În timp ce Ryan se confruntă cu noi și înfricoșătoare eșecuri în lupta sa cu autism, părinții lui caută răspunsuri și își găsesc atât rostul, cât și liniștea în noua lor viață.
Nicole a încercat să-i redirecționeze atenția fiului ei. „Hai să luăm micul dejun”, a spus ea pe un ton vesel, trăgându-l ușor de lângă uşă. Ryan a plâns și a refuzat să se clinteze. Nicole a luat o jucărie din apropiere și i-a dat-o. Nu putea fi distras. În cele din urmă, l-a scos de pe uşă şi l-a dus jos în timp ce el ţipa furios. După câteva minute de privit la televizor, Ryan s-a calmat, dar în zilele tensionate care au urmat, un Nicole și soțul ei, Tim, 39 de ani, au observat că fiul lor era capricios și letargic, plus că nu vorbea prea mult. Au fost, de asemenea, nervoși când au observat că Ryan își dădea degetele în fața feței cu o frecvență tot mai mare. (Această lovitură este un exemplu de „stimulare”, un comportament pe care se crede că un copil cu autism îl folosește pentru a se calma sau pentru a-și exprima dorințe, cum ar fi dorința de a fi lăsat în pace.) Un alt eșec deconcertant: Uneori, Ryan se întindea pe podea, împingându-și stomac gazos și țipând: „Ai, am rănit”, o scenă care era obișnuită înainte ca el să înceapă cu dieta sa fără gluten și fără cazeină un an mai devreme. (Acest regim este considerat de unii experți medicali că atenuează simptomele autismului.) Terapeuții lui Ryan și-au exprimat și ei îngrijorări. În timpul ședințelor lor cu băiețelul pe care l-au poreclit „Dl. Chicotește”, părea acum mai puțin motivat să urmeze instrucțiuni și să îndeplinească sarcini. Noul regim de combatere a drojdiei al lui Ryan fusese prescris de medicul său, Geoffrey P. Radoff, un medic și un doctor în homeopatie care practică Defeat Autism Now! abordarea tratamentului (DAN). Medicii DAN caută probleme medicale subiacente care pot declanșa simptome de autism și le remediază în primul rând prin suplimente și modificări alimentare. Radoff a avertizat-o pe Nicole că medicamentul anti-drojdie ar putea declanșa temporar unele simptome problematice, pe măsură ce corpul lui Ryan se adaptează la noul medicament, dar el a explicat și că acest tratament a fost vital, deoarece o creștere excesivă a drojdiei duce adesea la inflamarea intestinelor și la alte afecțiuni medicale care ar putea alimenta autismul comportamentelor. Totuși, Nicole nu a putut ignora vocea vinovată din capul ei care tot întreba: „Am făcut o greșeală dându-i medicamentul? Aș putea să pun în pericol toate progresele pe care le-a făcut Ryan?
Indicii toxice
Supraabundența de drojdie a lui Ryan a fost doar una dintre câteva probleme pe care medicul său a vrut să le abordeze. După ce a analizat rezultatele testelor care au analizat sângele, scaunul și urina lui Ryan, Radoff a descoperit o serie de nereguli, inclusiv niveluri ridicate de aluminiu, ușor ridicate. cantități de mercur și plumb, lipsa unor vitamine și minerale cheie (copiii cu autism au adesea dificultăți în absorbția diverșilor nutrienți) și o infecție în sistemul digestiv. sistem. „Toate aceste probleme pot duce la simptome de autism, cum ar fi insomnia, lovirea capului și probleme digestive”, le-a spus Radoff lui Nicole și Tim, care au ascultat raportul cu neîncredere. „Am fost încântată să primesc în sfârșit răspunsuri”, spune Nicole, care era înfometată de indicii despre ceea ce ar fi putut fi în spatele simptomelor fiului ei. „Dar am fost și atât de supărată de cantitatea de metale din corpul lui Ryan”, adaugă ea. „M-am întrebat de unde au venit și ce aș fi putut face pentru a cauza acele probleme. Am simțit că într-un fel nu mi-am protejat suficient fiul.” Cu lacrimi în ochi, Nicole la grătar lui Radoff despre posibilele surse ale metalelor, în special aluminiul, care era foarte ridicat. (Unele studii la șoareci au arătat că supraexpunerea la aluminiu poate deteriora sistemul nervos și, deși rezultatele au fost amestecate, unele cercetări la oameni au descoperit că niveluri ridicate de metalul din organism poate provoca boala Alzheimer.) Radoff a explicat că există multe surse de aluminiu în mediu, de la anumite tipuri de vase de gătit la apă de la robinet la conserve alimente. Nicole a clătinat din cap, spunând că familia ei abia dacă folosea nimic din acele lucruri. Apoi Radoff a menționat că unele vaccinuri conțin aluminiu. Potrivit Centers for Disease Control and Prevention (CDC), cantitatea mică din acest metal inclusă în vaccinuri a fost folosită în siguranță timp de 75 de ani și face imunizările mai eficiente; fără ea, un copil ar putea avea nevoie de mai multe injecții sau ar putea avea mai puțină protecție împotriva bolilor. Dar când Nicole a auzit cuvântul vaccinuri, i-a căzut stomacul. „Regresia lui Ryan a început imediat după ce a avut cinci lovituri la 17 luni”, spune Nicole. „Cred că fiul meu are diferențe genetice care sunt parțial de vină pentru autism, dar instinctul meu mi-a spus întotdeauna că și vaccinurile sunt conectate. Acum, am fost în sfârșit confruntat cu acest fapt. De la diagnosticul lui Ryan, am avut prieteni și chiar străini care văd „Think Autism, Think Cure” Autocolant de pe mașina mea întreabă-mă ce părere am despre vaccinuri și dacă ar trebui să-și ia copilul imunizat. Răspunsul meu este: „Nu sunt anti-vaccin, dar poate doriți să întrebați medicul dumneavoastră despre un program de vaccinare mai lent, astfel încât copilul dumneavoastră să nu fie nevoit să primească atât de multe deodată.” (Vezi „Vaccinurile provoacă autism?” pe Redbook.com pentru mai multe informații despre controversa privind imunizările copiilor.)
Radoff a fost de acord că metalele din corpul lui Ryan ar putea fi rezultatul vaccinurilor. El a adăugat, totuși, că copiii tipici pot avea și metale în corpul lor; acumularea este mai puțin probabil să provoace simptome la acești copii decât la copiii cu autism, care sunt mai sensibili la poluanții de mediu, inclusiv la metale. Odată ce aceste nereguli au fost eliminate din sistemul lui Ryan, el va fi mai fericit și mai sănătos, a promis Radoff. Primul pas: medicamentul anti-drojdie, plus suplimente pentru a oferi nutrienți Ryan îi lipsea. În continuare, Radoff va trata infecția din sistemul digestiv al băiatului cu antibiotice și, în cele din urmă, va lucra pentru a scăpa. a metalelor printr-un proces numit chelare (care poate dura un an sau doi și, în cazul lui Ryan, va implica supozitoare). Deși ușurată că avea un plan pus la punct, Nicole nu s-a putut opri să se gândească că ea era parțial de vină pentru rezultatele șocante ale testelor lui Ryan. Când a aflat dintr-un DVD despre autism că praful din construcții poate conține plumb, a intrat în panică, mintea ei a revenit în vara anului 2006, când familia Kalkowski își renova casa. Nicole și-a amintit că băiețelul ei curios era mereu în mijlocul lucrurilor, supravegheând toată acțiunea. Zile întregi, ea l-a tot întrebat pe Tim: „I-am făcut rău fiului nostru?” Când Nicole și Tim și-au adus preocupările lui Radoff, el a spus asta pe baza materialele de construcție care au fost folosite, precum și noutatea casei lor, era puțin probabil ca construcția să fi fost o cauză a lui Ryan. autism. Dar vinovăția lui Nicole încă persistă. Era obsedată de fumurile din dulapurile ei proaspăt lăcuite și de cantitatea mare de pesticide pe care le pulveriseră pentru a scăpa de toate insectele care ieșeau în timpul construcției. „Gândurile că Ryan ar fi expus la acele otrăvuri mă bântuie acum”, spune Nicole. „Este un sentiment absolut oribil.” După două săptămâni dureroase, corpul lui Ryan s-a adaptat la medicamentul anti-drojdie; cu excepția durerilor de stomac gazoase ocazionale, simptomele sale regresive s-au estompat. A avut chiar și câteva descoperiri în urma obstacolului: a spus cea mai lungă propoziție de până acum: „Nu, nu vreau, mamă”. Și pentru primul timp, a arătat singur către patru vagoane, câte unul, pe masa lui de acasă, în timp ce Nicole și unul dintre terapeuții lui priveau entuziasmați. „A fost greu pentru o vreme, dar acest lucru este enorm”, spune Nicole. Ea și Tim, care deține o afacere contractuală, fac acum un efort pentru a-și elimina casa de unele potențiale toxine care l-ar putea irita pe Ryan sau agrava simptomele acestuia. Nicole și-a schimbat demachiantele obișnuite cu cele cu formule naturale, netoxice; a cumpărat huse de saltea pentru a limita expunerea familiei la acarieni; pijamale aruncate tratate cu substanțe chimice ignifuge; și evită utilizarea pesticidelor. „Aș spune că am devenit „verzi” până acum, dar căutăm mai multe moduri prin care familia noastră să trăiască într-un mediu mai curat și mai sigur”, explică ea.
Mama devenită avocată
Hotărând să înceteze în sfârșit să se obsedeze asupra rolului pe care l-ar fi jucat în starea lui Ryan, Nicole a decis să direcționează-și energia către ceva mult mai productiv: folosind experiența ei pentru a-i ajuta pe alții care sunt în ea situatie. „La început, pur și simplu nu am vrut să accept autismul și nu am avut prea mult interes să mă împrietenesc cu femeile din comunitatea [autismului]”, spune ea. „Am avut o misiune strictă de a-mi îmbunătăți fiul. Acum, sunt mândru să spun că sunt un membru activ al acestei comunități.” Nicole s-a alăturat consiliului de administrație Families for Early Autism Treatment (FEAT); ea participă la strângeri de fonduri și la voluntari cu programe care oferă sprijin emoțional familiilor. „Să văd un grup mare de oameni cărora le pasă atât de mult să lupte cu autismul mă face să simt că schimbarea va avea loc”, spune Nicole, care și-a câștigat propriul ei grup de sprijin incredibil prin FEAT. „Multe dintre aceste femei au fost în călătorie mai mult decât mine și m-au luat sub aripa lor”, spune ea. „Aceste mame uimitoare și implicate își sărbătoresc cu adevărat copiii și continuă să-mi dea atât de multă putere.” Munca ei cu FEAT a dat Nicole validare și speranță, dar participarea ei la un alt grup, comitetul de educație al Coaliției pentru Autism din Nevada, i-a oferit o voce. Nicole, fostă profesoară de educație specială, este acum capabilă să-și pună la treabă experiența, făcând brainstorming cu politicieni locali proeminenți, medici experți, educatori și colegi de părinți în timpul teleconferințelor despre modalități de îmbunătățire a intervenției timpurii și a sistemului educațional pentru cei cu autism în Nevada. „În loc să țip în bucătăria mea despre lucruri care nu sunt în regulă cu sistemul, pot oferi feedback semnificativ și sper să-l fac mai bun pentru familii”, spune ea. „Este, de asemenea, un sentiment bun să-i am pe acești oameni importanți din stat care ascultă ceea ce am de spus.” La mai puțin de un an după ce a aflat că Ryan a avut cu autism, Nicole vorbește acum și unu-la-unu cu mamele ai căror copii tocmai au fost diagnosticați, explicându-le acestor femei la ce să se aștepte și revizuind tratamentul Opțiuni. „Având în vedere cât de deprimat am fost la un moment dat în legătură cu autismul, uneori sunt șocat de cât de încurajatoare și pozitivă sunt când vorbesc cu mamele despre asta”, spune Nicole. „Îmi simt propriul spirit ridicat în timpul acestor discuții.” Tim este mândru de soția sa pentru că dăruiește atât de mult din ea însăși, iar recent și el s-a întâlnit cu un tată ai cărui doi fii fuseseră diagnosticați. „Când eu și Nicole căutăm cu febrilitate răspunsuri, un domn care avea un fiu cu autism și-a luat 45 de minute din ziua sa plină pentru a vorbi cu mine despre ce să se aștepte”, spune Tim. „Mi-a vorbit din punctul de vedere al tipului și nu a acoperit lucrurile. Îmi amintesc cât de mult a însemnat pentru mine acea discuție și am fost bucuros să ajut următoarea persoană. Este un lucru oribil să recunosc, dar înainte să se întâmple toate astea cu Ryan, nu am făcut niciodată nimic pentru a ajuta oamenii dincolo de familia și prietenii mei. Experiența noastră cu autismul ne-a pus în modul de dare înapoi.”
O nouă atitudine
Într-o zi, după ce Nicole a închis telefonul cu o mamă disperată care căuta informații despre autism, Ryan a alergat să-și îmbrățișeze mama și un sentiment de recunoștință pentru viața ei s-a grăbit peste. a ei. Ținându-și strâns fiul, a izbucnit în lacrimi. „Întotdeauna mi-am imaginat familia perfectă ca varianta comercială cea cu gardul alb”, spune Nicole. „Așa că, când Ryan a fost diagnosticat, nu doar că mă durea fiul meu, dar simțeam și că propriile vise mi-au fost spulberate. M-am întrebat, Cum aș putea să am bucurie și o viață de familie „normală” cu autism? Este ceva cu care m-am luptat în interior.” Dar în acel moment, Nicole s-a simțit incredibil de fericită. Ea a fost recunoscătoare pentru soțul ei iubitor, pentru cele două fete frumoase și pentru un fiu adorabil care a făcut progrese incredibile într-o perioadă relativ scurtă de timp. Și a fost încântată să fi găsit seîn a ajuta alte familii care se confruntă cu autism. „N-aș fi crezut niciodată că cel mai rău lucru care mi se întâmplă mi-ar putea aduce de fapt scopul meu”, spune ea. Pe măsură ce Nicole începe în sfârșit să îmbrățișeze noua ei viață complexă și solicitantă, ea învață, de asemenea, să se bazeze pe ajutorul altora pentru a menține acea viață să meargă cât mai bine. Ryan este supus unei analize intensive de comportament aplicat Lovaas (ABA), care implică tutori care lucrează cu el acasă timp de aproximativ 40 de ore pe săptămână pe diverse abilități de dezvoltare și Nicole pune acest timp foarte bine utilizare. „În timp ce Ryan primește atenția de care are nevoie, eu pot să mă ocup de treburi, ocazional să iau prânzul cu un prieten într-o altă cameră sau să-mi petrec timpul concentrându-mă pe fetele mele, de care mi-a fost foarte dor în toate astea”, spune Nicole. Ea a început chiar și un ritual dulce cu fiicele ei pentru a relua legătura cu ele: în fiecare zi, ea scrie un mic bilet de dragoste în jurnalul fiecărei fete. Fiicele ei scriu notițe dulci înapoi mamei lor și se grăbesc să-și pună jurnalele pe perna ei. În timp ce autismul sfâșie unele familii, soții Kalkowski au devenit și mai apropiați, prețuindu-și timpul împreună. Sâmbăta merg cu toții împreună la meciurile de fotbal ale fetelor (Ryan aplaudă și aplaudă surorile lui), iar după slujbele bisericii de duminică, familia așteaptă cu nerăbdare drumețiile în Red Rock din apropiere Canion. „Autismul ne-a forțat cu siguranță să ne adaptăm viețile”, spune Nicole, „dar acum știu că pot găsi fericirea în toate.”
Începeți de la început pe Redbook.com:
Partea 1: Traiul cu autism
Partea 2: Ce face autismul unei mame
Partea 3: „Trebuie să-l atragem pe Ryan în această lume”
Retipărit cu permisiunea Hearst Communications, Inc. Publicat inițial: „Am misiunea de a-mi îmbunătăți fiul și de a-i ajuta pe alții”
