Все мы слышали поговорку: «Жизнь может измениться в мгновение ока». Но для этой семьи их жизнь действительно важна.
Лорелей, обычная пятилетняя девочка, похоже, заболела гриппом. Когда ее симптомы улучшились и она стала достаточно здоровой, чтобы вернуться в школу, ее родители ничего об этом не думали. Никто не знал, что это не просто обычная сезонная болезнь.
Когда однажды Лорелей пришла из школы домой, она поняла, что что-то пошло не так. Ее отец, Бодо Хенен, вспоминает: «Она начала жаловаться, что у нее онемела левая рука, и через несколько часов она попала в отделение интенсивной терапии». Ее симптомы прогрессировали очень быстро с того момента, как ее рука начала онеметь, и к тому времени, когда она попала в больницу, она изо всех сил пыталась дышать.
Более: На что похожи месячные в инвалидной коляске
После нескольких часов, проведенных в отделении интенсивной терапии, у Лорелей обнаружили редкое заболевание, поражающее нервную систему. система - острый вялый миелит - который может быть вызван различными причинами, в том числе вирусными. инфекции.
Бодо и Хизер Хенен, родители Лорелей, узнали о ее состоянии в Google, как только узнали об этом.
«Я исследовал это, и большинство детей, у которых это было, были в Калифорнии. Год спустя я увидел, что большинство детей все еще были в респираторах, и подумал, что это все », - рассказывает Бодо Хенен. Она знает. Со временем большая часть движений Лорелей начала возвращаться, поскольку опухоль в ее позвоночнике и мозге уменьшилась, но ее левая рука оставалась полностью парализованной.
Хотя это была ужасная новость, Лорелей и ее отец еще не собирались сдаваться.
Хенен нашел человека, живущего с параличом, который после нескольких месяцев использования экзоскелета смог восстановить некоторые движения мышц. Затем он начал исследовать экзоскелеты в надежде, что они могут помочь Лорелей, но большинство найденных им экзоскелетов стоят тысячи долларов.
Затем Лорелей и Хенен решили создать свой собственный экзоскелет с помощью нескольких видеороликов на YouTube и нескольких добрых людей. «Все было проблемой. Нам некуда было начинать. Мы хотели создать экзоскелет, но не знали, как это сделать, - говорит Хенен. Они обратились к экспертам, чтобы помочь с картированием изображений и других областей проекта.
Более: Почему моя инвалидность укрепила мои отношения с мамой
«Самой большой проблемой была попытка уловить мышечные сигналы. Рука Лорелей была повреждена на 98 процентов, и сигнал улавливал только ее сердцебиение. Когда она была в бассейне, мы могли видеть, что она может двигать рукой примерно на 2–3 градуса, поэтому мы знали, что еще осталось некоторое движение », - говорит Хоенен.
Узнав много нового о машинах и распознавании образов, они смогли создать роботизированную руку, которая улавливала малейшие сигналы. «Причина, по которой мы это сделали, заключается в том, что мы всегда думаем о проблемах как о возможностях решения. Мы не ожидали, что это сработает, но мы хотели что-то сделать с ее рукой », - объясняет Хоэнен.
Когда роботизированная рука была закончена, Лорелей потребовалось всего три месяца, чтобы снова использовать свою левую руку. Она была так взволнована, когда обнаружила, что может снова двигать им - она продемонстрировала родителям свои новые мышцы, как только увидела, что может двигать ими.
«Мы ожидали неудачи, но надеялись», - говорит Хенен.
На протяжении всего проекта Лорелей активно думала о том, как решить проблему, и ее отец говорит, что это была лучшая часть создания руки.
Хенен и Лорелей помогают многим родителям, чьи дети находятся в аналогичных ситуациях. Многие родители обратились к ним за помощью, и они решили поделиться своим проектом со всем миром. Они помогли многим людям, живущим с инвалидность и паралич, и научили нас, что может случиться, если вы не сдадитесь.
В рамках этих усилий Хоенен и Лорелай будут выступать в качестве докладчиков, которые расскажут свою историю на втором ежегодном мероприятии. Что исправить? конференция (#WTFix) в мае. WTFix - это движение и мероприятие, которое началось в 2017 году, чтобы помочь отрасли здравоохранения учиться у реальных пациентов. В то время как большинство конференций по вопросам здравоохранения сосредоточено на общении между инсайдерами отрасли, что делать? выделяет реальных людей, таких как Хоэнен и Лорелай, с реальными историями о преодолении проблем здравоохранения и внесении изменений в систему. Вы можете бесплатно настроиться на выступление Хонена и Лорелая 17 мая 2018 г.
