Copiii care cresc cu un frate care are un handicap pot trăi momente de jenă care sunt atât naturale, cât și nu neapărat legate de dizabilitatea fratelui. Dar pentru acele momente în care emoțiile sunt legate de dizabilități, veteran fratii împărtășiți sfaturi părinților pentru a vă ajuta să vă pregătiți.
Uneori, mă întreb dacă fiica mea, Emma, se va simți într-o zi jenată de fratele ei Charlie, care are întârzieri intelectuale și de dezvoltare. Poate că este felul fermecător (pentru mine!) Charlie îi întâmpină pe toți străinii ca primarul universului. Poate că e lupta lui de a merge, vorbirea întârziată sau tonusul muscular scăzut care provoacă salivarea constantă.
Desigur, a avea sindromul Down (ca în cazul oricărui handicap) nu înseamnă că este o situație reală că își va jena sora. La urma urmei, frații sunt experți în jenarea reciprocă în cele din urmă.
Însă, ca părinte, cum mă pot pregăti pentru momentul în care este jenat
O mică perspectivă
„Toți frații care se dezvoltă în mod obișnuit trăiesc momente de jenă când vine vorba de frații și surorile lor cu sindrom Down”, spune dr. Brian Skotko, codirector al Programul Sindrom Down la Spitalul General din Massachusetts și co-autor al Fixați-vă centurile de siguranță: un curs accidental asupra sindromului Down pentru frați și surori.
„Dar, de multe ori, acest lucru nu are nimic de-a face cu faptul că frații lor au sindromul Down! Cred că este important ca părinții să-și amintească că jena este un ingredient în toate relațiile dintre frați. ”
Atunci când este despre o dizabilitate
„Dar, ocazional, sursa jenei are tot ce are de-a face cu sindromul Down”, continuă Skotko. „Și, în aceste condiții, părinții - și frații - trebuie să-și dea seama că este în regulă și că nu sunt singuri.”
Skotko, Susan P. Levine și Rick Goldstein frații chestionați la nivel național, și a participanților la sondaj, 9 la sută dintre copiii cu vârsta cuprinsă între 9 și 11 ani și 7 la sută dintre frații mai mari au recunoscut că s-au jenat, în general, de fratele sau sora lor cu sindrom Down.
„Cel mai adesea, aceste sentimente de jenă sunt temporare, iar frații și surorile au deseori probleme să-și amintească aceste momente ani mai târziu”, spune Skotko.
Skotko se poate raporta direct. „Am fost odată provocat în timpul unei prezentări să povestesc un episod de jenă cu propria soră, Kristin, care are sindromul Down. Mi-a trebuit destul de mult timp până să-mi amintesc că mă simțeam jenat când eram un băiețel când am fost rugată de ea să-și „aranjeze coada de cal”, care se desfăcea în mod repetat în piscina publică. Nu este treaba mea de tip să fac părul surorii mele! Dar, aceste episoade par acum doar pline de umor atunci când pot privi înapoi în retrospectivă cu ochi mai maturi. Aceste fluctuații de zi cu zi ale emoțiilor în tinerețe sunt înlocuite de amintiri durabile de mândrie și respect ”.
Skotko și Levine împărtășesc sfaturi pentru frați YouTube.
Copilăria de neuitat a unui frate
Jonathan Isley este unul dintre cei trei fii ai personalității radio Charlotte, Carolina de Nord John „John Boy” Isley. Fratele său, Matty, are sindromul Down. Acum crescuți, cei trei frați au o relație strânsă punctată de amintiri distractive care nu erau atât de amuzante la acea vreme.
Având avantajul înțelepciunii și maturității care pot veni doar din timp, Jonathan a fost de acord să împărtășească unele dintre cele mai dragi (sau cele mai de neuitat) amintirile din copilăria sa cu Matty - precum și lecțiile învățate - în speranța de a ajuta părinții să știe la ce să se aștepte și cele mai bune modalități de a răspunde.
Scenariul 1: Matty acasă
„Matty devine foarte entuziasmat când avem vizitatori și vrea întotdeauna să-i distreze și să-i facă să râdă”, explică Jonathan. „Acest lucru îl va implica, de obicei, sărind sau dansând și făcând râsete puternice, bruște și gâfâind. De asemenea, el are tendința de a saluta oamenii de la noi acasă, coborând scările în altceva decât în lenjeria sa (îi ia după tată). Sunt destul de sigur că a salutat fiecare fată pe care am adus-o vreodată acasă în acest mod. "
Sfat
„Asociați-vă doar cu oameni care au simțul umorului în acest mod. Dacă nu sunt suficient de înțelegători pentru a-l aprecia pe Matty în zona sa de confort și pentru a-și aprecia marca personală de găzduire, aș putea, de asemenea, să nu-i invit în primul rând ”.
Scenariul 2: Matty în public
„Matty a trecut printr-o fază în copilăria noastră, când s-ar fi purtat prost în restaurante. Ar fi tare, va țipa, ar face mizerie și nu ar putea sta niciodată liniștit. El nu a înțeles niciodată conceptul de a fi liniștit și respectuos ”, explică Jonathan.
„Dacă am fi acolo prea mult timp, ar fi agitat și ar fugi. Uneori, aceasta a fost cea mai bună opțiune, pentru că, dacă nu l-am lăsat să plece, s-ar comporta greșit până la punctul în care oamenii care stăteau lângă noi s-ar confrunta cu mama mea și i-ar spune să-și controleze copilul.
„În copilărie, mi-am dorit întotdeauna să fac față acestor oameni și să explic că Matty pur și simplu nu înțelegea... dar mi-a fost frică să fac asta. El nu înțelegea cu adevărat de ce avea nevoie să fie liniștit și binevoit în preajma străinilor. [Fratele mijlociu] Michael și cu mine am înțeles asta și ne vom opri odată mustrat de părinți. Pe de altă parte, Matty a luat mult mai mult timp pentru a afla de ce nu putem acționa în public la fel ca la noi acasă. ”
Sfat
„Cu siguranță am învățat să am un sentiment de conștientizare sporit atunci când am intrat în anumite situații (cum ar fi restaurantele) și am știut că vor exista șanse mari să facem o scenă”.
Sfaturi pentru părinți:
- Aduceți activități pentru a ajuta copiii să fie ocupați.
- Alertați serverele pentru a fi mai atenți.
- Ajutați-i pe ceilalți copii să învețe să caute modalități de a-și distra fratele sau sora din ce în ce mai neliniștită.
- Bunele maniere practicate în casă se pot traduce în situații din afara casei.
Scenariul 3: Apelarea la 911
„Una dintre cele mai legendare faze de„ comportament rău ”a lui Matty a fost când a învățat să formeze 911. El a fost întotdeauna fascinat de mașini și cred că a crezut că apelarea la 911 ar garanta propriul său ofițer de poliție personal livrat direct cu mașina în casă, gata de joacă.
„Matty a fost foarte inteligent în acest sens. El chiar și-a dat seama că poliția va suna înapoi, așa că va efectua apelul de la un telefon într-un dormitor neînghesuit și apoi va lăsa telefonul de pe cârlig pentru a preveni orice apel înapoi. Astfel, ofițerul ar trebui să fie trimis la locația noastră, iar timpul de joc era pornit!
„Din fericire, toți ofițerii au înțeles până la urmă... [dar] a fost foarte stresant că s-a întâmplat.”
Sfat
„Lui Matty îi plăcea atât de mult să vadă ofițerii și mașinile lor, încât am început să mă îndoiesc că va înceta vreodată să facă asta. Dar, la fel ca în majoritatea celorlalte faze, și aceasta a trecut. Cred că lecția de aici este să încercăm în continuare să predăm și să explicăm fără a pierde credința, pentru că, în cele din urmă, mesajul va fi primit și va trece la următorul lucru! ”
Scenariul 4: Evadare și încălcare
„Întotdeauna l-am numit pe Matty un artist de evadare. Indiferent câte încuietori am pune pe ușile noastre, el ar găsi totuși o modalitate de a izbucni și de a cutreiera cartierul ”.
Sfat
„Cel mai bun lucru pe care l-am făcut a fost să ne cunoaștem vecinii și să ne asigurăm că îi prezentăm lui Matty. Nu știi niciodată când ar putea intra într-una din casele lor și vor trebui să iasă din duș, să se învelească într-un halat de baie și să-l aducă înapoi acasă (da, într-adevăr). ”
„Toată lumea care îl întâlnește pe Matty îl iubește absolut și ar face orice pentru a-l proteja”, spune Jonathan. „Dar este foarte important să contactați ceilalți din comunitatea dvs., astfel încât să vă poată ajuta atunci când aveți nevoie!”
Mai multe despre sindromul Down
Terapii alternative pentru copiii cu sindrom Down
Mărturisirea mamei: văd doar sindromul Down
Diagnosticul sindromului Down: găsiți sprijin, nu propagandă
