Este luna de conștientizare a cancerului de sân, perioada mea preferată din an în care ajungem să fim conștienți de sânii noștri! Ah și cancer. Rahat. Pe acest episod din Wine & Gyn, am vorbit cu Marnie Schulenburg și cu soțul ei, Zack Robidas. Marnie și Zack au devenit părinți pentru prima dată în decembrie 2019. Și apoi 2020 a lovit. În ceea ce poate fi descris doar ca fiind cel mai rău an din istorie, Marnie a fost diagnosticată cu cancer de sân inflamator, stadiul 4, metastatic.
Întrucât există o legătură între cancer de sân și alcool, iar ca a supraviețuitor al cancerului de sân, am decis să aruncăm vinul și să vorbim doar cu supraviețuitorul de cancer de sân cu nou-diagnosticat despre cele mai bune și mai rele părți ale cancerului de sân. Și Zack. Ei bine, a fost și el acolo. Și rolul lui este de fapt destul de important. Prietenii și familia sunt cel mai bun sistem de sprijin atunci când treci prin cancer. Sunt ca sutienele umane. Și Zack, el preferă termenul „mansiere”. Fancy, știu. Dar asta a devenit când soția sa a fost diagnosticată cu această formă rară de cancer la sân, imediat după ce a născut un copil și, în același timp, întreaga lume intra într-o pandemie.
Un copil, cancer de sân și o pandemie globală
Când Marnie a început să aibă dureri în sânul stâng, medicii au diagnosticat-o inițial ca fiind mastită - o infecție comună pentru femeile care alăptează. A fost pusă pe antibiotice pentru o perioadă de timp, fără niciun rezultat. Și pentru că eram într-un blocaj global, ea a trebuit în principal să vadă doctorii prin chat video. În cele din urmă, după câteva luni în care nimic nu a funcționat, a fost în sfârșit diagnosticată cu cancer de sân inflamator (sau IBC) - care este frecvent diagnosticate greșit din cauza cât de rar este.
Ei au aflat că este stadiul 4, metastatic și triplu negativ, cea mai agresivă formă de cancer. Ce au facut? strigat. Și a plâns. Așa cum o face. Este probabil unul dintre cele mai șocante lucruri de auzit și, de fapt, chiar ai tendința de a nu auzi nimic altceva după ce ți se spune acest tip de informații.
Cele mai rele lucruri de spus cuiva cu cancer de sân
Când Marnie și Zack au început să spună prietenilor și membrilor familiei, au primit o revărsare de sprijin. Dar, așa cum am experimentat în 2014, când am fost diagnosticat, uneori oamenii nu știu ce să spună. Vor doar să încerce să ofere confort și poate fi puțin ciudat. La o zi după ce am fost diagnosticat, o prietenă bună, cu vocea ei cea mai emoționată a spus: „Oh, cool! Puteți obține un suport nou.” Hm. Nu, nu mișto. Îmi place suportul meu. Zack a spus că el și Marnie au avut un prieten care, încercând să-i consoleze, a comparat cancerul de sân al lui Marnie cu propria lor despărțire. Și asta chiar i-a mângâiat, din cauza umorului accidental care a rezultat.
Cele mai bune lucruri de spus unei persoane cu cancer de sân
Asa de ce ii spui unui prieten sau unei persoane dragi cand sunt diagnosticati? Nu poți spune nimic, doar să fii acolo și să stai și să recunoști cât de greu este, este suficient de reconfortant. Marnie a dezvăluit că profesoara ei de yoga prenatală a fost cea care i-a spus cel mai mult sprijin. Ea lăsa mâncare, așa că nu trebuiau să-și facă griji cu privire la gătit. Și ea a spus: „La ce trebuie să dai voce, pe care nu ai putut să o faci?” Zack a dezvăluit asta când a spus că amândoi au plâns.
Când vine vorba de cancer, râsul este cel mai bun medicament
Zack dezvăluie că au „un râs bun și un plâns bun aproape în fiecare zi”. De fapt, își amintește momentul în care Marnie i-a spus că are cancer. Primul său gând a fost: „Oh, nu, Alexa”. Mai vino? Se pare că Marnie și Zack se dezbătuseră dacă să aducă Asistentul digital Amazon, Alexa în casa lor, lucru pe care îl făcuseră în ziua aceea. Și Zack s-a simțit atât de rău, încât bietul Alexa fusese băgat în casa de cancer. Nu-ți face griji Alexa, vei fi întotdeauna asistentul digital al sânilor.
Poze cu sânii
Este o poză cu sânii sau doar ești fericit să mă vezi? Ce? Așa că eu și Marnie am învățat amândoi că atunci când ești diagnosticat cu cancer de sân, faci multe fotografii cu sânii tăi. Pentru mine, sânul meu stâng s-a ars destul de rău în timpul radiațiilor - și am vrut să-mi amintesc?! Oricum, am avut cancer, lasă-mă în pace. Desigur, a doua zi Apple a avut o pauză de securitate, așa că m-am îngrijorat că fotografia mea cu sânii foarte, foarte maro plutea acum în eterul public. Hopa!
Pentru Marnie, își amintește că într-o zi i-a trimis din greșeală o poză cu sânul ei tatălui ei. Incomodă. Hi tata. Tata? Tata? „Ești acolo, tată, eu sunt, sânul lui Marnie.”
Cum schimbă cancerul intimitatea și relațiile
Marnie a împărtășit că intimitatea s-a schimbat ușor prin aceea că cancerul nu este niciodată acolo pentru ei. Zack spune că trebuie să-și amintească să se compartimenteze. El trebuie să-și oprească creierul medical în acele momente intime. „Nimic nu va ucide starea de spirit, mai mult decât un examen medical.”
„Unele dintre singurele momente pe care le uit (că am cancer) sunt când suntem capabili să fim intimi.” De fapt, Marnie a dezvăluit că pentru ei intimitatea emoțională a devenit mai adâncă. „Unul dintre cele mai mari lucruri pe care le-am făcut unul pentru celălalt a fost doar îmbrățișarea și plânsul.”
Fapte despre cancerul de sân inflamator
În ceea ce privește ceea ce a aflat Marnie, că vrea ca oamenii să știe despre cancerul de sân inflamator. Începem:
1. Cancerul de sân inflamator reprezintă aproximativ 1-5% din toate cancerele de sân, conform Societatea Americană de Cancer.
2. IBC tinde să apară la femeile mai tinere (cu vârsta mai mică de 40 de ani).
3. IBC primește un procent foarte mic din finanțarea cercetării
4. Sunt tratamente, dar nici un remediu pentru IBC...
5. Pentru mai multe informații și asistență cu privire la cancerul de sân inflamator - și modalități de a ajuta pacienții și familiile acestora - consultați Fundația IBC Network.
Fii propriul tău avocat, dacă ceva nu este în regulă, găsește medici, oameni care să te asculte și să te ajute să afli ce se întâmplă.
I-am întrebat pe Marnie și Zack care este melodia lor pentru sânii ei chiar acum? „Trebuie să fie, Voi supraviețui”, a răspuns rapid Zack. Și apoi au cântat-o, adică chiar au cântat-o, din fundul sânilor. (Bărbații au și sâni!). „Marnie and the Mansiere” ar putea fi cea mai bună trupă de cancer de sân pe care o veți auzi vreodată.