Femeile din familia mea au cancer de sân fără mutația genei BRCA – SheKnows

instagram viewer

Nu mi-am imaginat niciodată că fiecare femeie din familia mea va primi cancer mamar. A început în 1998, când mătușa mea a fost diagnosticată la 58 de ani. În 2010, mama mea a fost diagnosticată la 65 de ani. Doi ani mai târziu, verișoara mea (fiica mătușii mele) a fost diagnosticată la 42 de ani cu cancer de sân triplu negativ în stadiul 1, cel mai agresiv și cu cea mai rapidă creștere. Dacă ar fi fost descoperit doar un an mai târziu, ar fi ajuns la Etapa 4. M-am alăturat clubului în 2014, la doar două săptămâni de ziua mea de 35 de ani. Toți patru am dat negativ pentru mutația genei BRCA.

Mama si bebelusul care alapteaza
Povestea înrudită. Această viitoare mamă vrea laptele matern al surorii ei din cel mai egoist motiv

În cei mai simpli termeni, acesta este codul pentru cel BREst CAgena ncer și este împărțit în două categorii: BRCA1 și BRCA2. Deși cu toții avem gene BRCA, se crede că acestea cresc șansele unei persoane de a dezvolta boala atunci când sunt mutate. Dr. Sunil Hingorani, un prieten de familie și specialist în cancer pancreatic, mi-a spus odată „Nu înseamnă că nu există o legătură între gene, înseamnă doar că nu au găsit încă gena”.

Eek. Apoi m-am gândit: „Oh, poate îi vor pune numele după noi. Misto. Aștepta. Nu, nu mișto.”

După ce mi s-a spus că nu suntem purtători de mutații ale genei BRCA, m-am transformat într-un spion pe sâni pe nume Erin Boobivich pentru a investiga exact care este vinovatul. Vărul meu crede că are ceva de-a face apa din Connecticut. Nu numai că fiecare dintre noi locuise acolo timp de cel puțin 30 de ani înainte de diagnosticul nostru (Boobivich știe că numărul ei scăpa); găzduiește și unele dintre țările cele mai mari rate de cancer mamar. Fratele meu crede că cuptorul cu microunde pe care l-am folosit este de vină. Mama crede că mătușa mea a luat-o de la mâncat prea mult grătar. Sunt convins că are ceva de-a face cu chipsurile de cartofi. (Ce?! Sunt cancerigeni! Am citit o dată un articol și acum nu mănânc chipsuri). Bine, asta este amploarea cercetării mele, dar ar putea fi toate sau oricare dintre aceste lucruri, plus o pungă de gene.

Lăsând deoparte raționamentul, ceea ce merită cu adevărat împărtășit depășește statisticile. Pana la urma, cancer mamar ne-a schimbat complet viețile colectiv și individual. Și, deși este important să împărtășim elementele comune, experiențele noastre individuale oferă lecții care ar trebui și ele amplificate.

1998: Mătușa mea Veena

Mătușa mea, care a părăsit India în America în anii ’70, a fost diagnosticată cu HER2 neu pozitiv, un tip de cancer mamar foarte agresiv. Ea a suferit o lumpectomie (alias o intervenție chirurgicală de conservare a sânilor care îndepărtează țesutul anormal) și au fost îndepărtați peste 20 de ganglioni limfatici pentru a determina dacă s-a răspândit în tot corpul ei. Aceasta a fost urmată de chimioterapie debilitantă care a lăsat-o extrem de bolnavă luni de zile. Din exterior, nu ți-ai putea da seama că suferă pentru că simțul ei al umorului a făcut ca cancerul să pară distractiv. Ea a fost mereu optimistă și dădea glume super nepotrivite, precum cea în care m-a sunat în 2003 și a glumit că cancerul ei se întoarce, apoi a chicotit tare și a spus că glumește. Ha. Ha.

Imagine încărcată leneș
Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.

În timpul chimioterapiei, ea a ales să nu poarte perucă și, în schimb purtau bandaje pentru cap și zbura cu mândrie chel. Pur și simplu nu părea să-i pese. Părul ei nu a crescut niciodată înapoi. Dacă îi ceri mătușii mele să facă o poză cu tine astăzi, ea va refuza, pretinzând că urăște pozele. Adevărul este că cancerul schimbă modul în care te simți față de corpul tău. Părul ei nu a crescut din nou la strălucirea de odinioară, dar, din fericire, nici cancerul ei. Tocmai și-a făcut RMN-ul clar de 21 de ani pe 8 octombrie 2019.

2010: Mama mea Roma

Cancerul mamei mele a fost pe bază de hormoni. Un medic i-a spus că va avea nevoie de tumorectomie, radiații și chimioterapie. Prietena noastră de familie, dr. Hingorani, a insistat să meargă la Dana Farber, un renumit institut de cancer din Boston, pentru a doua opinie. Mama s-a refuzat, dar tatăl meu și Hingorani au insistat. E bine că a ascultat. Medicii de acolo au confirmat că chimioterapia nu ar fi benefică. Deloc. Dacă ar fi trecut prin asta, și-ar fi pierdut părul și cine știe ce altceva... pentru Nu. Beneficiu. La. Toate. Acestea fiind spuse, obțineți a doua opinie. Obțineți treimi. Asigurați-vă că aveți toate informațiile de care aveți nevoie.

Apropo, după tumorectomie și radiații, mama a fost pusă Arimidex, un medicament special pentru femeile aflate în postmenopauză pentru a reduce riscul de revenire a cancerului. Tocmai a atins 9 ani și i s-a spus pe 9 octombrie 2019 că nu mai trebuie să o ia.

Imagine încărcată leneș
Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.

2012: Verișoara mea Priya

Vărul meu a fost diagnosticat în noiembrie 2012 la începutul lunii noiembrie și a trecut prin cel puțin 5 biopsii până în 2013. Deoarece cancerul ei era deosebit de agresiv, o combinație de tumorectomie, radiații și chimioterapie a fost singura alegere. La acea vreme copiii ei aveau 11, 9, respectiv 7 ani.

La cina noastră de Crăciun, cu o lună înainte ca ea să înceapă chimioterapia, îmi amintesc că am întrebat dacă aș putea să-i fac o poză cu ea, mătușa mea și copiii cu noua mea cameră. Priya a răspuns: „Sigur, pentru că va fi ultima dată când voi avea un astfel de păr”. Și avea dreptate. Părul ei nu a revenit niciodată la ceea ce era în ziua aceea.

Ea a suportat 8 serii de chimioterapie în decurs de 4 luni și fiecare perfuzie a durat 4 până la 6 ore. Am însoțit-o pe rând la Boston. Soțul ei, Douglas, a făcut primul tur. Dar când a încercat să deconecteze aparatul de chimioterapie pentru a-și încărca Blackberry, să spunem că nu a fost invitat să se întoarcă.

Părul Priyei a căzut, unghiile i-au devenit albastre și sprâncenele i-au dispărut. Verișoara mea este o persoană foarte puternică și stoică, din greșeală. Nu a vrut niciodată să recunoască că suferă sau că are nevoie de ajutor. Am inteles. Cu trei copii mici, ea nu a vrut ca ei să se simtă în siguranță sau să creadă că mama lor este pe moarte. Într-o dimineață, nu i-a putut proteja de ceea ce se întâmpla și, în timp ce ei luau micul dejun, a leșinat în cămară. Din fericire, Douglas nu și-a încărcat Blackberry, a alergat la cămară și i-a mutat pe copii din bucătărie, ca să o poată ajuta. El era speriat. La fel și copiii.

Imagine încărcată leneș
Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.Fotografie prin amabilitatea lui Reshma Gopaldas.

I s-a spus că chimioterapia nu va îmbunătăți decât cu 3-5% șansele de a nu recidiva. Pare nimic, nu? Dar cu trei copii, ea a spus că va face tot ce este necesar. Astăzi, are 7 ani liber. Dar pe lângă ea rărirea părului, chimiochimia i-a afectat și creierul, în special atenția și memoria. I-au trebuit doi ani ca să poată trece din nou printr-o carte lungă. Și ca multe femei, chimioterapie a dus-o la menopauză timpurie la doar 43 de ani.

2014: Eu (Reshma)

Eu și mama am avut exact același tip de cancer. Același sânț. Același loc exact. Ca mama, ca fiica. Singura diferență era vârsta; Diagnosticul meu a venit mult mai devreme în viață (cu 30 de ani înaintea mamei, mai exact.) A fost nasol. Întotdeauna am crezut că voi avea copii ai mei. Din păcate, acest diagnostic a schimbat asta.

Înainte de a primi veștile proaste, toți cei din familia mea m-au rugat să fiu examinat; mai exact, după diagnosticul vărului meu. Am făcut-o în sfârșit un an mai târziu. Credeam că nu pot să fac cancer la o vârstă atât de fragedă. Asta ne-am gândit cu toții.

Dar apoi au văzut ceva pe sânul meu drept. După două mamografii, 1 ecografie și o biopsie, mi s-a făcut clar. Uf. Relief. Fara cancer. Dar apoi s-a întâmplat ceva ciudat. La subrațul drept, am avut o umflare extrem de dureroasă. Așa că în ziua de Crăciun, unchiul meu m-a condus să vadă dacă putem găsi un centru de îngrijire urgentă. Medicul care mi-a comandat anterior biopsia mi-a cerut un RMN. A dezvăluit că totul era bine pe sânul drept... și o tumoare pe stânga. Acesta din urmă a fost omis la două mamografii și o ecografie.

Mama a spus că când am sunat-o pe 4 martie 2014 pentru a da vestea, a fost unul dintre cele mai șocante momente din viața ei. Îmi amintesc că am izbucnit în lacrimi și nu sunt un plângător. Acel doctor mi-a spus: „Ascultă, poți să faci o tumorectomie, radiații, poate chimio. Sau puteți face doar o mastectomie și nu trebuie să vă faceți griji pentru nimic din toate acestea.” Wow. (Aceasta a fost cea mai ignorată afirmație care mi-a fost spusă vreodată). Verișoara mea a sunat-o pe Dr. Alexandra Heerdt, chirurgul ei la sâni la Centrul de cancer Memorial Sloan Kettering, care mai târziu mi-a spus că o mastectomie nu este ceva ce ea ar recomanda.

Vezi această postare pe Instagram

O postare distribuită de Reshma Gopaldas (@reshmago)

Până la momentul în care mi s-a făcut tumorectomia, pe 9 aprilie 2014, făcusem 2 mamografii, 2 ecografii și 3 biopsii. La două zile după operație, am dezvoltat cording, în ciuda faptului că mi s-au îndepărtat doar 3 ganglioni santinelă. Este o reacție traumatică pe care corpul tău o are atunci când mușchii și nervii din aceeași zonă se înfășoară unul în jurul celuilalt. A fost una dintre cele mai dureroase experiențe din viața mea și a fost nevoie de 5 luni de kinetoterapie pentru a o trata.

Radiațiile distrug totul. Medicii mi-au spus că dacă voi avea vreodată copii, nu voi putea să alăptez pe partea stângă. De asemenea, mi-a carbonizat sânul și literalmente l-a înnegrit. Din fericire, cancerul meu nu se răspândise, așa că chimioterapia a fost eliminată. Cu toate acestea, a trebuit să iau un medicament (cum ar fi mama) pentru a inhiba hormonii care mi-au cauzat cancerul în primul rând.

Doctorul meu a recomandat inițial să-mi închid ovarele timp de 5 ani. Ce iubitor mereu?! Da este corect. El a trecut peste efectele secundare, care includ, dar nu se limitează la, căderea părului, scăderea libidoului și durerile articulare. Nu, mulțumesc. Așa că am vorbit cu dr. Rachel Freedman, celălalt doctor al meu de la Dana Farber (care se întâmplă să fie și oncologul vărului meu). Ea a spus că cercetarea nu a fost acolo pentru a confirma oprirea ovariană ca fiind cea mai bună opțiune. În schimb, ea mi-a recomandat să încep cu Tamoxifen și dacă s-a făcut un nou studiu privind oprirea ovariană, aș putea schimba. Câteva săptămâni mai târziu, un nou studiu a devenit disponibil, iar recomandarea mea principală a medicului oncolog a fost aliniată cu cea a Dr. Freedman.

El a mai spus că „sarcina este o furtună de hormoni pentru corpul tău. Nu poți timp de cel puțin 5 ani.” Acesta a fost probabil cel mai greu de auzit. Am ales să nu-mi înghețe ouăle, pentru că, sincer, era suficient să scap de cancer și să trec prin tratament. Îmi fac griji că voi regreta această decizie.

Anul acesta, am ajuns la 5 ani clar. Va trebui să iau Tamoxifen pentru un total de 10 ani sau până la 46 de ani. Probabil voi intra la menopauză cu puțin timp înainte sau după aceea. E nasol. Din fericire, tamoxifenul nu m-a aruncat din timp menopauza; cel puțin nu încă. Din acest motiv, chiar sunt entuziasmat de perioada pe care obișnuiam să-l înjurăm în fiecare lună. Atâta timp cât încă îl primesc, poate mai există o șansă să am copii.

Vezi această postare pe Instagram

O postare distribuită de Reshma Gopaldas (@reshmago)

Bella și Emma

Verișoara mea Priya are două fiice, Bella, de 16 ani și Emma, ​​de 14 ani. În urmă cu aproximativ 2 luni, am fost la prânz cu mătușa mea Veena, bunica lor. Subiectul de cancer mamar a apărut, iar Emma, ​​Bella și cu mine am făcut niște glume așa cum se poate face familia noastră. Mătușa mea părea îngrozită, iar Emma spuse ușor: „Ce Nani? Știm că probabil o vom obține.”

Sper să nu se alăture niciodată acestui club. Și odată cu cercetarea și progresul în următorii câțiva ani, poate că nu vor fi. Astăzi, toți suntem scanați cu atenție și avem RMN și mamografii anuale. Imi fac analize de sange la fiecare 3 luni. Și când primim teste clare, trimitem mesaje prin chat de grup de familie pentru a raporta știrile pentru că ne este cu toții speriați la un anumit nivel. Frica că se va întoarce nu dispare niciodată. Uneori, cu cât mă îndepărtez de ea, cu atât mă tem că experimentez.

Vezi această postare pe Instagram

O postare distribuită de Reshma Gopaldas (@reshmago)

Deci cancerul schimbă lucrurile. Mult. Dar cu o echipă bună de sâni – prieteni, familie și medici – va fi ok. Prietenii mei m-au salvat când treceam prin toate astea. De fapt, acest post-it pe care prietena mea Marisa l-a găsit pe biroul ei din 2014 spune totul. (Serios, dacă faci cancer, poți să-ți faci prietenii să facă lucruri pentru tine). Și amintiți-vă, în fiecare zi descoperă noi gene și noi tratamente. Deci, luați-vă mamele, doamnelor.