Cu toții am auzit zicala: „Viața se poate schimba dintr-o clipită”. Dar pentru această familie, viața lor chiar a făcut-o.
Lorelei, o fată obișnuită de 5 ani, părea să aibă gripă. Când simptomele ei s-au îmbunătățit și a devenit suficient de bună pentru a se întoarce la școală, părinții ei nu s-au gândit la nimic. Nimeni nu știa că aceasta nu era doar o boală sezonieră obișnuită.
Când Lorelei a venit acasă de la școală într-o zi, știa că ceva nu se simte bine. Tatăl ei, Bodo Hoenen, își amintește: „A început să se plângă că brațul stâng îi era amorțit și, câteva ore mai târziu, a ajuns la ICU”. A ei simptomele au progresat foarte repede de când brațul ei a început să se simtă amorțit și până când a ajuns la spital, se lupta să a respira.
Mai mult: Ce înseamnă să-ți iei perioada într-un scaun cu rotile
După orele petrecute în terapie intensivă, Lorelei a fost diagnosticată cu o afecțiune rară care afectează nervul sistem - mielita acută flacidă - care poate rezulta dintr-o varietate de cauze, inclusiv virale infecții.
Bodo și Heather Hoenen, părinții Lorelei, au căutat starea ei pe Google imediat ce au primit știrea.
„Am cercetat despre asta și majoritatea copiilor care au avut-o erau în California. Am văzut că majoritatea copiilor erau încă pe aparate de respirat un an mai târziu și am crezut că asta este ”, spune Bodo Hoenen Ea stie. Odată cu trecerea timpului, cea mai mare parte a mișcării lui Lorelei a început să revină pe măsură ce umflătura coloanei vertebrale și a creierului ei a căzut, dar brațul stâng a rămas complet paralizat.
Deși era o veste devastatoare, Lorelei și tatăl ei nu erau pe punctul de a renunța încă.
Hoenen a găsit o persoană care trăia cu paralizie și care, după câteva luni de utilizare a unui exoschelet, a reușit să-și recapete o parte din mișcarea musculară. Apoi a început să cerceteze exoscheletele în speranța că ar putea ajuta Lorelei, dar majoritatea celor pe care le-a găsit au costat mii de dolari.
Lorelei și Hoenen au decis apoi să își construiască propriul exoschelet cu ajutorul unor videoclipuri de pe YouTube și a câtorva persoane amabile. „Totul a fost o provocare. Nu aveam de unde să începem. Am vrut să construim un exoschelet, dar nu știam cum ”, spune Hoenen. Au contactat experți pentru a ajuta la cartografierea imaginilor și a altor domenii ale proiectului.
Mai mult: De ce dizabilitatea mea mi-a întărit relația cu mama
„Cea mai mare provocare a fost încercarea de a capta semnale musculare. Brațul lui Lorelei a fost afectat în proporție de 98%, iar semnalul i-a ridicat bătăile inimii. Când era în piscină, am putut vedea că își poate mișca brațul de aproximativ 2 până la 3 grade, așa că am știut că mai rămâne o mișcare ”, spune Hoenen.
După ce au aflat multe despre mașini și recunoașterea modelelor, au reușit să creeze un braț robot care să capteze cel mai mic semnal. „Motivul pentru care am făcut acest lucru este pentru că întotdeauna ne gândim la probleme ca la oportunități de rezolvat. Nu aveam nicio așteptare că va funcționa, dar am vrut să facem ceva în legătură cu brațul ei ”, explică Hoenen.
Odată ce brațul robotizat a fost terminat, Lorelei a durat doar aproximativ trei luni pentru a-și putea folosi din nou brațul stâng. Era atât de emoționată când a descoperit că o poate mișca din nou - își arăta părinții noii mușchi imediat ce a văzut că îi poate mișca.
„Am avut așteptarea de a eșua, dar am avut speranță”, spune Hoenen.
De-a lungul întregului proiect, Lorelei se gândea activ la cum să rezolve problema, iar tatăl ei spune că aceasta a fost cea mai bună parte a creării brațului.
Hoenen și Lorelei au ajutat mulți părinți ai căror copii se află în situații similare. Mulți părinți le-au cerut ajutor și au decis să împărtășească proiectul lor cu lumea. Au asistat mulți oameni care locuiesc cu dizabilități și paralizie și ne-au învățat ce se poate întâmpla când nu renunți.
Ca parte a acestui efort, Hoenen și Lorelai vor fi vorbitori, care își vor spune povestea la cea de-a doua anuală Care este soluția? conferință (#WTFix) în mai. WTFix este o mișcare și un eveniment care a început în 2017 pentru a ajuta industria medicală să învețe de la pacienți reali. În timp ce majoritatea conferințelor de îngrijire a sănătății se concentrează pe cei din industrie care vorbesc între ei, Care este soluția? scoate în evidență oamenii reali, precum Hoenen și Lorelai, cu povești reale despre depășirea provocărilor din domeniul sănătății și conducerea schimbării la sistem. Puteți să vă acordați gratuit discursul lui Hoenen și Lorelai pe 17 mai 2018.
