Urechile îți ard. Ți-au apă ochii. Nu-ți vine să crezi că tocmai ai auzit un medic cu experiență rostind un comentariu atât de nesimțitor, ignorant. Părinții care au primit un Sindromul Down diagnosticul la naștere împărtășește poveștile lor.
Unele dintre aceste povești de la mamele reale arată că avem un drum lung de parcurs oferind compasiune și sprijin atunci când familiile au cel mai mult nevoie.
A naște este impozitiv din punct de vedere emoțional și fizic atunci când totul merge bine. Pentru familiile care află după naștere că copilul lor are sindromul Down, alegerea cuvântului, tonul unui profesionist medical a limbajului vocii și al corpului au un impact extraordinar - și prea des pot face și mai dificilă o situație dificilă stresant.
Experiența Lisei în urmă cu aproape 25 de ani oferă o privire înapoi la un moment în care societatea - și medicii - au reacționat cu o acceptare mai mică a unui nou-născut cu sindrom Down.
Ea îi descrie pe neonatologi vorbind mai întâi cu soțul ei și singuri. „Au sugerat să-l plasăm [pe fiul nostru] într-o casă sau instituție. [Ei] au mers până acolo pentru a-i spune [soțului meu] că ne pot pune în contact cu cineva care să ne ajute. David le-a spus practic, mulțumesc, dar nu mulțumesc. Zach era fiul nostru și avea să plece acasă cu noi ”.
Sarah împărtășește șocul învățării diagnosticului fiicei sale la miezul nopții de la medicii care vorbeau în tonuri silențioase în timp ce soțul ei dormea la doar câțiva metri distanță.
„La sfârșit, soțul meu s-a trezit, dar nu mai era. De ce nu l-am trezit? [Nu sunt sigur], dar dau vina pe epuizare, șoc și frică ".
Experiențe pozitive
Fiul lui Susanna are acum 26 de ani, iar experiența ei la nașterea sa ilustrează o abordare sensibilă a aceleiași generații de medici care a sfătuit-o pe Lisa să-și instituționalizeze fiul.
„Doctorul care ne-a abordat a spus ...„ Vreau să vă spun mai întâi vestea bună: aveți un băiețel sănătos. Dar trebuie să spun și că trebuie să-l testăm pentru sindromul Down. ”
Ea și soțul ei s-au simțit fericiți pentru că vestea a venit repede, medicul a folosit un limbaj la persoana întâi, iar el a început concentrându-se asupra pozitivului.
Beth era încă în recuperare când a aflat de diagnosticul copilului ei. „Asistenta mea de muncă și de naștere a stat cu mine, m-a îmbrățișat strâns și am plâns amândoi. A fost cea mai reconfortantă „străină” pe care am cunoscut-o vreodată. Nu o voi uita niciodată. "
Plătindu-l înainte
Terri Leyton este director de program al Asociației Sindromului Down din Greater Charlotte, Carolina de Nord. În 2012, a ajutat la lansarea programului First Call al asociației, care pregătește părinții în mod eficient susțineți sau consiliați noii părinți care tocmai au primit fie un diagnostic prenatal, fie la naștere, de Down sindrom.
Ea și soțul ei au aflat de diagnosticul propriei fiice a sindromului Down cu ani mai devreme, în ceea ce ea descrie acum ca un „manual”.
După ce s-a așezat în camera spitalului lui Terri, OB-ul ei i-a împărtășit suspiciunea că fiica ei avea sindrom Down. „OB-ul meu mi-a dat apoi ceva de sperat. Ea a spus că persoanele cu sindrom Down pot trăi independent. De exemplu, avea un pacient în vârstă de 25 de ani care trăia singură.
„Acum, aici lucrez spre obiectivul ca fiecare diagnostic să fie la fel de„ manual ”ca al meu. Sunt zile în care vreau să sun acel OB și să o întreb de unde și-a făcut pregătirea și îi mulțumesc pentru treaba bine făcută. ”
Furnizarea faptelor odată cu diagnosticul
„Programul Parents’ First Call ”al lui Charlotte, modelat după programul Congresului Sindromului Down din Massachusetts, caută oferiți părinților viitori sau nou-născuți informații corecte și imparțiale despre sindromul Down, conectându-i cu instruiți indivizi. Asta înseamnă informații actualizate despre ceea ce pot și adesea persoanele cu sindrom Down do realiza.
Când Brandi a aflat de diagnosticul fiicei sale, își amintește că mai mulți medici s-au concentrat pe informarea ei despre ceea ce ar fi fiica ei incapabil a face.
„Îmi amintesc clar că a spus că probabil nu va merge până în jur de 18 luni”, spune Brandi. Răspunsul ei? „Are doar o zi?! Provocare acceptată."
Natura mai acceptabilă a societății și educația sporită a diversității profesioniștilor din domeniul medical au eliminat probabil sfatul de la medic de la instituționalizarea unui copil cu sindrom Down. Dar lipsa de sensibilitate poate fi o provocare atemporală și insurmontabilă pentru a asigura părinților un diagnostic corect, plin de compasiune și precis.
Timpul oferă claritate
Pentru unii părinți, reflectarea asupra descoperirii aduce claritate și o îndoială.
Înainte de a-și vedea chiar fiica nou-născută, Sandy a auzit-o pe asistenta medicală neonatală spunând: „Eu am vrut să vă spun că vitale ei sunt bine, dar pe baza evaluării noastre fizice, bănuim că are Down sindrom. "
„[Nu a existat] nicio emoție”, își amintește Sandy. „Primele cuvinte pe care i le-am spus fiicei mele au fost:„ Da, tu o ai. ”Și de atunci tot ce am putut vedea au fost D-urile.”
Astăzi, fiica lui Sandy are 10 luni. „Privind înapoi la imagini și videoclipuri ale nașterii, îmi dau seama cât de frumoasă și perfectă era cu adevărat”, împărtășește ea. „Aș vrea să fi văzut asta atunci”.
Impactul durabil al unui medic
Într-o postare pe blog intitulată „În noaptea în care te-ai născut”, Jill Wagoner își înregistrează amintirile pentru fiul ei, Cooper, despre prima perspectivă pe care medicul lor a împărtășit-o despre viitorul lui Coopie.
„Nu-l voi uita niciodată așezându-se pe scaunul balansoar, calm și dezinvolt și spunând în termeni incerti, de parcă ar fi fost cel mai sigur lucru pe care l-a știut vreodată... că vei fi cel mai tare copil.
„Ne-a spus că te vei descurca bine, vei fi iubitor, ne vei împlini viața și ne vei surprinde în multe feluri. Era atât de sigur că totul va fi în regulă.
„Nu cred că își va da seama cu adevărat ce au făcut acea mică perioadă de timp și cuvintele simple pentru tatăl tău și pentru mine”.
Mai multe despre sindromul Down
Copilul dumneavoastră cu sindrom Down are nevoie de un studiu de somn?
Filmul nonprofit transformă aparatul foto în adolescenții cu sindrom Down
Adevărul despre copilul meu cu sindrom Down
