Cel mai rău lucru despre a fi părinte al unui copil cu autism? Nu știi ce naiba faci, așa că citești - mult. Ați citit despre antrenamentul la toaletă, diete, școli, terapie, grupuri de joacă, sisteme de comportament, ce funcționează, ce nu, cum să vorbiți cu oamenii despre autism, ce întrebări să puneți și multe altele.
Mai mult:Am învățat să fac viața copiilor mei autiști despre ei nu despre mine
Citești, citești și citești până la punctul că ești complet convins că vei înnebuni. Pentru fiecare sursă care spune să facă un lucru, veți găsi o cantitate egală care spune contrariul. În cele din urmă, veți ajunge la concluzia că cea mai bună sursă este propriul dvs. copil, împreună cu tone de încercări și erori. A sosit în sfârșit ziua când acceptați că nimeni nu a scris cartea perfectă despre cum să crească copilul perfect cu autism și să vă ofere amândoi viața perfectă.
Simți un sentiment de ușurare când supraviețuiești etapelor:
- Negare - Nu, copilul meu da nu au autism. Orice se întâmplă îl putem remedia.
- Furia - nu ar fi trebuit să le vaccinez. Nu ar fi trebuit să merg la acel concert rock. Nu ar fi trebuit să plec în acea călătorie. Nu ar fi trebuit să mănânc carne, să fiu vegetarian sau orice altceva care ar fi putut să-mi afecteze copilul.
- Negociere - Putem face acest lucru să funcționeze. Vom încerca fiecare terapie și medicamente acolo și vom vindeca autismul. Vom diminua efectul. Vom „completa spațiul” cu orice altceva ar putea funcționa.
- Depresie - Au spus că a merge fără gluten ar funcționa, dar nu funcționează. Au zis analiza comportamentului aplicat ar funcționa, dar nu funcționează. Nimic nu funcționează!
- Acceptare - Copilul meu este mai mult decât „a fi autist”. Le voi reda copilăria.
Mai mult: Îmi fac griji că am provocat autismul copiilor mei prin expunerea la mediu
Începi să renunți la orice vis ai avut înainte de diagnostic, astfel încât să poți crea noi vise. Începi să renunți la nebunia de a încerca să-i „fixezi” în copil tu doresc ca să poată fi copilul ei vrei. Te simți mândru și împlinit, ca și cum ai fi Superparent.
Totuși, continuați să citiți. Acum, scopul tău este să-i ajuți să facă față provocărilor de a fi adolescent, de a merge la liceu și de a te pregăti pentru maturitate. Sub acest aspect, nu suntem diferiți de părinții copiilor neurotipici. Copiii noștri se vor confrunta să crească și în această lume stresantă, deși cu unele provocări și perspective diferite.
Există multe grupuri de Facebook, panouri de mesaje, articole și cărți acolo și pentru adulți cu autism care vorbesc despre ceea ce a funcționat pentru ei, ce nu, cum a fost viața și continuă să fie ca. Când am început să mă uit la acestea, am crezut că acesta va fi răspunsul. Mi-aș putea îndruma cu ușurință cele două fiice cu autism dacă aș putea învăța din calea pe care au urmat-o acești oameni. Aș putea chiar să găsesc un model pe care să-l poată pune la îndoială atunci când este nevoie sau să-i ghideze într-un mod în care nu aș putea niciodată să nu am autism.
Ceea ce am găsit m-a speriat și uneori m-a rupt. În deplină sinceritate, au existat câteva lucruri și oameni care au ajutat, dar am găsit și o mulțime de furie și uneori ura directă îndreptată spre cei dintre noi care suntem neurotipici - în special părinţi. Mulți adulți cu autism nu le-a plăcut ceea ce au perceput ca părinți care fac autismul copilului lor despre ei înșiși. Nu le plăcea părinților să vorbească despre „sacrificiile” pe care trebuiau să le facă, nu le plăcea ca noi să fim în grupurile lor de Facebook sau în panourile de mesaje - chiar dacă ar fi să învețe.
Am urât ideea că fiicele mele vor crește pentru a deveni ca acești oameni - că până când vor fi adulții trebuie să aleagă părți într-un război în care s-au născut din greșeală între neurotipici și cei cu autism.
De ce este umanitatea predispusă în mod inerent să găsească diferențele în oameni și să se distrugă unii pe alții? Luptăm din cauza culorii pielii, a credinței pe care o practicăm sau nu, a cantității de bani pe care o facem sau nu, a politicii pe care o facem noi alături de țara în care ne-am născut sau ne fidelizăm și acum vom adăuga modele de gândire și de comportament la ea?
În acest moment, singurul răspuns sincer pe care îl pot găsi toate întrebările mele sunt să-mi iubesc fiicele. Îi încurajez pe toți părinții copiilor cu autism să-și iubească copiii, să se concentreze asupra prezentului și să nu-și mai facă griji pentru viitor.
Plănuiesc să scriu un jurnal pentru ambele fiice, astfel încât, atunci când vor avea vârsta, să știe de ce am făcut anumite alegeri, ce am făcut când mi-am dat seama că alegerile pe care le-am făcut erau greșite și ce simțeam că sunt mama lor - nu mama copiilor cu autism, dar al lor mama.
Într-o zi, dacă au oameni care încearcă să-i convingă că nu îi înțeleg, pot să le spun sincer că este adevărat. Nu le pot înțelege, așa cum nu pot înțelege cum a fost să fiu eu. Nu este important dacă îi înțeleg sau nu, ci doar că i-am iubit; Nu voi înceta niciodată să-i iubesc și niciun război ideologic nu poate schimba asta.
Mai mult:15 Cadouri pentru a ajuta părinții copiilor cu nevoi speciale
