем и поаплодируем Анне, матери, которой пришлось услышать комментарий медсестры, когда ей собирались сделать колоноскопию. Энн, пусть у всех нас будет доступ к седативным препаратам, прежде чем давать эти абсолютно глупые комментарии!
Перед тем как уйти, проверьте наше слайд-шоу ниже.
Спонсором этого поста Рожден таким.
