Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extract de ceai verde... producătorii și părinții prezintă diferențe dramatice atunci când aceste terapii alternative sunt utilizate la copiii cu Sindromul Down.
Experții medicali și părinții împărtășesc sfaturi pentru identificarea potențialului vs. propagandă.
Părinții copiilor cu sindrom Down sunt un public matur pentru trucuri de marketing și, bineînțeles, am face orice pentru copiii noștri dacă ne-am gândi că ne va ajuta. Fiul meu, în vârstă de 3 ani, Charlie, are sindromul Down și, de câțiva ani, mă ascund în diverse Down comunități de sindrom online și au încercat să elimine prin dopurile convingătoare ale părinților pentru diferite suplimente tratamente.
Până în prezent, am adoptat o abordare conservatoare, în măsura în care „Flintstones Gummies” și „conservator” aparțin aceleiași propoziții. Am lucrat cu logopezi, fizici și terapeuți ocupaționali, dar nu am pus niciodată piciorul pe calea „tratamentelor” homeopatice sau suplimentare.
Sfaturi din partea grupurilor de advocacy
Organizațiile naționale de susținere a sindromului Down și experții medicali au menținut o perspectivă constantă asupra discuției. Nu vă bazați pe rezultate anecdotice și căutați dovezi empirice din studiile clinice.
Site-ul web al Societății Naționale a Sindromului Down oferă sfaturi pentru a cântări avantajele și dezavantajele terapiilor alternative.
Sfaturi pentru părinți
Dr. Brian Skotko este codirector al Programul Sindrom Down la Spitalul General din Massachusetts și și-a dedicat viața profesională cercetării, îngrijirii și pledării persoanelor cu sindrom Down. Motivația sa personală? Sora lui, Kristin, care are sindromul Down.
SheKnows a întrebat cum abordează sau răspunde programul Mass General’s Syndrome Down la subiectul terapiilor alternative. Dr. Skotko a împărtășit următoarele sfaturi.
„Pentru toate medicamentele și tratamentele alternative, îi încurajez pe părinți să se gândească cu atenție la răspunsurile la următoarele întrebări:
- Au existat suficiente dovezi care să documenteze eficacitatea tratamentului? Cercetarea standard de aur ar fi un „studiu controlat placebo dublu-orb.” Cred că persoanele cu sindrom Down merită să beneficieze de cercetări de calitate la fel ca restul populației.
- Există efecte secundare cunoscute? Uneori, este important să vă întrebați dacă tratamentul a fost testat suficient de mult pentru a putea evalua unde ar putea fi cunoscute efectele secundare pe termen lung.
- Care sunt costurile? Cheltuielile pot lua forma timpului și / sau a banilor, iar părinții vor trebui să echilibreze cât timp investesc în terapii nedovedite față de alte oportunități sau experiențe. ”
Fă-ți tema
„Uneori, specialiștii în sindromul Down oferă recomandări împotriva unor terapii alternative”, spune dr. Skotko. Un exemplu abordează utilizarea Ginkgo, Prozac și Focalin ca „tratament” pentru sindromul Down.
Solicită prudență și cercetare
Dr. Michael M. Harpold este șef șef pentru Fundația de cercetare și tratament a sindromului Down (DSRTF). El subliniază că „metodologiile bazate pe dovezi acceptabile științific [și] din punct de vedere medical sunt esențiale” în identificarea tratamentelor eficiente. „Acesta este un principiu fundamental în strategia și programul de cercetare al DSRTF”, a spus dr. Harpold, adăugând că este imposibil de determinat eficacitatea unui tratament potențial „fără... studii clinice bazate pe dovezi de calitate [sau] studii. ”
“Persoanele cu sindrom Down merită aceleași cercetări bazate pe dovezi de cea mai înaltă calitate și studii clinice [și] studii ca și cele prevăzute pentru alții cu orice altă tulburare. Aceasta ar trebui să fie ceea ce toți membrii comunității [sindromului Down] ar trebui să solicite în ceea ce privește orice terapie potențială, inclusiv astfel de terapii potențiale alternative. ”
Sindromul Down „subfinanțat”
Dr. Skotko solicită sprijin și pentru mai multe cercetări. „În căutarea informațiilor, părinții ar putea fi frustrați că există o lipsă de cercetări efectuate despre sindromul Down. Sindromul Down este o afecțiune genetică subfinanțată, mai ales în comparație cu alte afecțiuni care apar mai rar. Părinții motivați pot face diferența participând la taxele stabilite de DSRTF și RDS (Cercetarea sindromului Down).”
Abordarea unei mame
Melissa Kline Skavlem bloguri la Yo Mamma Mamma și este mama unei fiice cu sindrom Down. Skavlem a dedicat un 2010 post la crearea unei liste de terapii alternative mult hyped pentru copiii cu sindrom Down.
„M-am uitat la toate cele de pe listă și am luat decizii în numele [fiicei mele] în cele mai multe cazuri să nu fac niciuna dintre ele, mai ales pentru că nu pot găsesc suficiente cercetări bazate pe dovezi pe care le funcționează (și cu unele pe lista pe care am auzit-o de cinci ani că cercetarea bazată pe dovezi vine "curând.")
Ea a revizuit ideea mai târziu în acel an, compilând un protocol în opt pași ea folosește înainte de a urmări orice terapii alternative.
O abordare a listei de rufe?
Alți părinți adoptă abordări categoric diferite. De exemplu, Andi blogează la Sindromul Down: un ghid de zi cu zi. Are un fiu de 3 ani cu sindrom Down al cărui lista terapiilor suplimentare rivalizează cu o listă de rufe pentru o familie de 12.
Dr. Skotko împărtășește acest memento. „Părinții vor trebui să echilibreze cât timp investesc în terapii nedovedite față de alte oportunități sau experiențe.
„Părinții ar trebui să se întrebe:„ Petrec suficient timp doar ca mamă și tată, sau sunt foarte concentrat pe o anumită terapie în care aș putea sacrifica timp de familie de calitate? ”
„De multe ori, nu există un răspuns corect, dar recomand părinților să caute opinia medicului pediatru al copilului lor sau a specialistului în sindromul Down”.
Citiți mai multe despre creșterea copilului cu un copil cu sindrom Down
Legătura dintre boala Alzheimer și sindromul Down
Divorț: Există „avantajul sindromului Down”?
Am sindromul Down și îmi conduc propria afacere
