De fiecare dată când o companie sau o persoană introduce un nou autism studiu, o nouă „terapie” cu autism sau noi utilizări pentru medicamente care nu sunt etichetate, părinți ai nevoi speciale copiii simt același sentiment de anxietate și entuziasm pe care l-ar simți dacă ar deține potențial biletul câștigător Powerball.
Biletul de loterie câștigător
De fiecare dată când te gândești chiar să cumperi un bilet de loterie, poți vedea câștigul mare în viitorul tău. Căutați care numere au „lovit” statistic cel mai mult și le jucați. Visezi cât de diferită ar fi viața ta dacă banii nu ar mai fi o problemă. Ai descoperit totul. Loteria acestei săptămâni va fi diferită, spuneți dumneavoastră. De data aceasta, vei câștiga; o simți în oasele tale.
Din păcate, nu există o soluție rapidă
Sosește ziua extragerii la loterie și aștepți cu nerăbdare ca numerele câștigătoare să fie apelate de o blondă excesiv de periculoasă, prea albită într-o o rochie prea mică, care nu-mi este potrivită (ceea ce mă descrie, mă gândesc la asta) și compară-ți biletul cu numerele de pe bilele de ping pong care alunecă în josul lăstarului proverbial. Apoi realitatea lovește. Nu numai că nu ați câștigat la loteria din această săptămână, dar nu aveți un singur număr de potrivire; nici un.
Umerii tăi se îndoaie puțin pentru pierderea banilor ușori și pentru remedierea financiară pe termen lung, dar te-ai obișnuit pentru că ai făcut acest dans de sute de ori în multe moduri diferite. Banii ușori sunt grei; nu există o soluție rapidă, fie că este vorba de loto sau cu autism.
Sperând să se vindece
Când fiul meu Ethan avea 5 ani, localnic Connecticut News12 a venit la noi acasă pentru a arăta priceperea de pian a lui Ethan, pentru a educa publicul despre autism și pentru a detalia eforturile de strângere de fonduri ale familiei mele în numele Autismul vorbește. (Segmentul intitulat „Imaginați-vă” a câștigat un premiu Emmy de la New York pentru cele mai bune afaceri publice / curente / comunitare: poveste unică / serie.)
La momentul interviului (2011), mentalitatea mea era o pungă mixtă de emoții: Furios, trist, fericit, nefericit, recunoscător, anxios, autocompătimitor. La un moment dat al interviului, i-am pus propria mea întrebare ipotetică ancorei / reporterului / intervievatorului Kristi Olds, „... îl aud cântând această muzică magnifică și mă întreb doar:„ Trebuie să aibă autism pentru a avea asta cadou?'"
Videoclipul a fost postat pe site-ul Facebook de la Autism Speaks și a primit multe răspunsuri, dintre care multe m-au criticat pentru că doresc să găsesc un leac. „Autismul nu este o boală de vindecat”, a scris o persoană. Un altul a scris: „Mă întristează faptul că nu este dispusă să-și accepte copilul așa cum este el”. Și apoi a fost următorul: „Nu ar trebui să încerce să-l vindece, ci să încerce să-l ajute să reușească. Este un băiețel special și unic și nu are nevoie să fie vindecat ”. Și acestea au fost câteva dintre literele „mai drăguțe”, urâte.
În timp ce citeam fiecare comentariu, am respectat și am încercat să înțeleg punctele de vedere ale celor care nu sunt de acord. Adevărat, autismul este o tulburare neurologică, nu o boală; Nu am spus niciodată altfel. Dar dacă ați avea un copil cu diabet juvenil, paralizie cerebrală, cancer pediatric, distrofie musculară, etc., nu ați dori să vă ajutați să găsiți un tratament viabil și o vindecare care să vă ușureze viața copilului? De ce încercarea de a ajuta la găsirea unui remediu pentru autism este atât de diferită de a găsi un remediu pentru orice altă tulburare? Copilul meu este special și unic și îl îmbrățișez necondiționat. Dar să-l iubești așa cum este nu înseamnă că voi înceta și voi renunța la miriadele sale de terapii pentru a-l ajuta să se integreze mai bine în societate.
WWKSD?
Întoarceți-vă spre ianuarie 2013, când mi-a venit în minte o altă întrebare ipotetică. „Ce aș face dacă un medic ar suna și ar spune că ar putea efectua o operație fără risc pe creierul lui Ethan care l-ar face complet tipic?”
Fără ezitare, răspunsul meu ipotetic ar fi: „Vom fi acolo în cinci minute”. Și apoi avertismentul de urmărire: Ce s-ar întâmpla dacă operația l-ar face pe Ethan complet tipic, dar i-ar lua complet dragostea pentru muzică și muzicalul său abilitate? Această întrebare m-a oprit în urmele mele. WWKSD? (Ce ar face regele Solomon?)
Săptămâna trecută, un nou studiu publicat de Jurnalul de Psihologie și Psihiatrie al Copilului afirmă că copiii pot „ieși din autism” sau „se pot recupera complet”. Același dans, aceeași loterie, zi diferită. Poate Ethan - sau orice copil din spectru - să crească cu adevărat din autism? După cum vă va spune oricine a cumpărat vreodată un bilet de loterie, „Casa câștigă întotdeauna”. În casa mea, cu siguranță așa sper.
Mai multe despre autism
Autism: Despărțirea este greu de făcut
Autismul și educația specială, specială
Care ieșire pentru autism?
