Подтверждайте эмоции
Точно так же важно разрешить братьям и сестрам возможность испытывать негативные эмоции, такие как гнев или смущение.
«Спросите, имеет ли [эта ситуация] какое-либо отношение к Синдром Дауна или это не имеет ничего общего с синдромом Дауна? » - посоветовал доктор Скотко. «Признайте, что отрицательные чувства уместны. Если ваш ребенок закатил истерику, неуместно говорить другому ребенку: «не смущайтесь; у него синдром Дауна ». Ничего страшного, что смущаться».
Создавайте моменты "ага"
«Самая большая связь, которую я люблю устанавливать с братьями и сестрами, - это осознавать, что они не одни», - сказал доктор Скотко. «Когда они понимают:« О, твой брат тоже так поступает? »Братья и сестры рано понимают, что положительные моменты перевешивают отрицательные».
Обзор исследования, проведенный доктором Скотко и его коллегой Сьюзен П. Левин, показал, что братья и сестры, у которых есть братья и сестры с синдромом Дауна, часто имеют три характеристики, которые отличают их от братьев и сестер, у которых нет:
- Более позитивное взаимодействие (больше доброты, меньше конфликтов)
- Менее склонен к поведенческим проблемам
- Более заботливый и чуткий
Самые частые вопросы братьев и сестер
В 2011 году он и Левин опубликовали свой опыт проведения семинаров для братьев и сестер. В своей статье Скотко и Левин классифицировали типы вопросов, которые братья и сестры больше всего хотят или склонны задавать:
- Медицинский вопросы (например, может ли синдром Дауна быть смертельным?)
- Образование вопросы (например, почему мой брат пошел в дошкольное учреждение?)
- Социальное вопросы (например, могут ли люди с D работать?)
- Отрицательные чувства вопросы (например, почему мой брат одержим телевизионными фильмами?)
- Трудный момент вопросы (например, почему люди смотрят на мою сестру публично?)
Во время своего выступления перед сообществом специалистов по синдрому Дауна Шарлотты доктор Скотко ответил на несколько часто задаваемых вопросов с помощью продуманной точности, и его ответы состояли из трех последовательных шагов: глубокий вдох перед ответом, затем искренность и Проверка.
«Родитель, как будто синдрома Дауна не существует»
В то время как родительский инстинкт состоит в том, чтобы отклонить жалобу или вопрос ребенка по поводу деликатного вопроса, «если вы наброситесь, вы не получите других вопросов», - отмечает доктор Скотко.
«Я думаю, что родители иногда слишком остро реагируют [и] думают, что ситуация драматична, потому что синдром Дауна является ее частью», - сказал он. «Когда мы действительно разбираем это и говорим об этом, [мы понимаем, что правильный ответ]:« Поздравляю! У вас типичная сумасшедшая, сложная американская семья, и синдром Дауна - лишь малая часть этого ».
На самом деле, «в детстве синдром Дауна всегда был частью моей семьи, но никогда не был ее центральным элементом», - поделился доктор Скотко. «Я думаю, родители начинают понимать, что им просто нужно иногда быть родителями, как будто синдрома Дауна не существует».
Советы родителям
Доктор Скотко и Левин рекомендуют следующие восемь правил для родителей, воспитывающих брата или сестру ребенка с синдромом Дауна:
- Будьте открыты и честны, объясняя синдром Дауна как можно раньше.
- Позвольте братьям и сестрам выражать негативные чувства.
- Осознайте трудные моменты, которые могут пережить братья и сестры.
- Ограничьте обязанности по уходу.
- Признайте индивидуальность и неповторимость каждого ребенка в семье.
- Будь честен.
- Воспользуйтесь поддержкой для братьев и сестер.
- Родители должны получить поддержку для себя.
Обсуждение тропы науки
Сообщество с синдромом Дауна стоит на распутье. Он добился огромного прогресса в повышении осведомленности и помощи людям в обсуждении синдрома Дауна; однако д-р Скотко предупреждает о риске того, что Ds может стать сиротским заболеванием.
Сегодня расширенное и неинвазивное тестирование позволяет будущим родителям определять пренатальные хромосомные состояния, что приводит к высокому уровню прерывания беременности в Соединенных Штатах.
«Наука опередила наше обсуждение этой темы», - сказал недавно доктор Скотко.
На два часа в Шарлотте наука отошла на второй план.
Вы можете связаться с доктором Скотко на его веб-сайте по адресу: brianskotko.com, а также на Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube или на Программа лечения синдрома Дауна при больнице Массачусетса.
Изображение предоставлено: Международная коалиция по синдрому Дауна
Подробнее о синдроме Дауна
Наличие брата или сестры с синдромом Дауна
Мамы делятся любимыми книгами о синдроме Дауна
NIH объявляет регистрацию для людей с синдромом Дауна
