Internetul s-a ridicat rapid în brațe după ce a citit o postare pe blog a mamei unei fetițe căreia i s-a refuzat un transplant de rinichi pe baza dizabilității sale mintale.
Citiți mai departe pentru a afla de ce medicii au considerat că nu este un candidat bun și ce se face pentru a lupta înapoi.
Crissy și Joe Rivera sunt părinții Ameliei de 3 ani, care suferă de o tulburare genetică rară. Potrivit unei postări pe blog a lui Crissy, li s-a spus asta Amelia nu se califică pentru un transplant de rinichi din cauza dizabilității sale mintale și a leziunilor cerebrale. Crissy susține că medicii nu au fost optimiști că procedura ar putea avea loc vreodată la Spitalul de Copii din Philadelphia.
Sindromul Wolf-Hirschhorn
Amelia s-a născut cu o genetică rară handicap numit Wolf-Hirschhorn. Sindromul Wolf-Hirschhorn afectează multe părți ale corpului, majoritatea pacienților prezentând un aspect facial specific, întârzieri de dezvoltare și mentale, convulsii și tulburări de creștere. În plus, Amelia suferă de insuficiență renală și nu se așteaptă să trăiască mult mai mult de alte șase până la 12 luni dacă nu primește un transplant.
Mama și tatăl Ameliei s-au așezat cu un medic pentru a discuta despre un transplant și au fost îngroziți când medicul a explicat că nu era eligibilă din cauza „întârzierii sale mintale” și „leziunilor cerebrale”.
Crissy a spus că medicul i-a spus:
Furorul online
Crissy întinse mâna prin intermediul unui blog online iar cuvântul s-a răspândit repede printre cei strânși nevoi speciale comunitate și un petiție online a fost început. Problema a început să apară în curând pe radarele părinților de pretutindeni.
Natalia, mama unuia dintre ei, a fost furioasă când a auzit decizia spitalului. „Ca mamă a unui copil cu dizabilități, acest lucru mă îmbolnăvește”, a spus ea. „Această fetiță își are toată viața în față.”
Jen din Canada are o istorie de lucru cu studenți cu nevoi speciale. „Am lucrat cu un student care avea același lucru pe care îl are și ea”, a împărtășit ea. „Era frumos și dulce și îmi plăcea să lucrez cu el. Mă simt norocos că l-am avut în viața mea pentru câțiva ani în care a mers la liceu. A murit acum câțiva ani și inima mi s-a spart. Mă gândesc des la el ”.
Realitatea dură
Shannon, mama unuia și recepționer la un cabinet de nefrologie, spune că nu este total surprinsă. „Dacă nu puteți trece o evaluare psihică, nu puteți obține un rinichi”, a explicat ea. „Nu contează dacă este un membru al familiei. De asemenea, nu este vorba de a fi pe o listă de transplanturi sau de cine are prioritate. Chiar se rezumă la starea ta mentală și dacă ei cred că ești capabil să prospere după aceea ”.
Ce contează cu adevărat?
Totul se reduce la care este considerat demn de o intervenție chirurgicală gravă ca aceasta care va necesita medicamente specifice pentru tot restul vieții pacientului. Medicii au invocat mai multe motive pentru respingere, printre care s-au întrebat cine ar monitoriza-o pe Amelia și îi va da medicamente după ce părinții ei vor deceda. Dar Jen, care a văzut în mod direct bucuria și frumusețea copiilor cu dizabilități, a spus acest lucru: „Fetița din acest articol are trei ani. Băiatul pe care l-am cunoscut cu același sindrom avea 23 de ani când a murit. Era o persoană la fel ca oricine altcineva. La fel și fetița asta. ”
Mai multe despre copiii cu nevoi speciale
Adevărul despre creșterea copilului cu un copil cu nevoi speciale
Copii cu nevoi speciale și frați buni
Asigurarea copiilor cu nevoi speciale
