Vara este momentul perfect pentru relaxare și uitare de toate grijile. Așadar, a fost posibil ca această mamă să ia o lună sau două de la vorbă, scris și obsedat autism?
Cu câțiva ani în urmă, un prieten drag se aștepta să aibă ceea ce a numit „Vara lui 49”. În termeni de familie, acest lucru se referea la numărul de zile și nopți, prietenul meu și soțul ei urmau să devină „biblici”, deoarece cei doi băieți ai lor dormeau în șapte săptămâni tabere.
Cu toate acestea, planurile lor cele mai bine stabilite (fără joc de cuvinte) au fost zădărnicite, deoarece vara anului 49 s-a transformat în vara anului 2 când prietenul meu a căzut pe o scară de două zile în perioada cuibului gol, și-a fracturat coccisul, a luat o contuzie și a primit ordin să odihna la pat. Nu exact așa cum și-a imaginat folosindu-și patul.
Propria mea vară de 49
În această vară, am decis că și eu voi avea o vară de 49 de ani. Cu toate acestea, al meu ar presupune un efort concertat din partea mea de a petrece 49 de zile de vară fără autism. O întreagă 49 de zile în care nu aș scrie, nu vor vorbi, nu voi strânge bani sau nu mă voi obseda despre autism. Ei bine, acel plan a durat și două zile înainte de a începe nopțile nedormite.
Dezvăluire: Pentru prima vară de când Ethan a început școala, am ales să nu-l trimitem la ESY (An școlar extins) și, în schimb, să-l trimitem cu normă întreagă în tabăra de zi pe care o iubesc el și sora lui. Practic, responsabilitatea pentru progresul de vară al lui Ethan a fost pe umărul meu. Dacă Ethan a regresat din punct de vedere educațional în timpul verii, nu sunt vina pe nimeni în afară de mine. Nici o presiune.
Ce am făcut în vacanța de vară
În cinstea școlilor de pretutindeni, iată ce am făcut în vacanța de vară (presupus fără autism):
- Am cumpărat online - și am revenit online - până când chiar eu m-am săturat de cumpărături.
- Am descoperit că sânul meu stâng este mai mare decât sânul meu drept. În schimb, piciorul drept este mai mare decât piciorul stâng. Conspiraţie? Tu faci apelul.
- Am avut de-a face cu groazele de noapte ale fiicei mele de 6 ani timp de două săptămâni și m-am întrebat de ce trebuie să țipe: „Mami! Mami! ” în loc de „Tati! Tati! ” la 2:00 a.m.?
- Trezit de fiica mea în fiecare dimineață cu următorul cântec:
Buna dimineata dragi Pamant,
Buna dimineata dragule soare,
Buna dimineata dragi copaci,
Și florile, toată lumea.
Buna dimineata dragi albine,
Și păsările din copaci,
Bună dimineața ție,
Și bună dimineața pentru mine. - Am luat copii pe New York City Circle Line. Ei au pariat dacă statuia Libertății ar fi sau nu caca atunci când vom trece. Sacrebleu! (Ea nu.)
- I-am urmărit pe Ethan și pe ai săi grup interpretează „Pasărea liberă” a lui Lynyrd Skynyrd la Scoala de Rock Cel mai bun spectacol din New York. El a fost cel mai tânăr muzician de acolo.
- I-a condus pe ambii copii în tabără de cinci zile pe săptămână. În timp ce se aflau în tabără, ambii copii au concertat în.
- Circul Copiilor (OT grozav pentru Ethan, astfel încât baza a fost acoperită)
- Disney „Sirenă”. Ethan era pilotul navei, iar Eliza era Flotsam, vrăjitoarea de mare a ursulei din mână dreaptă a Ursulei. (Ethan a trebuit să memoreze scenariul, melodiile și mai mult de câteva părți solo. Cu siguranță asta contează ca înțelegere a vorbirii și citirii, nu?)
- Ethan și colegii săi au făcut o călătorie peste noapte la Club Getaway, prima lui noapte fără familie. Ei bine, ar fi fost prima lui noapte departe de familie dacă nu aș rezerva și a dormi într-un privat pat supraetajat de cealaltă parte a terenului în cazul în care Ethan a avut anxietate de separare în mijlocul noapte. (Indiferent, deoarece a petrecut cea mai mare parte a timpului cu colegii săi de pat, asta contează ca socializare majoră.)
- După 6 ore și jumătate zilnic de tabără, Ethan s-a adunat pentru a face nouă terapii după tabără pe săptămână - de două ori pe zi luni, marți și sâmbătă și o dată pe zi miercuri, joi și vineri... și duminică, el odihnit. Pe mine? Nu atat de mult.
- Forțați să-i ascult pe Ethan și Eliza să repete și să repete „Cântecul Cupei” până la greață. Înmulțiți-vă cu 500, ceea ce vă va oferi cantitatea de cântece de Taylor Swift care au fost cântate în casa mea.
- Am lucrat cu Școala de Rock și Teatrul Capitol pentru a crea un concert în beneficiul organizațiilor caritabile de autism.
- Mâncați la localul Sherwood Diner de cel puțin patru ori pe săptămână. Copiii mei sunt ca Norm din Noroc... toată lumea știe numele lor. (Promovarea unor obiceiuri nutriționale pozitive, chiar dacă palatul lui Ethan include doar oferte de pui, vafe belgiene și sandvișuri de ton. Sper cu siguranță că pâinea prăjită multi-cereale compensează mercurul.)
-
Am urmărit succesul vărului meu Ian ZieringRolul de vedetă în Sharknado. Ai crede că un bărbat care a salvat Los Angeles de rechinii care mănâncă bărbați ar putea găsi un tratament viabil și / sau un remediu pentru autism. Niciun astfel de noroc. De asemenea, am încercat să revin la numele meu de fată pentru a vedea dacă aș putea primi un tratament preferențial Sharknado asociere. Nu am făcut-o... și soțul meu mi-a spus să „o tai”. - A ajutat Fundația McCarton cu evenimentul lor Genius of Autism. (Ethan va fi încă o dată onorat anul acesta!)
- M-am întâlnit cu mamele copiilor diagnosticați recent și cu mamele care sunt în aceeași călătorie pe care o parcurge familia mea. Împreună, am strategizat modalități de a strânge fonduri și de a educa publicul despre autism.
- Ne-am întâlnit cu un prieten foarte filantropic, neobosit (care are doi copii tipici) pentru a planifica o strângere de fonduri pentru autism aprilie în oraș, care să coincidă cu Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului.
- Întâlniri planificate cu prietenii pentru a reintroduce Spanstock, un festival de muzică de o noapte în beneficiul Autism Speaks. După o pauză de doi ani, Spanstock IV s-a întors - poate - iubito!
- I-am condus pe copii și pe nepoata mea la Hersheypark, deoarece Ethan a fost animatorul invitat la un turneu de golf în beneficiul Autism Speaks, găzduit de Doar dulapuri și Furniture & More’s Ted și Lorrie Bernstein. (Parcuri de distracții = intrări vestibulare și proprioceptive în cartea mea.)
- Întâlnit John Mayer în culise la unul dintre concertele sale. Asta e corect.. Ioan. Clayton. Freakin ’. Mayer. Când John la văzut pe Ethan pentru prima dată, a spus: „Hei, te cunosc. Ești senzația de internet. ”
- Am luat a patra noastră excursie consecutivă anuală Disneyland. În timpul călătoriei cu zece ore în total, avionul și cu mine ne-am reîntâlnit cu matematica de la un liant imens pe care mi l-a dat profesorul său de educație specială la sfârșitul școlii. Doar pentru înregistrare, știam fiecare dintre aceste întrebări de matematică din clasa a doua. Cu toate acestea, nu pot garanta că voi cunoaște matematica la nivelul clasei a treia. Să luăm o abordare de așteptare.
În cele din urmă, pe 27 august 2013, eu și Michael am sărutat ambii copii în timp ce îi duceam în autobuzele lor școlare respective. Nu mi-am dat seama niciodată cât de epuizant ar putea fi vara mea de 49 fără autism. Vă mulțumim educatori și terapeuți. Toate sunt ale tale!
Mai multe despre autism
Cele mai bune aplicații iPad pentru copii cu autism
Copilul dumneavoastră are autism: acum ce?
Adevărul despre dragoste... și autism
