Când am auzit despre o petiție de familie Disney pentru a include personaje cu dizabilități, inițial m-am înveselit. Ca mama unui băiat de 4 ani cu Sindromul Down, Mi-ar plăcea să văd persoane cu sindrom Down reprezentate de magia Disney. Dar apoi creierul meu a început să se agite și pur și simplu nu am putut să-mi dau seama de urgența de a sări la bord.
În fiecare zi pledez pentru persoanele cu diferențe. Respir adânc și curățător și încerc să răspund inteligent și politicos atunci când mi se pun întrebări de genul „Deci, ce mai face? De ce îi iese limba? Când va vorbi? Va fi mereu într-o ediție specială? ”
În timp ce mă pregătesc să întâlnesc profesorii copilului meu în curând pentru a discuta despre incluziune, dacă Charlie va cunoaște alfabetul până la vârsta de 5 ani și cum se desfășoară pregătirea la olit, asaltând castelul Disney (conform celei mai recente petiția care2.com) pur și simplu nu este pe lista mea de priorități.
Aș prefera să întreb dacă Disney va angaja oameni cu abilități diferite. Disney lucrează cu familiile unui copil cu abilități diferite atunci când vizitează Cel mai fericit și cel mai scump loc de pe Pământ? Aceia se simt mult mai importanți pentru mine, dacă vom vorbi cu Mickey.
Și într-adevăr, nu este fiecare film Disney despre cineva cu diferențe care învață să accepte aceste diferențe și să fie îmbrățișat de alții?
Alerte de spoiler:
- Frozen’s Elsa a învățat să-și îndrepte obiceiul de gheață și și-a dat seama că a fi diferită nu trebuia să o facă o paria. De fapt, când și-a îmbrățișat diferența, ea a adus iubire și patinoare tuturor oamenilor ei.
- Vulpea și câinele s-a dovedit că două suflete foarte diferite pot fi prietene - și niciodată nu lasă nimic să stea între ele, indiferent de diferențele lor.
Lista continuă. Disney este despre divertisment, fantezie și un mesaj frumos acolo undeva, poate (de exemplu, nu mâncați fructe de la străini; parul lung iti poate salva viata; chiar dacă tatăl tău moare când ești tânăr, poți avea totuși succes - poate chiar să stăpânești regatul).
Îmi pare rău că nu-mi place această petiție. Să recunoaștem: micul secret murdar al comunității sindromului Down este că suntem disfuncționali (ca toate familiile). M-am plâns de lipsa de colaborare și de sprijin și iată-mă, punând la îndoială efortul unei familii.
Dar ce se află în centrul disfuncției comunității noastre? Incapacitatea de a nu fi de acord cu respect, de a purta un dialog și apoi de a merge mai departe. Adevărul este că nimeni nu ar trebui să fie de acord să susțină ceva în numele sindromului Down doar pentru că facem parte din comunitatea DS. Diversitatea gândirii poate duce la cele mai productive conversații.
Deci, felicitări pentru o familie inspirată de Sindromul Down Awareness Month pentru a atrage atenția asupra unei industrii de divertisment care nu creează personaje cu diferențe pe care le vedem în jurul nostru în fiecare zi.
Dar pentru cei care se pot simți la fel ca mine, acest efort - deși bine intenționat - ar putea sprijini mai eficient factorii care schimbă viața copiilor noștri. Iată câteva sugestii:
- Ajutați lobby-ul reprezentanților Capitol Hill să sprijine Legea realizării unei experiențe de viață mai bune (ABLE Act), care ar permite persoanelor cu sindrom Down să economisească bani pentru viitorul lor fără a pierde prestațiile de invaliditate.
- Apăsați pentru a trece Legea păstrării tuturor studenților în siguranță, ceea ce ar limita practicile de reținere și izolare în școli.
- Educați sistemele școlare despre practici eficiente de incluziune. La naiba, educă școlile despre cuvânt „Incluziune” și ce înseamnă cu adevărat.
- Donați fundațiilor de cercetare care investighează legătura dintre sindromul Down și Alzheimer.
Opiniile, temerile și aspirațiile mele pentru fiul meu au evoluat dramatic în ultimii patru ani. Poate că acum doi ani Disney ar fi fost în vizorul meu. Astăzi, vreau doar ca copilul meu să fie o parte contribuitoare și respectată a lumii reale.
Mai multe despre părinți și sindromul Down
Legătura dintre boala Alzheimer și sindromul Down
Cum să vorbești cu colegii copilului tău despre sindromul Down
Adevărul despre copilul meu cu sindrom Down
