Justiţie. Educaţie. Instruire. Conștientizare.
În urma morții lui Robert Ethan Saylor, național și local Sindromul Down organizațiile fac apel la conștientizare și acțiune. Dar ce strigăt de raliu va reuși - și care reflectă ce vor familiile de indivizi cu sindrom Down de la organizațiile lor naționale?
„Ethan” Saylor avea sindromul Down și a murit după ce a fost reținut de trei deputați din comitatul Frederick, Maryland, adjuncții șerifului. În timp ce legistul a considerat moartea lui Saylor o omucidere, un mare juriu a refuzat să-i acuze pe deputați.
PRIETENI., sau Rețeaua de resurse pentru familie, informații și educație pentru sindromul Down, a inițiat săptămâna aceasta o întâlnire între Serviciile de relații comunitare ale Departamentului Justiției din SUA birou, organizații naționale cu sindrom Down și reprezentanți locali, inclusiv mama lui Ethan, Patti Saylor.
După întâlnire, Societatea Națională a Sindromului Down
(NDSS) și Congresul Național al Sindromului Down (NDSC) a emis comunicate de presă și mesaje extrem de diferite.NDSS a anunțat ar participa la un efort de colaborare pentru a dezvolta un program de instruire accesibil primilor respondenți la nivel național.
NDSC s-a concentrat asupra drepturilor civile ale lui Saylor și a solicitat o anchetă independentă asupra morții sale.
Lou Ruffino, purtătorul de cuvânt al serviciului de relații comunitare al Departamentului de Justiție, a numit întâlnirea „mai ales o sesiune de ascultare”, adăugând că agenția continuă să monitorizeze situația.
"Nu există acțiuni concrete de acțiune în acest moment", a spus Ruffino. „Este puțin devreme pentru noi. Încercăm să evaluăm situația și să vedem câtă tensiune comunitară există ”.
NDSC solicită acțiune
„Nu putem înțelege seria deciziilor slabe care au fost luate care au dus la moartea lui Ethan”, a remarcat David Tolleson, director executiv al NDSC. „Dacă ați folosi orice alt adjectiv pentru a-l descrie - cum ar fi rasa, religia, sexul sau orientarea sa sexuală - străzile ar fi pline de oameni care caută dreptate. Se pare că persoanele de la teatru s-au comportat ca și cum ar fi o situație de urgență sau că Ethan a prezentat o amenințare iminentă, când, de fapt, era nevoie și de mai mult timp pentru a evalua situatie."
NDSS solicită instruirea primilor respondenți
Comunicatul de presă al NDSS după întâlnirea sa cu Departamentul de Justiție a descris întâlnirea drept o „discuție centrată în jurul necesității legii naționale punerea în aplicare și instrucțiunile de pregătire a primului răspuns în ceea ce privește persoanele cu sindrom Down pentru a preveni o altă tragedie de această natură să se repete... .
„Este de o importanță vitală ca acești profesioniști să înțeleagă natura sindromului Down ca fiind starea genetică, indicii medicale și comportamentale pe care le pot căuta și modalități sigure de a evita conflictele și rău.
„Scopul final al acestui efort de colaborare va fi crearea unui program de instruire care să poată fi accesat cu ușurință și suficient de flexibil că toate forțele de ordine și primele intervenții la nivel național pot participa ", a declarat președintele NDSS, Jon Colman, în presa organizației eliberare.
Părinții reacționează: „Aceasta este o problemă a drepturilor omului”
Părinții persoanelor cu sindrom Down au reacționat cu frustrare și furie pe care se concentra organizația națională educație și formare, mai degrabă decât să promoveze o investigație independentă a circumstanțelor care au condus la Saylor moarte.
„Mii de oameni și-au arătat sprijinul și dorința de dreptate pentru Ethan pentru a se asigura că acest lucru nu se va mai întâmpla niciodată”, a spus bloggerul Sandra „DS.Mama, ”Un membru al paginii de Facebook Brigada T21 și mama unui copil cu sindrom Down, cu referire la Petiții Change.org solicitând o anchetă independentă asupra morții lui Saylor.
„Am sperat că NDSS s-ar fi alăturat public cu NDSC în acest impuls pentru o anchetă independentă și suntem dezamăgiți că au ales să nu ne asculte indignarea și durerea”, spune ea. „Ne așteptăm ca ambele organizații naționale majore să reprezinte voința oamenilor pentru care lucrează și să facă ceea ce trebuie în numele lui Ethan și al tuturor persoanelor cu sindrom Down. Pentru noi asta înseamnă să solicităm pregătirea poliției și o anchetă independentă. ”
„Am implorat, am rugat, am țipat ca oamenii să„ primească ”faptul că aceasta este o problemă a drepturilor omului și nu o problemă a sindromului Down”, a scris un alt părinte, Amy Dietrich Hernandez.
Creați o schimbare pozitivă
Vicepreședintele NDSS pentru advocacy și relații de afiliere Sara Weir a declarat pentru SheKnows: „Venim la asta, cum împiedicăm acest lucru să se întâmple din nou și, ca organizație națională, ce putem face pentru a crea unele pozitive Schimbare?"
Weir a spus că NDSS nu este o organizație de advocacy legală și, ca atare, „pur și simplu nu avem toate faptele din jurul acestui caz particular”, a spus ea. „Suntem foarte concentrați asupra modului în care putem preveni ca această tragedie să se repete.”
Pe Pagina de Facebook a NDSS, Melissa Stoltz, mama unui copil cu sindrom Down, a scris: „Mă întristează profund să aud că NDSS nu vede necesitatea de a forța o anchetă independentă. Ești vocea noastră națională. Acesta nu este un moment pentru tăcere ”.
Efortul de a crea un program de instruire va include dr. George T. Capone, director de clinică pentru Institutul Kennedy Krieger în Baltimore, Maryland. Misiunea Institutului Kennedy Krieger este de a îmbunătăți viața persoanelor cu dezvoltare pediatrică dizabilități și tulburări „prin îngrijirea pacientului, educație specială, cercetare și profesionalism Instruire."
Directorul executiv al NDSC, David Tolleson, a declarat pentru SheKnows: „Suntem dedicați dezvoltării unui program de formare și vom colabora cu alte grupuri pentru a-l realiza.
„Cu toate acestea, credem că orice program de formare are șanse mai mari de succes dacă suntem cu toții clari despre ceea ce s-a întâmplat de fapt în Frederick [județ].”
Apelul la bază la acțiune
În timp ce organizațiile intenționează să se regrupeze pentru a discuta cum poate fi dezvoltat și implementat un program de formare, Tolleson a lansat un apel la acțiune la nivel local - cunoașteți primele intervenții locale, inclusiv pompieri, polițiști și EMT.
„Este clar din acest caz că ofițerii implicați erau persoane necunoscute (și poate inconfortabile cu) cu sindrom Down”, a spus Tolleson. „Da, cu siguranță este nevoie de pregătire. Dar cum ar fi putut să răspundă răspunsul lor dacă ar cunoaște cu adevărat pe cineva (sau pe mai multe persoane) cu sindrom Down? ”
Citiți mai multe despre advocacy pentru sindromul Down
Sindromul Down: conștientizarea este depășită și acțiunea este întârziată?
Buddy Walk pe Washington: Pledoarie pentru persoanele cu sindrom Down
Filmul nonprofit transformă camera în adolescenții cu sindrom Down