S-a întâmplat în mai 2011. Îmi curățam dormitorul copilăriei când am simțit un fluturat în piept. Deoarece am o aritmie - o bătăi neregulate ale inimii - acest sentiment este obișnuit. Adesea dansează, luând forma unei bătăi puternice sau a unei mici dureri. De obicei nu durează mai mult de un minut. Acest lucru nu a făcut-o. Când nu a dispărut, am încetat să curăț și am stat nemișcat. Am început să simt dureri ușoare care țin în sus și în jos brațul meu stâng. Respirația mi s-a format în înghițituri mici, sângele curgându-mi de pe față. Am luat o aspirină din poșetă și am mestecat.
M-am născut fără ventricul drept, camera care pompează sângele deoxigenat în plămâni prin artera pulmonară. Am avut trei operații pe cord deschis. O întreagă reconstrucție a fost efectuată prin fontan lateral, o operație care introduce un tub în camerele inimii, redirecționând fluxul de sânge, când aveam trei ani. La 19 ani, Am avut un atac de cord.
După atacul meu de cord, am petrecut o săptămână în spital, trecând de la camera de urgență la unitatea de terapie intensivă la aripa de dezintoxicare cardiacă. Mi s-a prescris un diluant de sânge cu riscuri și reacții multiple, pe care îl iau și astăzi. Am fost externată cu sfatul medicilor mei că cel mai bun lucru de făcut după un atac de cord este să trăiesc, nu să trăiesc într-o bulă. Eu și mama eram amândoi în cameră, dar se uitau la ea când au spus-o.
Vara se termina și mi-am petrecut penultima noapte înainte de a începe școala cu cel mai bun prieten din copilărie. Ne-am întors acasă la mama mea și prietenii ei stând în jurul mesei din sufragerie, cu mâinile încrucișate: „Aceasta este o intervenție”.
Nu-mi amintesc dacă mintea mea a început să se năpustească sau pur și simplu a rămas în gol. Cu două nopți înainte de a fi stabilit să mă transfer la o școală nouă, mama a adunat câțiva părinți supraprotectori și i-am convins că nu sunt suficient de bine ca să merg. Cu greu îi auzeam cuvintele peste furia care pulsa prin mine. Ceva despre un program de dezintoxicare cardiacă, ceva despre petrecerea semestrului la un colegiu comunitar.
M-am înșurubat spre ușă și mi-am petrecut ziua următoare obținând aprobarea de ultim moment de la cardiologii mei pediatri și adulți pentru a începe școala. Intervenția pe care mama a pus-o în scenă a transformat un proces care trebuia să fie captivant și lin într-o luptă haotică pentru control.
„Sunteți o persoană, nu un pacient”, au spus ambii medici.
A doua zi dimineața, mama stătea în bucătărie, privindu-mă cum golesc dormitorul copilăriei. Ea nu a ridicat un deget. Am plătit o sumă exagerată de bani pentru un taxi din Brooklyn până la terminalul de autobuz al Autorității Portuare. În timp ce făceam două valize și târam singur o geantă de mână pe 8th Avenue, mi-a trecut prin minte că pentru cineva care nu voia ca fiica ei să-și pună inima în pericol, mama avea un mod foarte pasiv și agresiv de a-i arăta îngrijorare.
Acesta a fost un moment dat, acum opt ani, dar îmi amintesc la fel de bine cum sa întâmplat. Eu și mama comunicăm acum. Lucrăm ca colegi de echipă. Haosul s-a potolit. Meciurile care țipă încă există, dar sunt mai puține și mai îndepărtate între ele. Terapia a ajutat. Sănătatea mea a devenit mai stabilă.
Îmi înțeleg mama într-un fel în care nu - și nu puteam - cu ani în urmă. Este o mamă singură cu un copil. Eu sunt numai ea și ea este singura mea. Ea este o enciclopedie a istoriei mele medicale. Ea poate zgudui fiecare medicament pe care l-am luat vreodată și fiecare diagnostic pe care l-am primit vreodată. A dormit în picioare pe scaune, printre aparatele de sunet și s-a încurcat în fire în patul meu de spital mai multe nopți decât poate număra. Ea m-a ținut de mână în fiecare procedură, a pledat pentru fiecare necesitate, a navigat în fiecare cotitură. Ea este putere și perseverență, personificată. Dar este și părinte, o persoană, cu greșeli și temeri ale ei.
Bolile cronice afectează toate părțile implicate, dar se întâmplă cu pacientul. Pe cât de vorace a încercat mama mea să-și găsească drum în sălile de examinare și conversații după ce am intrat la vârsta adultă tânără, ea nu ar putea trăi niciodată în corpul meu. Ea nu a putut niciodată să simtă efectele secundare ale a cinci medicamente diferite pulsand prin venele mele sau să înțeleagă teama că însoțește senzația de fluturare în piept și încercând să evaluez dacă anormalitatea este normală (pentru corpul meu) sau emergente. Acesta este unic al meu. Această experiență este unică a mea. Tot ce poate face este să sprijine.
Dacă educația parentală nu vine cu o foaie de parcurs, atunci creșterea unui copil cu o boală cronică vine cu și mai puțină direcție. Frank Cecchin, director al Divizia de cardiologie pediatrică a NYU Langone Health, a spus că cea mai mare dificultate la care a fost martor la părinții copiilor boli cardiace congenitale confruntarea implică tranziția de independență pe măsură ce copiii cresc până la vârsta adultă tânără. El spune că combate această frică asigurându-se că atât părinții, cât și copiii sunt educați și implicați.
„Când văd adulți tineri, mă asigur că copilul și părinții lor participă cu toții la luarea deciziilor”, a spus Cecchin. „Mă asigur că vorbesc mereu atât cu copilul, cât și cu părintele. Mă asigur că copilul este un participant la îngrijirea lor începând cât mai mic posibil, astfel încât să simtă că dețin un anumit control asupra situației.”
Cecchin recomandă, de asemenea, resurse, inclusiv asistenți sociali, terapeuți și implicarea altor membri ai familiei părinților și copiilor. „Acest lucru ajută copilul și părintele să se simtă mai susținuți și mai puțin singuri”, a spus el.
El a spus că încurajează părinții să sune cu întrebări și descurajează căutarea online, deoarece a spus că nu face decât să agraveze panica.
„Când un părinte este deosebit de îngrijorat, le spun că toți vom fi provocați cu o problemă medicală și că aceasta este starea copilului lor”, a spus Cecchin. „Le spun că cel puțin a fost diagnosticat, așa că acum putem lucra pentru a o îmbunătăți.”
Sunt vesnic recunoscătoare pentru tenacitatea, persistența și implicarea mamei, dar pentru tranziția mea îngrijirea din copilărie până la maturitate ar fi fost mult mai fluidă dacă ar fi fost mai puțin rezistentă la a trece peste. Medici precum Cecchin, care își pun un punct de a implica pacienții în propria îngrijire și vorbesc cu pacienții adolescenți fără prezența părinților, acordă pacienților dreptul de proprietate asupra bolii și tratamentului lor, făcându-i mai puțin anxioși și frică.
Cu o zi înainte să plec la facultate, în august 2011, când cardiologii mi-au spus că sunt o persoană, nu un pacient, am început să-mi văd boala diferit. M-am gândit cu cât mai des mama s-a adresat la ceea ce „nu aș putea” să fac, mai degrabă decât la ceea ce „aș putea”. Mi-am dat seama că mă vedea ca pe un pacient, nu ca pe o persoană. Copii cu boli cronice sunt doar copii. Au limitări, dar seamănă mai mult cu copiii fără boli decât sunt diferiți. Tratează-i ca și cum ar fi bolnavi și vor crede că sunt bolnavi. Căutați ajutor profesional dacă aveți resurse. Îngrijește-ți propriile răni și creează o viață în afara bulei de părinte. Avocați pentru copilul dvs., apoi învățați-i cum să se susțină pentru ei înșiși.
Mama mea a fost mereu îngrijorată că fac prea mult mișcare, deși medicii mei recomandă să fac cardio în fiecare zi. Dar acum câteva luni, am făcut un test de stres de rutină, alergând pe banda de alergare în timp ce era conectat la un monitor cardiac și am depășit toate așteptările. Medicii mei s-au întâlnit cu noi după test. „N-ai fi știut niciodată că e ceva în neregulă cu inima ta”, au spus ei. Mama a radiat. Persoană, nu pacient.
O versiune a acestei povești a fost publicată în ianuarie 2020.
Înainte de a pleca, consultați faplicații de sănătate mintală preferate pentru a oferi un pic de TLC în plus creierului tău: 
