După cum i-a spus Hannah Hickok de către Anonymous (numele au fost schimbate).
Am născut-o pe fiica mea, Ava, când aveam doar 23 de ani. Am avut o cezariana de urgenta cu noua saptamani mai devreme, iar ea cantarea ingrozitor de doua kilograme. În timpul sarcinii mele, au existat semnale roșii că s-ar putea să nu se dezvolte normal, dar nu era clar ce va însemna asta până după ce s-a născut. Nașterea în sine a fost destul de traumatizantă, dar pe deasupra, eram singură, fără soțul meu sau familia cu mine, ceea ce este cât se poate de înfricoșător. Am fost norocos să am o echipă incredibilă de medici și asistenți grijulii – nu o voi uita niciodată pe anestezist care m-a ținut de mână în timpul nașterii și mi-a spus că sunt curajoasă, chiar și după ce treaba ei a fost terminată.
Privind în urmă, îmi dau seama că eram mult prea tânăr să mă confrunt cu o situație atât de grea la acea vârstă, mai ales că, în cea mai mare parte, o făceam singură. Fostul meu soț, tatăl lui Ava, era cu câțiva ani mai în vârstă și era foarte concentrat pe cariera lui. Drept urmare, el nu a fost prin preajmă în cea mai mare parte a sarcinii mele și a ajuns doar la o singură programare prenatală. A ratat nașterea lui Ava din cauza muncii, care a fost foarte greu de trecut (deși știu că încă regretă asta până în ziua de azi).
„Nu am apucat să o țin în brațe mai mult de o lună.”
Următoarele câteva luni au fost un vârtej petrecut în NICU (Unitatea de Terapie Intensivă Neonatală). Sănătatea lui Ava era foarte sensibilă, iar eu încercam să dau un sens situației în timp ce petreceam cât mai mult timp cu ea cât am putut, pompând lapte matern pentru ea la fiecare câteva ore, luptându-mă cu depresia postpartum și recuperându-mă după o cezariana. Ava era atât de mică și fragilă încât nu am apucat să o țin în brațe mai mult de o lună și, după aceea, doar de câteva ori pe săptămână timp de luni de zile. Acest lucru a făcut legătura cu ea extrem de grea.
Spitalul avea un grup de sprijin pentru proaspetele mame, dar mă simțeam totuși izolată, deoarece situația mea – și starea Avei, care era încă neclară și în curs de dezvoltare – nu era ca a oricui altcineva. Au fost mame care au avut gemeni sau tripleți, mame ai căror copii aveau o intervenție chirurgicală pe inimă și mame ai căror copii trebuiau să se îngrașească. Nu spun că aceste femei nu se luptau, dar le-am urmărit venind și plecând, în timp ce eu (și Ava) am rămas pe loc. După un timp am încetat să merg, pentru că nu mă puteam raporta la nimeni și mă simțeam foarte singură.
„Am început să accept că nu se va întoarce acasă prea curând și i-am demontat pătuțul.”
Pe măsură ce lunile au trecut, am început să înțeleg cât de gravă și pe termen lung era starea de sănătate a lui Ava. În cele din urmă, a fost diagnosticată cu un sindrom foarte rar care ar împiedica-o să se dezvolte normal, atât psihic, cât și fizic. Ea nu putea să respire singură, nu va putea niciodată să vorbească, iar abilitățile ei fizice ar fi foarte limitate. Când avea șase luni, s-a mutat într-o unitate pe termen lung care oferea terapie și reabilitare. Era la aproximativ 40 de minute distanță și, pentru că lucram trei zile pe săptămână, nu o mai puteam vedea în fiecare zi, ceea ce a fost o tranziție grea. Eu și soțul meu am început să acceptăm că Ava nu se va întoarce acasă prea curând și i-am demontat pătuțul în grădinița pe care o înființasem înainte de nașterea ei.
Când Ava avea cinci ani, eu și soțul meu am divorțat. Relația noastră a avut probleme care au fost doar agravate de provocările de a avea un copil ca Ava. Am început să o vizităm separat și să mergem mai departe cu viața noastră. Acum are opt ani, locuiește într-o unitate cu normă întreagă unde este îngrijită de o echipă minunată și unde o vizitez de cel puțin câteva ori pe săptămână. Chiar dacă începutul călătoriei mele de a fi părinte pe Ava a fost inimaginabil de greu și nu ceea ce mă așteptam, lucruri incredibile și surprinzătoare au venit în viața mea ca urmare. Chiar dacă nu poate vorbi sau vorbi, are o personalitate mare, curajoasă și unică. Mă uit la capacitatea lui Ava de a se juca, de a se bucura de viață și de a fi un copil fericit, în ciuda dificultăților prin care a trecut și asta mi-a oferit atât de multă perspectivă și creștere. Vă garantez că nu ați întâlnit niciodată pe cineva ca ea și mă simt foarte specială să o numesc a mea.
„Vă garantez că nu ați întâlnit niciodată pe cineva ca ea și mă simt foarte specială să o numesc a mea.”
Mai mult:Am fost diagnosticată cu cancer de sân la 33 de ani, în timp ce eram însărcinată
Din prima zi, Ava a făcut lucruri în felul ei, ceea ce poate fi foarte derutant pentru cei din jurul ei, dar și adorabil, amuzant și atât de fermecător. Este greu să nu râzi doar de tot ce face: îi place să găsească probleme și poate fi atât de furișă! Ea a învățat recent să se desprindă și să se cupleze înapoi la tuburile ei de respirație și, uneori, se dezlipește pentru a putea alerga prin cameră pentru a fura jucăriile colegilor de cameră. Acesta este doar un exemplu al nivelului de curățare cu care avem de-a face!
Cel mai greu lucru în a o mamă – pe lângă problemele evidente de sănătate – este să-ți dai seama care este scopul. Ava este cel mai încăpățânat lucru pe care l-am cunoscut vreodată și, atâta timp cât își iese cum e, e foarte fericită, dar în momentul în care încerci să o înveți ceva nou sau să o faci să facă orice nu vrea, ea se luptă tu. Cu cât îmbătrânește, cu atât crizele ei devin mai puternice și mai periculoase. Ele pot fi declanșate de ceva la fel de simplu precum spălatul pe dinți, la care va rezista trăgându-și tuburile de respirație sau de hrănire. Încerc să o forțez pentru că învățarea independenței este atât de importantă, dar se poate ajunge la un punct în care ea câștigă pentru că mașinile sună și numerele ei scad. Așa că mă lupt mereu cu mine.
„Cea mai grea parte a ei este să-ți dai seama care este scopul.”
Ava este cea mai fericită stând pe podea jucându-se cu un iPad timp de 10 ore pe zi (prietenii mei mama de fapt pot relaționați-vă cu acesta!), dar apoi nu va învăța sau nu va crește și nu vreau să o schimb și să-i fac baie când ea are 20 de ani. Provocarea mea este să o las să-și facă drumul de dragul de a fi mulțumită – caz în care, o va face practic, să fiu un copil mic pentru totdeauna - sau îmi petrec majoritatea zilelor cu ea încercând să o forțez să învețe și să crească? Literal, nu există niciun alt copil în unitatea ei (sau oriunde altundeva în lume) cu care să o comparăm, așa că toți ne dăm seama de asta pe măsură ce mergem.
Situația poate fi cu siguranță izolatoare uneori, dar în cea mai mare parte, oamenii sunt cu adevărat sensibili și drăguți cu privire la Ava. Îmi place când oamenii îmi pun întrebări sincere despre starea ei, personalitatea și viața noastră. Cu cât oamenii se comportă mai normal în privința situației, cu atât este mai puțin izolatoare, dar, în același timp, încerc Amintește-ți că și asta a fost cândva o lume foarte străină pentru mine, iar oamenii nu știu întotdeauna ce să spună sau cum să facă act. Încurajarea oamenilor pe care îi iubesc este cel mai bun lucru din viața mea. Prietenii mei sunt minunați și chiar și-au petrecut ziua cu Ava de câteva ori când am fost bolnav și nu am putut-o vedea. Frații mei sunt foarte departe și nu pot vizita prea multe, dar ei se înregistrează mereu și îmi spun că mă descurc grozav.
„Oamenii nu știu întotdeauna ce să spună sau cum să acționeze.”
După divorțul meu, mi-am luat ceva timp înainte să mă întâlnesc din nou. Când am făcut-o, am fost foarte pretențioasă cu cine alegeam să vorbesc despre ea și, uneori, nu o menționam cuiva cu care mă întâlneam de mai bine de o lună dacă nu vedeam că merge nicăieri. M-am simțit vinovată că au crezut că mă cunoaște atunci când cea mai mare parte a vieții mele era un mister pentru ei, dar uneori pur și simplu nu se simțea bine (sau nu vedeam rostul).
Au fost și alți oameni cu care m-am simțit foarte confortabil de la început și cu care am putut vorbi imediat despre Ava. Mă întâlnesc cu cineva de mai bine de doi ani care m-a susținut mereu și m-a făcut să mă simt confortabil. În plus, a fost instruit în toată îngrijirea lui Ava și depune efort maxim. Uneori, este o provocare în relația noastră, dar lucrăm bine ca o echipă și ne unește în multe feluri. Am putut vedea foarte repede cât de dedicat mi-a fost de cât de mult și-a dorit-o pe Ava în viața lui.
Am luat-o pe Ava acasă pentru excursii de o zi în majoritatea weekendurilor în ultimele luni – un pas uriaș și nou pentru ea și noi – și a fost atât minunat, cât și provocator. Poate fi greu să fii singur cu ea și să fii total responsabil pentru îngrijirea ei cu tot acest echipament medical greu de care depinde viața ei. Are nevoie de atenția mea în orice moment, iar eu îi gestionez ventilatorul, rezervoarele de oxigen, pompa de alimentare, bateriile, încărcătoarele, pungile de aprovizionare, tuburile, medicamentele și tratamentele respiratorii. Ava nu pare întotdeauna interesată de experiențe noi, așa că în unele zile se simte ca și cum facem toată această muncă suplimentară, când ar fi mai ușor (și ar fi mai fericită) să se joace cu un iPad. Este vorba despre găsirea unui echilibru între ceea ce o face fericită și ceea ce este mai bine pentru ea.
„Ea arată tuturor din viața ei să caute bucurie și distracție, chiar dacă viața de obicei nu ne dă drumul.”
Chiar dacă uneori poate fi foarte stresant, aducerea ei acasă este o șansă pentru ea de a crește și de a vedea mai multe lumea exterioară și putem avea intimitate cu ea pentru a ne juca și a petrece ziua într-un mod relativ normal pentru prima data. Ora de baie este o parte preferată a zilei pentru amândoi, iar după aceea voi amenaja o mică zonă de jucării cu care ea să se joace în timp ce gătesc cina. În sfârșit, putem combina viața noastră de acasă cu viața noastră Ava, care din păcate au fost întotdeauna separate. A fost extrem de plină de satisfacții să o vezi că începe să ne recunoască casa și să se simtă din ce în ce mai confortabil și o parte din ea.
Cea mai bună parte a acestei călătorii este să fii suficient de norocos să o cunoști pe Ava. Am menționat multe dintre dificultățile medicale, dar pe lângă toate acestea, ea este o persoană mică minunată. Nu am găsit niciodată cuvintele pentru a descrie cât de unică și curajoasă este ea. Nu a existat niciodată o altă persoană cu care să o pot compara. Ea m-a uimit mai întâi când eram bebeluș, cu capacitatea ei de a lupta și de a reveni din multele ei episoade medicale și, pe măsură ce a crescut, sunt uimit de capacitatea ei de a fi fericită, jucăușă și amuzantă. Ea nu înțelege conceptul de „cool” versus „necool” și doar îi place ceea ce îi place în mod autentic. Ea este o doză zilnică de perspectivă și arată mereu tuturor din viața ei să caute bucurie și distracție, chiar dacă viața de obicei nu ne dă drumul. Am învățat privindu-o și luptând pentru ea că mă descurc cu multe. Este întotdeauna greu chiar și în cea mai ușoară zi, dar ne dăm seama și sunt mândru de ea, de mine și de mica echipă în care am devenit.
Mai mult: De ce am renunțat la slujba mea elegantă din New York pentru a fi mamă singură la 24 de ani
Postat inițial pe StyleCaster.com
