Ambele mame ale copiilor care au suferit de craniosinostoză, o afecțiune în care plăcile craniului unui nou-născut se fuzionează prea devreme, Summer și Shelby și-au transformat experiența în cauza lor.
Prin ursii Cranio Care, aceste mame oferă sprijin nesfârșit altor familii care trec prin procesul de craniosinostoză, inclusiv faimoasele lor pachete de îngrijire!
Ce este craniosinoza?
Este probabil că nu ați mai auzit de craniosinostoză până acum - de fapt, este probabil ca nici pediatrul dvs. să nu fie familiarizat cu această afecțiune rară. Cu toate acestea, familiilor care se confruntă cu craniosinostoză capul cu nou-născutul sau sugarul (aproximativ 1 din 2000 copii se nasc cu craniosinostoză), este un lucru foarte real și foarte înfricoșător diagnostic. Conform CranioKids, un site de asistență pentru familiile copiilor cu craniosinostoză și organizația care a adus Ursii Cranio Care fondatori, Summer Ehmann și Shelby Davidson împreună, Craniosynostosis poate fi descris în acest fel:
„La un sugar [tipic], craniul nu este o bucată solidă de os, ci mai multe plăci osoase separate prin suturi fibroase. Aceste suturi permit craniului să se extindă pe măsură ce creierul crește și, în cele din urmă, se va contopi pentru a forma un craniu solid. [Pentru copiii cu această afecțiune], Craniosinostoză este o afecțiune în care una sau mai multe dintre aceste suturi fuzionează prematur, provocând o creștere limitată a craniului și a creierului. ”
În timp ce cauza exactă a craniosinostozei nu este cunoscută, unele cazuri pot fi legate de o tulburare genetică și în în cele mai multe cazuri, un diagnostic duce, de asemenea, la o intervenție chirurgicală, care este utilizată pentru a deschide craniul copilului pentru a permite normalitatea creştere. Detectarea timpurie și intervenția chirurgicală sunt cel mai bun tratament pentru cazurile de craniosinostoză, pentru a preveni deteriorarea permanentă a creierului neavând loc pentru a crește.
Cu o viziune pentru bebelușii de cealaltă parte a lumii, aceasta este o altă mamă de admirat Mame cu o cauză: trimiterea viselor în Ghana >>
Faceți cunoștință cu Summer și Shelby: Mamele Crani Care Bears
Ambele mame ale bebelușilor Craniosynostosis, Summer și Shelby au fii care sunt acum de cealaltă parte a operațiilor lor cranio.
Fiul lui Summer, Brentley, s-a născut în iunie 2010. După un proces complicat de diagnostic care a inclus mai multe diagnostice greșite, scanări CT și, în cele din urmă, o apăsare de la vară pentru a-și reevalua scanările după ce a făcut unele cercetând-o online, Brentley era hotărâtă să aibă o formă extrem de rară de craniosinostoză numită frontosfenoidă, care a fost doar al șaselea caz diagnosticat la nivel mondial. La puțin peste patru luni, Brentley a fost operat la Spitalul de Copii din Denver și va sărbători o a treia aniversare sănătoasă în această vară.
Anthony, sau AJ, așa cum este cunoscut cu dragoste ca fiul lui Shelby, a venit la diagnosticul său de craniosinostoză într-un alt mod - născut în ianuarie 2009, părinții săi au observat o creastă de-a lungul craniului, ceea ce a dus la diagnosticul și operația sa la vârsta de nouă luni la Seattle’s Children’s Spital. „La început am plâns”, spune Shelby despre faptul că l-a văzut pe AJ pentru prima dată după operație. „Arăta atât de diferit. Capul nu mai era îngust în față, era drăguț și rotund! ” Abia sărbătorind cea de-a patra aniversare, experiența lui AJ a ajutat la inspirarea viziunii lui Shelby pentru Cranio Care Bears. Ea spune: „După ce ne-am terminat timpul la copii, am jurat să nu las niciodată o altă familie să treacă singură prin asta”.
Începutul unei prietenii... și o caritate
Și, Shelby a ținut acel jurământ, îndrumând alte familii de craniosinostoză care au avut nevoie de sprijin în timpul diagnosticului și intervențiilor chirurgicale, atât la nivel local (în Seattle), cât și online, așa cum a întâlnit-o pe Summer. De acolo, povestea Cranio Care Bears devine una „plătind-o înainte”. Shelby trimisese un pachet de îngrijire la un mama din Nebraska pentru următoarea intervenție chirurgicală a fiului ei și această femeie, la rândul ei, a trimis una la Summer înainte de Brentley’s interventie chirurgicala. În acel moment, sa născut viziunea pentru Cranio Care Bears. „A venit complet”, împărtășesc Shelby și Summer.
Acum, Cranio Care Bears trimite 70-80 de pachete de îngrijire pre și post-chirurgicale familiilor cu copii cu diagnostic de craniosinostoză. Fiecare pachet de îngrijire include articole care sunt atât reconfortante, cât și utile pentru părinți și bebeluși pentru a le suporta întâlniri lungi cu specialiști, nenumăratele scanări CAT și timpul de așteptare în timpul craniului de mai multe ore chirurgii.
Pachetele includ deseori pături făcute manual, jucării adecvate vârstei, gustări pentru mame și tati și un CD leneș de cântec liniștitor pentru a putea juca în spital. Summer și Shelby personalizează adesea pachetele pentru copiii mai în vârstă atunci când se operează — fiecare cutie este aleasă manual și ambalată manual de către fondatori.
Cranio Care Bears depășește pachetele de îngrijire. De asemenea, voluntarii fac personalizate manual lanțuri de rugăciune să trimită familiilor care le solicită, trimitând în fiecare lună 700-900 de legături de rugăciune, cu cuvinte încurajatoare și motivație pentru familiile care se află în plin drum al craniosinostozei. În plus, Shelby și Summer oferă ambelor familii care locuiesc local (Seattle și, respectiv, Denver) sprijin individual față, în timpul și după operația copilului lor. „Noi, personal, am asistat la 24 de operații”, împărtășesc ei. „De asemenea, oferim asistență prin e-mailuri, mesaje text și apeluri telefonice [pentru familii] din întreaga lume.”
Răspândirea cuvântului familiilor Cranio
În timp ce pachetele de îngrijire și sprijin pentru familii sunt numărul unu pe lista pentru Crani Care Bears, conștientizarea pentru craniosinostoză este, de asemenea, o prioritate ridicată pentru Shelby și Summer. „Unul dintre cele mai mari vise ale noastre este ca fluturașii Cranio Care Bears să fie în clinicile faciale cranio și în cabinetele pediatrilor de peste tot”, ne spune Shelby. Și, odată ce familiile ajung la diagnosticul lor de craniosinostoză, speră că sunt bine conștienți de sprijinul care le este disponibil prin intermediul Cranio Care Bears. „Avem o mulțime de familii care solicită pachete postoperatorii care spun că și-ar dori să fi știut despre noi înainte de operația lor. Este întotdeauna greu de știut că ar fi putut să aibă sprijinul nostru, dar nu știau că este acolo. "
Cum puteți ajuta
Cranio Care Bears caută întotdeauna articole de adăugat la pachetele lor de îngrijire și puteți găsi o listă continuă de articole de care au nevoie pe site-ul web. Una dintre cele mai mari cheltuieli cu care se confruntă Crani Care Bears este costul în continuă creștere al expedierii pachetelor de îngrijire către familiile din întreaga țară - dacă nu aveți timp să ridicați pachetele de îngrijire, donații spre expediere sunt întotdeauna apreciate.
Toate fotografiile sunt oferite de Cranio Care Bears
Mai multe despre operația pentru copii
Nu mă mai intimida! Chirurgie cosmetică pentru copii
Copilul meu are nevoie de operație pentru amigdale și adenoide?
Pregătește-ți copilul pentru operație
