Mersul la petreceri de frați, întâlnirile și studiile pentru o carieră în administrarea spitalelor au fost cei mai buni dintre Leah Quartano-Bowling priorități, atât de mult încât, la început, studenta de 21 de ani abia a observat furnicăturile din mâini și picioarele. Dar, pe măsură ce furnicătura a devenit amorțeală și a preluat mai mult din corpul ei, i-a fost mai greu să ignore. În cele din urmă, când s-a trezit atât de epuizată încât a fost nevoită să doarmă 18 ore pe zi, a știut că are o problemă serioasă.
Șase săptămâni de întâlniri la medic și teste mai târziu, ea a primit răspunsul ei: frumusețea strălucitoare și tânără cu tot ce avea în față a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, o boală cunoscută pentru furtul de viitor. Dar acesta nu este sfârșitul poveștii ei. E doar inceputul.
„La început, am fost atât de furios – pe Dumnezeu, pe univers, pe propriul meu corp – că m-am simțit atât de nedrept”, spune ea. „Tot ce îmi doream să fac era să stau cu prietenii, dar trebuia să stau în fiecare noapte, să-mi fac injecții dureroase la două zile și să mă culc devreme.”
Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună care determină organismul să atace tecile de mielină din exteriorul nervilor, formând leziuni care cauzează probleme neuromusculare grave. Taxa sa a depășit rapid viața socială a lui Quartano-Bowling. În loc de un loc de muncă în spital, profitabil, dar intens, a trebuit să găsească o carieră modestă, care să se potrivească tuturor crizelor și tratamentelor ei. În loc să-și legăne bikini pe plajă, ea s-a acoperit pentru a ascunde rănile rămase de la injecțiile constante. În loc să poată să se întâlnească obișnuit, a trebuit să meargă la fiecare întâlnire cu cunoștințele că avea o viață incurabilă, care schimbă viața. boală atârnând deasupra capului ei.
La momentul în care a fost diagnosticată, tocmai începuse să se întâlnească cu o drăguță studentă la medicină. „A fost totul atât de nou”, spune ea. „Nu știam cum să le spun oamenilor despre SM. Așa că, deși am fost doar la trei întâlniri, am scăpat. Reacția lui – a rămas aproape fără cuvinte, spunând doar „îmi pare atât de rău” iar și iar – a fost primul meu indiciu că a fost într-adevăr o mare problemă.”
Mai mult: Ce trebuie să știți despre scleroza multiplă: nu este o condamnare la moarte
„Întâlnirea cu SM a fost pur și simplu incomodă”, spune ea. „Nu poți să-ți dai seama că sunt bolnav doar pentru că mă uit.” Și chiar dacă arăta bine, nu era bine. Boala ei a prezentat obstacole serioase în fiecare aspect al unei relații - de la lucruri mărunte, cum ar fi ce fel de activități ar putea face, la lucruri mari, cum ar fi dacă va putea sau nu să aibă vreodată copii.
În cele din urmă, cele mai mari temeri ale ei au fost confirmate când un prieten apropiat a așezat-o și i-a spus: „Uite, băieții nu vor să se întâlnească cu tine pentru că ai SM. Trebuie să înfrunți asta și să nu mai fii atât de naiv.” (Mult dur?)
Conversația a fost devastatoare, spune Quartano-Bowling, și nu a făcut decât să-i întărească cea mai profundă teamă: că la doar 23 de ani, era „bunuri deteriorate” și nimeni nu o va iubi vreodată. Dar în timp ce se gândea la ceea ce spusese prietena ei, și-a dat seama că avea de ales. Ea ar putea continua să-și trăiască viața cu frica de SM și să încerce să o ascundă, sau ar putea să o facă față, chiar să o îmbrățișeze. Ea a ales-o pe cea din urmă.
Mai mult: Este foarte obișnuit să ratezi aceste simptome de dezechilibru hormonal
„Am ajuns să realizez că asta era ceea ce trebuia să fiu”, spune ea. „Fac exact ceea ce ar trebui să fac și aceasta nu este viața mea de rezervă. Nu trăiesc planul B și nu voi mai pierde timpul gândindu-mă la ce ar fi trebuit să fie.”
Așa că s-a ridicat, s-a mutat într-o altă stare și a început o nouă carieră în software-ul pentru întreprinderi dezvoltare — un loc de muncă care i-a oferit atât flexibilitatea pe care o cere boala ei, cât și munca pe care o pasionează despre. De asemenea, a decis să aibă mai multă grijă de ea fizică, spirituală și emoțională, adâncindu-se în practicile zilnice de Pilates și yoga și perfecționându-și jocul de golf.
Pe măsură ce prospera în noua ei viață, ea a cunoscut un bărbat nou - unul care nu era deloc speriat de boala ei. Brandon Bowling s-a îndrăgostit atât de mult de Quartano-Bowling încât, după doar o lună de întâlnire, s-a oferit chiar să o urmeze atunci când ea a decis să se mute la New Orleans.
În acest timp, a fost aleasă să fie unul dintre primii pacienți cu SM care a încercat un nou tratament numit Lemtrada. În loc de injecții fără sfârșit de interferon (tratamentul standard pentru SM), ea a primit două tratamente de cinci zile, la distanță de un an, și asta este. Ea descrie Lemtrada ca pe un „buton de resetare” pentru sistemul ei imunitar, iar acum MS este în remisie, sperăm pentru tot restul vieții.
Brandon și Leah s-au căsătorit recent. Acum, la 28 de ani, Quartano-Bowling este un proaspăt căsătorit care caută să cumpere o casă nouă pentru a se potrivi cu familia numeroasă pe care ea și soțul ei speră să o aibă împreună. În trecut, din cauza regimului obositor de medicamente toxice, a avea copii era doar un vis, dar acum se simte că visul ei ar putea deveni în curând realitate.
Mai mult: Mărturisirea lui Kim Cattrall dezvăluie cât de debilitantă poate fi insomnia
„Cu siguranță am temeri – copiii noștri vor avea mai multe șanse de a face SM, deoarece pare să se desfășoare în familii – dar vreau o pușcă de ele!” ea spune.
Viața ei nu este perfectă și încă mai are simptome de la leziunile ei existente de SM, dar spune că nu ar schimba nimic. „Văd totul ca pe o binecuvântare”, spune ea. „O boală precum SM îți schimbă dramatic întreaga viață, dar îți arată și de ce ești capabil. N-aș fi avut niciodată experiențele pe care le-am avut sau aș fi întâlnit oamenii pe care i-am avut (cum ar fi Brandon), iar acum mă simt încrezător că sunt exact acolo unde ar trebui să fiu, trăind viața pe care ar trebui să o trăiesc. ”
Și acesta este cel mai frumos lucru dintre toate.
