Copilul, cu doar câteva luni mai mare, este deja un contrast puternic cu fiul meu, Charlie. Poate merge singur pe bicicleta la aproape un bloc de locul unde stă mama lui. El poate pune întrebări. Poate comenta ceea ce observă. El este, din punct de vedere al dezvoltării, acolo unde ar putea fi Charlie dacă nu ar fi un cromozom în plus.
Soțul meu s-a oprit să salută cu mâna, îndreptându-se către o întâlnire de temut pentru tunsoare cu Charlie, care a Sindromul Down și o reacție senzorială îngrozitoare la tunsoare - de parcă fiecare tăietură i-ar fi tăiat carnea.
"Salut baieti!" A sunat soțul meu. „Bună, Charlie!” băieții sunau la unison, recunoscându-l pe fiul nostru pe bancheta din spate. Apoi, unul și-a rostogolit bicicleta până la mașină, călare pe ea cu picioarele pe trotuar, echilibrându-se.
„Îmi pare foarte rău că Charlie s-a născut cu lucruri rele”, i-a spus el soțului meu. Soțul meu nu-și amintește dacă chiar a răspuns. A plecat, simțind greutatea tristeții, a neputinței și începutul furnicături de furie pe piept.
Am avut interacțiuni minime cu acești vecini. Odată și-au trimis dădaca cu băieții lor să participe la petrecerea aniversară a lui Charlie. Sunt oameni buni, dar au făcut o mare greșeală în modul în care l-au explicat pe Charlie copiilor lor - pentru că altfel ai explica modul în care un copil de 6 ani folosește expresia „lucruri rele”?
Nu am contactat-o încă pe mama pentru că deja simt valul tensionat de jenă, lupta de a explica sau de a-mi cere scuze. Și pur și simplu nu sunt pregătit pentru asta. Este obositor să fiu supraveghetorul limbajului altor adulți despre un cromozom în plus al fiului meu.
Deci, ce pot face în schimb? Trebuie să gestionez mai bine modul în care dizabilitatea lui Charlie este explicată colegilor săi. Trebuie să fac o treabă mai bună, fără să presupun că oamenii vor înțelege bine - pentru că, pentru Dumnezeu, eu și soțul meu nu am știut cum să explicăm asta nici măcar în primul an de viață al lui Charlie. Este nevoie de gândire deliberată - și acum îmi dau seama că este nevoie și de o sensibilizare deliberată.
Unii părinți vor spune că explicarea dizabilității copilului atrage doar atenția asupra acesteia, dar cred că beneficiile depășesc riscurile. Asta vreau să spun fiecărui copil care îl întâlnește pe fiul meu (sau părinții lor când discută despre Charlie).
Vorbește asemănări
Da, a avea sindromul Down îl face pe Charlie diferit de majoritatea celorlalți copii. Dar îți plac camioanele? Mickey Mouse? Inghetata? La fel și Charlie! Este un băiețel căruia îi place să alerge, să se joace și să râdă, la fel ca și copilul tău. Să vorbim despre lucrurile pe care le au copiii noștri în comun, pentru că promit că există ceva!
Caracterizați diferențele cu fapte, nu cu emoții
Fiind mama lui Charlie, am plâns partea mea de lacrimi din cauza provocărilor cu care se va confrunta - dar am învățat că Sindromul Down este doar o mică parte din ceea ce este el și fiecare copil se confruntă cu provocări într-un fel sau o alta. Ceea ce contează este tonul pe care îl dăm ca părinți – ca adulți care au responsabilitatea extraordinară de a le prezenta copiilor noștri ce înseamnă diferențele. Indiferent dacă o diferență este o pereche de ochelari, un diagnostic de autism sau dezinteresul altui părinte de a executa oricare dintre cei 1.112 pini de pe panoul său Pinterest. Nu există doi oameni la fel, slavă Domnului.
Pentru Charlie, sindromul Down înseamnă că ar putea avea nevoie de ajutor suplimentar pentru a face unele lucruri care îi vin atât de ușor unui alt copil. Dar ghicește ce? Unele lucruri îi vin foarte ușor lui Charlie, cum ar fi să vorbești cu cineva nou și să-l faci chiar și pe cel mai obositor să zâmbească și să chicotească din cauza zâmbetelor și zâmbetelor sale. Charlie iubește viața și iubește oamenii. El nu are problemele sociale comune cu care noi ceilalți le putem lupta: nesiguranțe, timiditate, nervozitate în jurul oamenilor noi. El merge doar pentru asta. Charlie este în totalitate.
Să exersăm răbdarea
Este frustrant când Charlie nu îl ascultă pe profesor? Absolut. Dar este, de asemenea, o oportunitate extraordinară pentru colegii săi de a învăța cum să se adapteze în lumea reală atunci când lucrurile nu merg bine, în liniște sau perfect. Dacă copiii nu pot începe să învețe cum să se ajute unii pe alții la grădiniță, facem ceva greșit. Îl poți ajuta pe Charlie când scapă ceva? Îi poți aminti unde este sticla lui de apă dacă uită? Ne putem învăța copiii (și adulții) să demonstreze doar puțin mai multă răbdare? Pentru că are tot dreptul să învețe alături de colegii săi la fel ca și copilul tău.
Mai mult:Cele mai strălucitoare 16 lucruri pe care mamele le-au făcut vreodată pentru a-și determina copiii să se comporte
Vă rugăm să învățați bunătatea
Fiecare scenariu din viață ar putea beneficia de mai multă bunătate. Știu cât de confuz poate fi când toată lumea pare să „obțină” ceva și Charlie pur și simplu nu. Dar dacă am învăța cu toții să ne oprim pentru un minut și să presărăm puțină grație situației? Anul trecut, când Charlie s-a aliniat cu clasa lui pentru un spectacol de muzică, o mână de fete l-au îngrijit - și, de asemenea, chicoteau la felul în care își spunea numele. „Este atât de amuzant! Ascultă cum spune el numele MEU!” chicoteau înainte și înapoi. Știu că nu au înțeles, iar auzirea cuvintelor adesea confuze ale lui Charlie poate părea amuzant pentru un copil de 5 ani. Dar inima mi s-a rupt puțin în noaptea aceea.
Ai întrebări? Doar intreaba!
Eu și soțul meu nu am înțeles bine la început și nici nu ne așteptăm ca alții să o facă. Adică, ceea ce mi-am amintit că am învățat despre cromozomi la școală a fost practic nebun. Ceea ce ne așteptăm este respect. Momentul în care ne întâlnim poate să nu fie cel mai bun moment pentru a pune întrebări detaliate, dar promit că vreau să vă răspund la toate întrebările. Cea mai bună abordare este să întrebați mai întâi dacă este un moment bun pentru a vorbi. Voi fi cât pot de sincer, respectând în continuare intimitatea lui.
