Întins în pat, într-un hotel ascuns în țara vinurilor din California, soțul meu s-a întors spre mine și mi-a acoperit cu mâna cu mâna. Avea ochii mari, fericiți și puțin lacrimați. „Ne vom da seama”, a promis el.
La fel ca mulți tați care tocmai văzuseră două linii roz la un test de sarcină din magazin, el a rămas puțin fără suflare – dar probabil puțin mai surprins decât majoritatea. Soțul meu este un utilizator de scaun cu rotile tetraplegic, și-a rupt gâtul și a suferit o leziune a măduvei spinării în urmă cu mulți ani. Este sănătos și activ, dar când vine vorba de fertilitate și paternitate, nu eram siguri cum vor merge lucrurile. Medicul nostru ne-a avertizat despre incertitudinea de a putea concepe, cel puțin fără proceduri costisitoare și invazive. Eram pregătiți pentru o lungă așteptare și multă durere de inimă. Dar — surpriză! — Am rămas însărcinată imediat, fără a fi nevoie de intervenție medicală. Eram încântați – și îngroziți. (Am menționat că eram încă la școală, trăim într-un apartament de mărimea unei cutii de pantofi și plănuiam o mutare în țară în luna scadenței mele pentru noul job de profesor al soțului meu? Da!)
Mai mult:Cum să fii tată feminist
Se pare că experiența noastră nu este prea neobișnuită (cu excepția poate mutarea după naștere la țară). Există aproximativ 12.000 de cazuri noi de leziuni ale măduvei spinării în fiecare an, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente dizabilități pe termen lung, iar majoritatea pacienților cu SCI sunt bărbați. În timp ce mulți bărbați cu leziuni ale măduvei spinării își fac griji că pot deveni tați, 80% dintre utilizatorii de scaune rulante de sex masculin cu SCI sunt capabili să devină părinți biologici - unii cu intervenția tehnologiilor de reproducere asistată precum FIV și alții fără.
Dar fertilitatea este doar primul pas în întemeierea unei familii cu un părinte (sau părinți) cu dizabilități. Deși există multe resurse disponibile pentru părinții copiilor cu dizabilități, de la programe educaționale la rețele extinse de grupuri de sprijin, părinții cu dizabilități nu sunt întotdeauna atât de norocoși. Când am început să încerc să găsesc resurse destinate în mod special partenerilor taților SCI sau părinților cu dizabilități în general, am fost surprins de cât de puține informații sunt acolo. La fel ca noi, mulți părinți noi cu dizabilități trebuie să se simtă pierduți. „Ce produse pentru bebeluși vor funcționa pentru noi?” ne-am întrebat. „Putem amândoi să schimbăm scutecele? Există pătuțuri accesibile pentru scaune cu rotile? Cărucioare? Dacă da, ne-am putea permite? Pediatrii și profesorii l-ar trata pe soțul meu ca pe un partener și o autoritate egală în viața copilului nostru?
Se părea că totul era în aer și era greu să găsești răspunsuri definitive. Totuși, eram sigur că ne putem descurca. Prin definiție, viața cu a handicap adesea necesită o abordare de bricolaj, iar parentingul - care necesită flexibilitate pentru toată lumea - nu face excepție. Am apelat la tații cu leziuni ale măduvei spinării și la partenerii lor (în primul rând capabili de muncă) pentru a afla cum aceștia navighează cu succes în educația parentală. Fiecare părinte cu o leziune a măduvei spinării are un set diferit de abilități fizice - unii ar putea avea nevoie de multe asistență, alții foarte puțin sau deloc – și mulți tați au găsit modalități creative de a rezolva provocări. Deoarece articolele pentru bebeluși comercializate în masă, cum ar fi cărucioarele și cărucioarele pentru copii, nu sunt în general realizate ținând cont de adaptări pentru dizabilități, manevrabilitate este o trăsătură utilă.
Sherry P., al cărei soț a fost principalul îngrijitor al ambilor copii de când fiul lor avea doar 3 luni, prețuiește această trăsătură la soțul ei, tatăl celor doi copii ai lor. „Soțul meu este foarte creativ și plin de resurse – am făcut un ham din chingi de alpinism cu un mâner pe spate, astfel încât să poată scoate copiii de pe podea când se târau și să-i pună pe al lui poală!”
Un tată cu SCI este de acord cu Sherry că timpul unu-la-unu este deosebit de important pentru tații cu dizabilități. „Mi-a fost groază să fiu lăsată singură cu copilul nostru pentru prima dată, dar știam că este necesar și că, cu o oarecare flexibilitate, va fi în regulă. Se pare că ne-am distrat de minune și acum prețuiesc timpul unu-la-unu cu ea.”
Ca și alți părinți, dar într-o măsură diferită, un spirit de creativitate și o atitudine pozitivă față de rezolvarea problemelor este esențială pentru tații cu LM sau alte dizabilități și partenerii lor (cu dizabilități sau nu). Dinamica puterii familiei poate fi, de asemenea, dificilă atunci când un partener este dezactivat, iar celălalt nu. Negocierea rolurilor parentale este o provocare pentru orice cuplu, dar există și mai multă curbă de învățare atunci când un părinte este utilizator de scaun cu rotile, deoarece Cerințele zilnice ale părintelui pot perturba fluxul de comunicare sau pot crea o situație în care un partener apt devine autoritatea implicită figura.
Nina W., mama a trei copii de 9, 5 și 3 ani, spune că i-a fost teamă că fiul ei nu-și va asculta soțul sau nu-l va vedea ca o figură de autoritate. Oferind sfaturi partenerilor apți de muncă ai taților cu dizabilități, Nina susține că sprijinirea soțului tău este esențială. „Cel mai bun sfat al meu este să fii deschis și sincer cu partenerul tău în ceea ce privește educația și disciplina, dar nu-ți învinge soțul... Trebuie să fii o echipă mai mult ca niciodată.”
Unii tați cu dizabilități sunt îngrijorați că ceilalți lor semnificativi vor pune la îndoială capacitatea lor de a avea un părinte eficient. Anne, mama unui fiu de 13 luni împreună cu soțul ei James, spune că reacțiile publicului se pot simți uneori stigmatizând sau condescendent, spunând: „Mulți oameni fac acea față de milă patronatoare când ne văd împreună ca un familie."
Un tată cu o leziune a măduvei spinării este de acord, invocând ipotezele altora despre abilitățile sau incapacitățile persoanelor cu dizabilități ca tipul principal de discriminare cu care se confruntă ca tată cu dizabilități. „În mare parte, este destul de subtil și sub forma unor oameni care sunt „curioși” cu privire la modul în care îndeplinim sarcinile parentale și adesea oferă „ajutor” nedorit.” ajutorul solicitat ar putea fi apreciat, prezumția că eficiența cuiva sau lipsa acesteia ca părinte din cauza modului în care se mișcă în lume este frustrantă pentru multi.
Mai mult:15 cele mai drăguțe cadouri cu Tata și cu mine de Ziua Tatălui
Întrebați despre beneficiile părintelui cu dizabilități, mulți părinți menționează dezvoltarea răbdării, empatiei, deschidere la minte, un sentiment de autosuficiență și încredere și respect pentru diferențele atât în ei înșiși, cât și în ei copii. Kristen Sachs, un blogger care a scris pe larg despre călătoria parentală SCI a familiei sale, atribuie mai multe aspecte pozitive ale ei. atitudinea și dezvoltarea fiicei față de dizabilitățile soțului ei, ceea ce i-a ajutat pe amândoi să dezvolte o inteligență emoțională mai profundă și maturitate. „Soțul meu are multă răbdare cu fiica noastră – cu siguranță mai multă răbdare decât mine. El este părintele care cel mai adesea o va face să încetinească și să se concentreze doar folosind cuvintele lui. El explică lucrurile foarte bine - de la idei despre cum să o ajute să treacă printr-o perioadă emoțională până la instrucțiuni despre cum să îndeplinească o sarcină fizică.”
În timp ce scriu asta, urmează șase săptămâni. La fel ca mulți viitori tați, soțul meu este în același timp entuziasmat și speriat din mintea lui. Dar, cu un plus de calități care ajută orice părinte să aibă succes - dialog, flexibilitate și dorința de a da greșelii până când o remediați - sunt încrezător că ne vom descurca bine.
