Am plâns pe fiul meu prima zi de gradinita. În timp ce îi țineam mâna mică în a mea, școala, o școală elementară destul de tipică, mi s-a părut deodată enormă. Privind în jur la celelalte mame, am putut vedea că nu eram singură. A existat o camaraderie nespusă, o înțelegere reciprocă că toți trăim un moment esențial în viața copiilor noștri. Au fost schimbate zâmbete blânde, încurajatoare, cele care spuneau „Este greu, dar va deveni mai ușor.”
Pentru mine, însă, nu a fost așa. De fapt, a devenit mai greu.
Primul an școlar iese în evidență în mintea mea ca fiind una dintre cele mai dificile perioade din călătoria mea parentală. În mod aproape zilnic, era ceva. Un telefon de la director. Un e-mail de la profesor. Un bilet roz a trimis acasă să-l semnez. Încă o călătorie la birou. Frustrarea constantă, copleșitoare, de a mă întreba ce am greșit, de ce copilul meu se chinuia mult mai mult decât colegii lui.
Într-o zi, asistenta a sunat. A vomitat la școală și trebuia să fie ridicat. Dar mai degrabă decât îngrijorare sau milă, asta tipic Oh, bietul copil! instinctul de mamă, ceea ce am simțit mai întâi a fost ușurare. Slavă Domnului că nu mai are probleme. A avea grijă de un copil bolnav este stresant, dar a te descurca cu puțin bubă de stomac a fost un stres pe care știam să mă descurc. Ține-l hidratat. Monitorizați-i temperatura. Adu-i sos de mere, sare, pâine prăjită. Lasă-l să se odihnească. Pune-i o cârpă rece pe frunte. Freca-l spatele. Consolează-l. Repeta. Dar nu există un ghid, nici un remediu stabilit pentru comportament.
Eram, pur și simplu, pierdut.
Au fost multiple întâlniri cu consilierul școlar, profesorii, directorul. A fost dat un test de IQ pentru a determina dacă era dotat sau întârziat; oricare ar fi putut să-și explice dificultatea în școală, dar s-a dovedit a fi niciunul. Era perfect mediu; a înțeles materialul ușor, dar nu atât de ușor încât să se plictisească. Era inteligent, dar nu atât de inteligent încât să se simtă necontestat. Nu se chinuia învăța; se chinuia să fi. A fi liniștit, a fi calm, a fi concentrat, a fi nemișcat. Să fiu ca toți ceilalți.
În momentele mele cele mai defensive, m-am întrebat dacă poate că era doar un băiat, mai predispus să fie zbuciumat și energic. La urma urmei, fetele tind să se maturizeze mai repede decât băieții. Ei își dezvoltă, de asemenea, anumite abilități, inclusiv abilitatea cerută de școală de a sta nemișcat și pentru perioade lungi de timp, mai rapid. Cu siguranță alți băieți din clasa lui au fost la fel? Simpatia de pe fețele lor mi-a spus tot ce trebuia să știu.
Totuși, eu însumi am ADD, sau tulburare de deficit de atenție (numită acum ADHD). Fiind un copil tăcut și bine comportat, lipsa mea de atenție a fost în mare parte trecută cu vederea de către profesori și, în momentul în care am fost diagnosticat, deja am rămas în urmă. Cel puțin acum aș putea să-l împiedic pe fiul meu să se confrunte cu aceeași soartă.
L-am dus la un cabinet de terapie local pentru a-l evalua oficial, pe deplin convins că are forma mai hiperactivă de ADHD. Ni s-a spus că testarea va dura două sesiuni, dar el a luat de fapt trei. Aparent, să-l fac să se concentreze suficient de mult pentru a termina în timpul alocat a fost o provocare, care a servit doar la consolidarea diagnosticului meu de fotoliu.
Întâlnirea post-evaluare a părut, deci, o simplă formalitate – o întâlnire pentru a-mi spune ceea ce știam deja și eram extrem obișnuit cu. Stând vizavi de clinician, m-am simțit calm și pregătit. Chiar și puțin dornic. Eram pe deplin pregătit pentru o constatare oficială a ADHD. Ce am fost nu pregătit, totuși, a fost diagnosticul ei real: autism.
Reacția mea inițială a fost una de neîncredere, urmată de iritare. Evident, acest clinician nu știa ce face. Dădea semne clare de ADHD - hiperactivitate, impulsivitate, dificultăți de a sta nemișcat și de a rămâne calm, agitație constantă. Dar nu a existat nicio bătaie de mână, nicio izbucnire sau criză, nici o aversiune față de a fi îmbrățișat. Nu avea abilități de inteligență sau întârzieri cognitive. De fapt, nu a avut nicio întârziere; și-a atins toate reperele la timp. Unde făcea ea cu autism?
Încă o dată, propria mea defensivă fusese împinsă în prim plan. Dar în timp ce ea își explica raționamentul, am început să-mi las garda jos. Sfidarea mea anterioară a cedat, transformându-se în ceva asemănător cu înțelegerea. Deodată, toate ciudateniile lui, micile ciudățenii pe care le vedeam zilnic, au început să aibă sens. Felul în care repeta în mod constant anumite cuvinte sau zgomote. Cum și-ar alinia jucăriile în loc să se joace doar cu ele. Pretenția lui extremă cu mâncarea. Cât de des mă întreba dacă sunt fericit ori de câte ori nu zâmbesc.
Pe tot restul întâlnirii, mi-am păstrat calmul. Am pus întrebări, am luat notițe și am primit recomandări. Am făcut o listă de verificare mentală cu următorii pași pe care trebuia să-i fac. Concentrarea mea a fost asupra pragmaticii, nu asupra turbulenței emoționale care se formează în interiorul meu. Lacrimile nu au venit decât mai târziu, în drum spre casă, când m-a lovit: eram o mamă cu autism. Experiența mea de maternitate ar fi întotdeauna diferit, la fel cum experiența fiului meu despre lume ar fi și ea neconvențională.
Au trecut peste cinci ani de la acel diagnostic inițial și au existat o mulțime de suișuri și coborâșuri. Navigarea în procesul IEP. Încercarea și eroarea diferitelor opțiuni de tratament. Trebuie să-mi țin limba de fiecare dată când cineva îmi spune că „nu pare autist”. Spărgerea inimii de a vedea alți copii îl exclude. Mândria de a-l vedea reușind, știind cât de mult trebuie să muncească. Simțul lui al umorului. Natura lui surprinzător de perspicace. Luptele sociale în curs. Mă întreb dacă va deveni vreodată mai ușor. Frustrarea. Tristețea. Singuratatea. Oboseala constantă. Anxietatea zdrobitoare.
Există și presiunea de a oferi oamenilor ceea ce își doresc; o poveste înălțătoare și inspirațională. Una care spune „Eu am făcut-o, poți și tu!” O poveste despre triumf în fața adversității. Un mesaj de speranță, unul care face ecoul sloganului neoficial al maternității, că a fi mamă este cea mai plină de satisfacții job din lume.
Dar adevărul este că a fi o mamă cu autism este foarte greu. Călătoria mea prin maternitate nu arată ca a altora. Cu siguranță nu este ceea ce mă așteptam. În unele zile, nu mă simt împlinit – mă simt doar epuizat. Și știi ce? Asta e ok.
