Imaginează-ți că ești o mamă tânără, care se confruntă cu cerințele fizice necruțătoare ale unui copil. Știi, celor care le place să se asigure că nu le înfig ceva în ochi sau să le ridice și să le pună jos pentru orele de masă și schimbarea scutecului fără oprire. Acestea sunt cerințe care pot distruge energia și sănătatea mentală a oricărei persoane apte de muncă.
Acum imaginează-ți că ești aceeași tânără mamă și, de asemenea, locuiești cu scleroza laterala amiotrofica — mai frecvent cunoscut ca ALS — o boală terminală, degenerativă a neuronului motor, care vă paralizează încet brațele.
Aceasta este realitatea pentru Allie Schmidt, o mamă din Nashville a unui fiu de un an și creatorul Doamnă cu handicap, un blog și o resursă online pentru părinții care trăiesc cu boli cronice și handicap.
În urmă cu aproximativ cinci ani, Schmidt era la primul ei loc de muncă în marketing corporativ, când a observat că „pur și simplu a încetat să mai lucreze”, spune ea pentru SheKnows. Un an și jumătate mai târziu, Schmidt a avut probleme în a ridica greutăți la sală și nu și-a putut mișca degetul stâng. În cele din urmă, după un diagnostic incorect și o intervenție chirurgicală inutilă, Schmidt s-a întâlnit cu un neurolog care a început să-i administreze mai multe teste, dându-i un diagnostic precoce de SLA când era încă în ea 20 de ani.
„Nu există un test definitiv pentru ALS”, explică Schmidt. „Practic, excludeți fiecare lucru, până când este singura boală rămasă pe masă. Și acolo ne aflăm în acest moment.” Acest diagnostic îl plasează fără să vrea pe Schmidt, în vârstă de 30 de ani, într-un club exclusivist; in conformitate cu Asociația ALS, majoritatea persoanelor care dezvoltă boala au vârste cuprinse între 40 și 70 de ani – cu un timp mediu de supraviețuire de trei ani. (Trebuie remarcat faptul că Stephen Hawking, cel mai bine vândut autor și fizician renumit, a fost diagnosticat cu SLA la vârsta de 20 de ani și a trăit până la 76 de ani.)
Schmidt spune că nu o doare, dar își folosește foarte puțin brațul drept. Deși încă își poate folosi mâna stângă pentru a face lucruri pe telefon, „este foarte, foarte limitat”. Adăugând la ambiguitatea acestui tip de existență cotidiană este lipsa opțiunilor de tratament pentru cei care trăiesc cu ALS.
„Nu există medicamente sau terapie fizică [medici] care să-mi ofere”, spune Schmidt. Există, de asemenea, întrebarea dacă boala se va răspândi sau nu la picioarele ei, care ar fi singurul motiv pentru care Schmidt să solicite asistență medicală în viitor. De înțeles, cel puțin deocamdată, ea a luat decizia „să-mi trăiască viața”.
O mare parte a „trăirii vieții” este munca cu care o face Doamnă cu handicap. Deși Schmidt este norocos să-și aibă soțul pe ambele ei (lucrul său de acasă a fost unul dintre rarele aspecte pozitive ale pandemiei de COVID-19 pentru ei. familie) și o dădacă care să o ajute cu lucruri fizice, cum ar fi să-și scoată fiul în pătuț, această versiune a realității poate avea un aspect emoțional. Taxă. Cu atât mai mult motiv pentru care un site precum Disability Dame are potențialul de a sprijini atât de mulți alții aflați într-o situație similară care simt sentimente similare.
„Cu siguranță m-a afectat mental”, spune Schmidt. „Uneori simt că sunt o mamă inadecvată pentru că nu pot face anumite lucruri cu fiul meu.”
După ce a aflat cât de puține produse adaptabile există pe piață pentru părinții care trăiesc cu dizabilități – și chiar mai puține resurse online precum blogurile – Schmidt a lansat-o site-ul în martie 2020, cu intenția de a ajuta „alte mame care sunt în aceeași poziție cu mine”. Ea scrie fiecare articol de pe blog, oferind sfaturi experimentate precum „13 întrebări esențiale de adresat unui medic nou (și întrebări de evitat) și "7 sfaturi practice pentru părinții cu dizabilități.”
„Sper că, la un moment dat, îl voi putea deschide colaboratorilor”, spune ea, dar deocamdată, datorită instrumentelor precum comanda de control vocal din documentele Google și aplicația de design Canva, Disability Dame rămâne în primul rând o operație cu o singură femeie.
Vezi această postare pe Instagram
O postare distribuită de Allie Schmidt (@disability_dame)
Pe termen scurt, Schmidt lucrează în prezent pentru a construi biblioteca de conținut a Disability Dame, postând aproximativ la fiecare două până la trei zile despre orice, de la parenting cu handicap la cautarea unui diagnostic la îngrijire auto. Dar ea se gândește și la viitor: ea speră să înceapă o organizație nonprofit într-un an și ceva și are un obiectiv pe termen lung de a crea o linie de produse adaptative pentru părinți și de a le face disponibile pe site-ul ei.
„Acum vezi produse din ce în ce mai incluzive”, spune Schmidt, arătând spre Tommy Hilfiger Adaptive linia de îmbrăcăminte ca exemplu. „Pe măsură ce oamenii continuă să-și împărtășească poveștile, vom vedea că este o nișă mai mare pe piață care este complet neîmplinită în acest moment. Vreau să creez Disability Dame pentru a face cercetări pentru a afla de ce au nevoie oamenii și apoi să creez produse care îi vor ajuta.”
Schmidt a făcut rost de acest tip de cercetare în timp ce lucra la postul ei pentru Disability Dame, „24 de produse inteligente pentru copii pentru părinții cu dizabilități.„Atunci a descoperit mai multe lacune pe piață – în special că nu existau mese de înfășat adaptabile pentru părinții în scaune cu rotile.
„Nu cred că am găsit nici măcar o masă de înfășat pe piață în care o persoană care se află într-un scaun cu rotile să poată ajunge sub masa de înfășat”, spune ea. „De exemplu, nu era nicio decupare pentru scaunul lor cu rotile care să se potrivească în timp ce își schimbau copilul.”
Ea și-a câștigat, de asemenea, certificarea ca antrenor de viață transformațional și așteaptă cu nerăbdare să „coacheze clienții prin ceea ce înseamnă să ai de-a face tragedie și ajută-i să vadă că poate exista o cale mai strălucitoare pe cealaltă parte.” Dar în acest moment, Schmidt a optat să-și concentreze energiile pe Disability Dame și Advocacy ALS, care a inclus comunicări cu senatorii din Tennessee Marsha Blackburn și Bill Hagerty. Sen. Blackburn, un republican, este membru al unui grup bipartizan numit The Caucus ALS al Senatului, s-a angajat să lucreze cu pacienții cu SLA și cu furnizorii de servicii medicale pentru a dezvolta tratamente și, sperăm, un leac pentru această boală debilitantă.
„Ceea ce mi-am dat seama prin pornirea site-ului meu este că există informații și resurse atât de limitate [pentru părinții care trăiesc cu dizabilități]”, spune Schmidt. „Doar că nu se vorbește despre asta.”
Dar dacă Disability Dame este un indiciu, nu numai că Schmidt vorbește despre educația parentală cu dizabilități, ci ea conduce conversația.
Înainte de a pleca, consultați câteva dintre elementele noastre esențiale pentru gravidele care se odihnesc la pat:
