Октябрь Синдром Дауна Месяц осведомленности, и что я действительно хотел бы сделать, это вылить ведро ледяной воды на национальные и глобальные организации, занимающиеся синдромом Дауна, чтобы разбудить их к реальности, что мы должны отказаться от осознания.
По оценкам, по крайней мере, 250 000 американцев страдают синдромом Дауна, общество знает, что это генетическое заболевание существует. Кроме того, кампании национальных организаций, занимающихся синдромом Дауна, по повышению осведомленности, похоже, терпят неудачу. (Например, слоган «Больше похожи, чем разные» повторяет негативное представление о том, что люди с синдромом Дауна отличаются от всех остальных. Другая кампания требует, чтобы вы носили несоответствующие носки, чтобы продемонстрировать свою солидарность с людьми с синдромом Дауна.)
Сегодня, как родитель, я призываю национальные и глобальные организации, занимающиеся синдромом Дауна, приложить свои усилия к тому, что должно произойти.
после всем известен синдром Дауна.Как школы, предприятия и работодатели могут работать, чтобы эффективно принимать и привлекать наших близких с синдромом Дауна? Как мы можем помочь людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью?
На самом деле моя мечта - инклюзия. Я не хочу, чтобы моего 4-летнего сына, у которого всего на одну хромосому больше, чем у следующего ребенка, «приняли». Я хочу, чтобы он был включен. Я хочу, чтобы его приняли как человека, у которого есть свои сильные и слабые стороны.
Позвольте Чарли показать вам свои таланты и способности, а затем давайте поработаем как сообщество, чтобы помочь преодолеть его проблемы. Вы знаете, как следующий ребенок.
Как твой ребенок.
Как выглядит успешное принятие и включение? Школы, подобные IDEAL School на Манхэттене преуспевают, так кто же собирает данные, собирает и делится передовым опытом? Такие компании, как Улучшение дома Лоу нанимать людей с ограниченными интеллектуальными возможностями не только для того, чтобы поставить отметку в графе их отчета о социальной ответственности, но и потому, что они признают, что люди с ограниченными возможностями вносят свой вклад. Что заставило эти компании это получить?
Принятие и включение там работают. Нам нужно больше.
Нам нужны национальные и глобальные организации с синдромом Дауна, чтобы слышать своих избирателей (родителей и людей с синдромом Дауна, которые хотят учиться, работать и вносить свой вклад), сотрудничать и вносить изменения.
Чтобы просто начать список желаний, я обратился за советом к людям, имеющим опыт образование и политика занятости, и родители такие же, как я. Что мы можем законно попросить сделать наших национальных представителей? Ниже представлены лишь кусочки шведского стола запросов.
- Сотрудничать с Конгрессом и Министерством образования США по всем законам, постановлениям и политике в области образования, которые влияют на учащихся с ограниченными возможностями (например, ИДЕЯ, ESEA, Закон о высшем образовании).
- Определите лучших экспертов в области образования и инклюзии и разработайте стратегию обучения общества тому, что означает эффективная инклюзия. Затем дайте своим избирателям тактику воссоздания успеха других.
- Нанимайте экспертов по высшему образованию для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, чтобы они помогли создать и воспроизвести образовательную инфраструктуру, в которой должны участвовать люди с синдромом Дауна.
- Предоставьте семьям материалы с советами по защите интересов своих детей по различным образовательным темам, от первой IEP до перехода от образования к работе. Не просто одностраничный список дел, но и шаблоны и примеры из реальной жизни. Линии жизни.
- Выступайте за модернизацию систем, которые лишают людей с синдромом Дауна стимулов к работе (например, Medicaid, Social Security).
- Сдерживайте страсть и навыки ваших избирателей. Заслужите наше доверие. Нам нужно знать, что вы нас представляете. Нам нужно знать, что вы нас слышите, прежде чем шепот превратится в крик.
После Итан Сэйлор, который страдал синдромом Дауна, умер от рук необразованных охранников и звал мать, напуганные родители по всему миру мобилизовали массовую кампанию, чтобы побудить наши национальные организации, занимающиеся синдромом Дауна, к действие. Это было некрасиво. Эго были в синяках, и они обменялись резкими словами. Но это сработало.
Представьте, если бы мы все время работали вместе?
Подробнее о защите интересов лиц с особыми потребностями
Синдром Дауна: не слишком ли важна осведомленность и нужно ли действовать?
Не оправдывайтесь, чтобы исключить моего ребенка из вашего спорта
Не говорите мне, что я должен был сделать аборт своему ребенку с синдромом Дауна
