Nimeni nu a fost surprins când fiul meu a fost diagnosticat cu autism la doi ani. La urma urmei, el încă nu vorbea - sau chiar nu comunica deloc. Nu numai că nu m-am mirat; Nici eu nu eram trist. În schimb, am fost ușurat. În cele din urmă, comportamentele sale (sau lipsa acestora) aveau un nume. Cu un diagnostic, puteți face un pas următor. Aflați cum să-l ajutați, să stabiliți o terapie, să începeți acest nou drum cu copilul meu cu bule. Habar n-aveam despre unica durere a părinți un copil cu autismpână luni mai târziu, când fiica prietenului meu, care este exact vârsta fiului meu, și-a ridicat ochii spre mama ei și i-a spus „Te iubesc, mamă”.
În acel moment mi-am dat seama că băiețelul meu non-verbal s-ar putea să nu-mi spună niciodată că mă iubește. S-ar putea să nu-și dea ochii peste cap și să plângă, „Mami!” ca adolescent când fac ceva jenant. S-ar putea să nu spună nimic deloc.
Am vorbit cu singurul alt părinte pe care îl cunosc și care a avut un copil cu autism, iar răspunsul ei la tristețea mea a fost, ei bine, neîncrederea: Cum îndrăznesc să fiu trist că fiul meu are autism. Cum îndrăznesc să nu cred că autismul este altceva decât o ciudățenie, cum ar fi părul roșu sau pistruii. Cum îndrăznesc să mă înscriu în agenda abilităților și mentalitatea „sărmană de mine” a mamelor martiri cu autism.
Deodată, am simțit nu numai durerea, ci și rușinea, deoarece a durerii mele. Eram complet confuz cu privire la ceea ce simțeam și nu l-am mai pomenit niciodată. Dar mi-aș dori să am. Aș vrea ca cineva să-mi fi spus: Da, fiul tău are autism - și da, este bine să jeli copilul pe care nu l-ai avut.
Vizualizați această postare pe Instagram
Timp de ucidere în linia drop-off cu acest tip @ burnce5 @therealtripburns
O postare partajată de Lily Burns (@lilyjburns) pe
La prima zi de naștere a fiului meu, uimitorul său pediatru m-a tras deoparte după un control și și-a exprimat îngrijorarea cu privire la etapele pe care nu le lovea. Există anumite steaguri roșii pentru autism, mi-a spus ea pe tonuri tăcute și semne timpurii erau cu toții acolo. El nu a răspuns la numele său; de fapt, el nu vorbea deloc. Era obsedat de periuțele de dinți, de turnarea lucrurilor înainte și înapoi și de alinierea lucrurilor din nou și din nou și din nou. Toate ciudățeniile sale pe care le presupusesem erau doar lucruri adorabile pe care le făcea erau de fapt exemple de manuale de comportament autist.
El este primul nostru copil, așa că nu am avut nici o idee la ce să ne așteptăm de la acest lucru cu părinții. Când a fost diagnosticat chiar înainte de a doua zi de naștere și pentru anul următor, am urmărit cum alți copii de vârsta lui începeau să vorbească, să se exprime, să interacționeze cu alți copii, începând școala... Și de fiecare dată când soțul meu și am împărtășit o durere de tristețe pentru aceste repere pe care fiul nostru pur și simplu nu le realizează, ne-am simțit ca niște piese absolute de rahat. Vina poate fi sufocantă.
Îmi ador fiul cu fiecare fibră a ființei mele. De nenumărate ori eu și soțul meu ne-am uitat la fiul nostru și la vărul său de aceeași vârstă, alături într-o piscină - verișorul său scufundă cu atenție un deget în timp ce fiul nostru sare direct de perete, chicotind toate cale. În acele vremuri, ne oferim reciproc psihic, pe care copilul nostru este atât de liber și neînfricat.
Vizualizați această postare pe Instagram
Dragă Michigan; te iubim. 📸 @ apedelman #tripburns @ burnce5
O postare partajată de Lily Burns (@lilyjburns) pe
Și, din fericire, lumea devine din ce în ce mai conștientă de copiii cu capacități diferite - acum îmbrățișează și sărbătoresc cu entuziasm că sunt diferiți, datorită reprezentare largă a spectrului autismului în mass - media, precum și vedete (cum ar fi Amy Schumer împărtășește diagnosticul recent al soțului ei)aducând autismul în ochii publicului și spulberând stigmatul.
Cei dintre noi care avem copii cu capacități diferite, inclusiv cei din spectrul autismului, nu doresc milă. Mereu se simte inconfortabil atunci când spun cuiva diagnosticul fiului meu și răspund cu „Oh, îmi pare atât de rău” (mai ales atunci când este un fost șef, căruia chiar am vrut să-i răspund: „Este în regulă; el este uimitor. Îmi pare rău că copilul tău este doar o pula ”).
Cineva mi-a spus odată că, fiind însărcinată și apoi crescândă, un copil care este în spectru simte că ai învățat franceza, dar ai aterizat în Olanda. Înveți luni întregi înainte să ajungi în sfârșit în acel avion spre Paris. Ești atât de încântat de Turnul Eiffel, de crepes și de cafele mici. Dar când cobori din avion, iată-te: în Amsterdam. Este incredibil, iar lalelele și morile de vânt sunt frumoase, dar nu vorbești limba. Este o ajustare. Nimeni nu coboară dintr-un avion în Amsterdam și se gândește: Oh, rahat, Amsterdam, grosolan. Încă ești încântat să descoperi acest loc nou și să experimentezi lucruri noi, dar acel vis al Turnului Eiffel iese pe fereastră.
Vizualizați această postare pe Instagram
Când a devenit băiețelul meu un om atât de mic? 😭 #tripburns @ burnce5 @therealtripburns
O postare partajată de Lily Burns (@lilyjburns) pe
Am fost surprins de rușinea care se întâmplă în rândul părinților copiilor din spectru și de cât de divizată este comunitatea. Părinții sunt priviți ca oricare dintre ei auto-proclamați martiri care vor ca lumea să-i fie milă de ei pentru că trebuie să facă față autismului copilului lor - sau ei sunt cei stoic, nu-i-nimic-greșit-cu-copilul-meu-este-lumea-care-este-greșită de tip de părinte, vorbind împotriva agenda abilității. Dar ghiciți ce: nimic nu este atât de alb-negru, mai ales nu spectrul autismului.
Este în regulă să ai zile de rahat ca mamă cu autism - ca. orice mama. Da, uneori este greu. Este în regulă să țipi la casieria din Target pentru că, atunci când copilul tău avea o criză, ea a remarcat cu tâmpenie: „Primul copil? Pot spune." De asemenea, este în regulă să plâng pentru pierderea copilului pe care mă așteptam să îl am, dar nu. Un copil fără autism.
Fiul meu este uimitor. El este cel mai fericit copil mic pe care îl cunosc; este neînfricat, râde rapid și iubește să se înfășoare în jurul meu ca un koala. Este atât de deștept și meticulos. Abilitățile sale fizice și echilibrul ne uimesc zilnic. Dar există anumite lucruri pe care pur și simplu nu le va face vreodată - și asta este bine, de asemenea.
O versiune a acestei povești a fost publicată inițial în aprilie 2019.
Acestea sunt preferatele noastre jucării senzoriale pentru Ziua Mondială a Autismului și în fiecare zi.
