Я хочу поблагодарить женщину, которая публично рассказала, как она прервала беременность, потому что ее ребенок родится с Синдром Дауна. Какими бы трудными для чтения ни были ее слова, они предлагают нам дорожную карту по устранению препятствий, стоящих между нашими близкими с синдромом Дауна и включением и уважением, которых они заслуживают.
Софи Хоран эссе о том, почему она прервала беременность после получения пренатального диагноза синдрома Дауна говорит нам:
- Ее поставщики медицинских услуг были предвзятыми и непрофессиональными. (например, человек, поставивший диагноз, начал со слов «Мне очень жаль»).
- Друзья убеждали ее держать диагноз при себе, «на всякий случай» она хочет прервать лечение. Она не подает виду, что у нее есть надежный источник точной информации.
- Она делится обширным списком ложных представлений о том, что значит иметь синдром Дауна.
Мне как маме 4-летнего мальчика с синдромом Дауна больно читать историю этой женщины. Однако детали рассказывают историю, на которую нужно обратить внимание.
Я предпочитаю воспринимать ее эссе как дорожную карту к переменам. То, что женщины слышат, узнают и во что верят после пренатального диагноза синдрома Дауна, необходимо изменить. Вот с чего мы можем начать.
Диагноз должен быть поставлен без несправедливой предвзятости
Медицинские работники должны быть обучены и ожидать, что они смогут поставить диагноз синдрома Дауна как факт без предвзятости. Где наши сдержки и противовесы? Операция Вызов на дом в Массачусетсе - это программа, которая знакомит студентов-медиков с семьями, у которых есть близкие с синдромом Дауна. Как объясняет Конгресс по синдрому Дауна в Массачусетсе, OHC «закладывает основу, позволяющую врачам чувствовать себя комфортно. оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими ограниченными возможностями ». Каждая медицинская школа должна включать это подход.
Врачам необходимо лучше понимать и описывать жизнь с синдромом Дауна
Медицинские работники должны иметь доступ и предоставлять объективную и точную информацию о том, что на самом деле означает жизнь с синдромом Дауна. Это очень важно. Я говорю о том, чтобы дать семьям сложные, удивительные и очень приземленные проблемы и награды, связанные с рождением ребенка с синдромом Дауна.
Один из лучших способов поделиться информацией с родителями - это Материалы для писем - точная, объективная информация о синдроме Дауна. Эти раздаточные материалы доступны бесплатно в печатном или цифровом виде. Но как сделать так, чтобы они попали в нужные руки?
Д-р Брайан Скотко, содиректор Программа синдрома Дауна в Массачусетской больнице общего профиля в Бостоне, предлагает: «Одно небольшое, но чрезвычайно важное действие, которое NIPS [неинвазивный пренатальный скрининг] компании могут отправить копию материалов Lettercase каждому лечащему врачу, получившему «положительный» результат для беременных. родитель. Затем врач может представить материалы Lettercase в том контексте, который, по его мнению, лучше всего подходит для их пациента. Это простое действие может гарантировать, что почти все будущие родители, получившие «положительные» результаты NIPS, также получат наиболее точную информацию ».
Люди с синдромом Дауна заслуживают большего, чем символическое включение
Люди с синдромом Дауна вносят свой вклад в жизнь общества каждый день, но мы не видим достаточно историй о реальной жизни. Вместо этого нам рассказывают слишком много историй о театрализованных представлениях: включение человека с синдромом Дауна в хорошо организованный сценарий, призванный показать, насколько замечательны те, кто делает это, вместо того, чтобы подчеркивать таланты и навыки и умения. Помните мальчика, которому «разрешили» участвовать в большом баскетбольном матче, когда у команды на горизонте была уверенная победа? Это не включение. Какая жалость и зрелище. Нам нужно больше историй о реальной жизни с синдромом Дауна.
Изображение: Дженн Скотт
Одна лишняя хромосома моего сына ничего не обещает и не исключает, но обществу предстоит пройти долгий путь, прежде чем он будет должным образом принят, включен и уважаем. История одной женщины о том, как она выбрала прерывание, может помочь нам понять, как этого добиться.
Подробнее о синдроме Дауна
У меня синдром Дауна и я веду свой бизнес
Некоммерческий фильм показывает подростков с синдромом Дауна
Представляя будущее моего сына с синдромом Дауна
