Susan Biggar știe cât de important este să nu transpiri lucrurile mici: fiul ei cel mare, Aidan, a fost diagnosticat cu un grav, o afecțiune care pune viața în pericol, numită fibroză chistică (CF) când a fost un copil, iar medicii au prezis că nu va trăi după 30 de ani zi de nastere.
Când al doilea copil al ei, Oliver, s-a născut și cu CF, Susan - acum mamă cu trei fii în vârstă de 18, 15 și 11 ani - a plecat de la o mamă normală care se frământă de grijile de zi cu zi, nesemnificative, în modul „trebuie să-mi dau seama cum să-i ținem pe copii în viață”.
„Cheia pentru gestionarea acestei boli este protejarea plămânilor împotriva infecției”, spune Susan. „Din fericire, copiii noștri s-au descurcat foarte bine, dar este totuși un drum greu.”
În noua ei memorie, Upside of Down, ea vorbește despre trăirea cu boli grave, recompensa și frustrarea părinților și munca grea de a reînvia o căsătorie.
În celebrarea lansării cărții sale, Susan împărtășește cu SheKnows Australia câteva dintre lucrurile pe care le-a învățat în ultimii 18 ani ca părinte pentru copiii bolnavi cronici.
1. Este crucial să ne concentrăm asupra lucrurilor care contează
„Când Aidan și Oliver erau tineri, au crescut niște bacterii urâte în plămâni, punându-le împreună în spital timp de două săptămâni. Pe cât posibil, toată familia a tabarat acolo cu ei. Am făcut Sudokus, am construit Lego, am jucat glume practice, am făcut popcorn și ne-am mângâiat pe paturile lor, urmărind filme. Singurul nostru scop era să-i ajutăm să se vindece. La sfârșitul celor două săptămâni, ne-am dat seama că ne-am schimbat. Învățam abilitatea de a ne concentra asupra lucrurilor importante. Există nenumărate lucruri enervante și stresante în fiecare zi. La fel ca traficul. Și spam. Și termenele de lucru. A trăi cu o afecțiune de sănătate care nu renunță niciodată m-a învățat să mă concentrez pe ceea ce contează și să nu mă agăț de ceea ce nu. ”
Ce să faci dacă copilul tău se luptă să-și facă prieteni >>
2. Optimismul dă viață
„După diagnosticul lui Aidan, echipa medicală a spus că ar putea trăi 30 de ani. Eram paralizat de prognosticul îngrozitor, simțindu-mă supărat și neajutorat. Dar soțul meu, Darryl, a fost optimist. Inițial, m-am înfuriat cu el, crezând că nu este realist. Dar, de-a lungul timpului, mi-am dat seama că furia și negativitatea nu aveau să ajute și nici nu acceptam pur și simplu un prognostic sumbru. Așadar, am început să mă concentrez asupra știrilor bune, crezând că nu există niciun motiv pentru care Aidan să nu se poată descurca la fel de bine sau mai bine. Optsprezece ani mai târziu, el (și Oliver) au depășit până acum fiecare știre bună pe care am auzit-o și, important, am învățat cu toții că a trăi optimist este sănătos ”.
3. Trebuie să conduc prin exemplu
„„ Fă așa cum fac eu, nu așa cum spun eu ”este un principiu pe care nu îl putem trăi în familia noastră. Acum zece ani, am devenit extrem de conștient de importanța exercițiului aerob pentru protejarea plămânilor copiilor noștri. Am vrut să alerge, să joace fotbal, să înoate, să trambulineze. Știam că dacă rămânem pe canapea cu un Coca-Cola și chipsuri fierbinți, nu se vor clinti. Așadar, am început să ne exercităm împreună. Acum, Aidan și Oliver sunt sportivi dedicați, alergând, jucând volei, hochei și aproape orice alt joc pe care îl pot. Anul trecut, Aidan a alergat 3.000 de kilometri (în medie 10 kilometri pe zi). Faptele vorbesc mai tare decât vorbele."
4. Există forță în număr; obține sprijinul de care am nevoie
„Cu câțiva ani în urmă, Oliver a fost diagnosticat cu o complicație gravă. Ni s-a spus vestea devastatoare că este permanentă. Dar la scurt timp, Andrea, o mămică a unui copil cu CF, a explicat că fiica ei a dezvoltat aceeași problemă în adolescență, dar acum a fost vindecată. Medicii au negat că acest lucru este posibil. Ne-am agățat de experiența trăită de Andrea și am muncit din greu pentru a-l îmbunătăți pe Oliver. În cele din urmă, el l-a învins și el. De atunci, am ajuns să mă bazez din ce în ce mai mult pe comunitatea de prieteni care trăiesc și ei cu boli; sunt echipa mea de sprijin. Împărtășim bucuriile și durerile reciproce și suportăm greutatea împreună ”.
5. Trebuie să-mi folosesc vocea pentru a pleda pentru cea mai bună îngrijire pentru copiii mei
„Aidan avea vreo 2 luni când, în sfârșit, am ridicat telefonul, tremurând și transpirat și i-am sunat medicului. „Îmi pare rău că te deranjez”, am spus, „știu că nu sunt medic, dar cred că Aidan trebuie să fie în spital. El moare de foame. ’Pierdea în greutate de câteva săptămâni și cântărea doar două kilograme în acel moment. A fost o lungă pauză. ‘Bine, adu-l. Îi voi lua un pat. ’O săptămână mai târziu, a fost externat, după ce a câștigat aproape 50% din greutatea sa corporală. Și învățasem puterea și importanța propriei mele voci în protejarea copilului meu și obținerea lui de ceea ce avea nevoie ”.
Mai multă creștere a părinților
Legătura dintre stresul sarcinii și astm
7 Motive pentru care nu ești un părinte prost
Legătura dintre frați nu devine mult mai puternică decât aceasta (VIDEO)
