Durerea a început în perioada în care am început liceul. Aș sta la cursul de engleză, încercând să mă concentrez pe analiza lui Shakespeare, dar nu mă puteam concentra din cauza durerii și a plenitudinii constante în vezica mea. Chiar și după ce am folosit baie, acea senzație a rămas, variind de la un disconfort minor la o durere ascuțită, chinuitoare.
A durat 15 ani să descopăr că sufeream de cistită interstițială, o tulburare care afectează până la 12 milioane de oameni doar în SUA, dintre care aproximativ 66 la sută sunt femei - ceea ce înseamnă că 3 până la 6 la sută din toate femeile din această țară suferă de această afecțiune, cunoscută și sub denumirea de sindrom dureros al vezicii urinare sau sindromul durerii vezicii urinare.
Dacă nu ați auzit niciodată de cistita interstițială, nu mă mir. Mulți urologi (și, din experiența mea, în special medicii de sex masculin), continuă să conteste existența acesteia, concedierea sau diagnosticarea greșită a pacienților cu aceste simptome.
Mai mult:3 sfaturi pentru gestionarea unei vezici iritabile
La început, medicul meu de asistență medicală primară m-a diagnosticat cu infecții frecvente ale tractului urinar care necesitau antibiotice, dar simptomele au continuat chiar și după ce infecțiile au fost clarificate.
Primul meu urolog, un bărbat în vârstă de 60 de ani, a efectuat o varietate de teste de diagnostic umilitoare și dureroase înainte de a-mi spune: „Ai vezica unui om batran." A fost o remarcă crudă și devastatoare să auzi ca o fată incomodă, conștientă de sine, de 15 ani, care suferă de o ciudată și înfricoșătoare durere. Mi s-a prescris medicamente pentru sindromul vezicii urinare hiperactive și mi-a fost trimis pe drum. Medicamentul nu a avut niciun efect asupra simptomelor mele.
Acest ciclu de specialiști insensibili și diagnostice vagi a continuat mai mult de un deceniu. Chiar și atunci când mi-am făcut cercetările și am adus în discuție posibilitatea apariției cistitei interstițiale, fie medicii mi-au spus nu era o afecțiune reală sau pur și simplu făcea parte din tulburarea mea de anxietate și, în esență, totul era în mine cap.
De fapt, până în 1984, IC a fost considerată o tulburare psihosomatică rară la femeile aflate în postmenopauză, potrivit lui Vicki Ratner, fondator și președinte emerit al Asociației Cistitei Interstitiale din America. Din fericire, IC este acum recunoscută ca o afecțiune care afectează bărbații și femeile de toate vârstele și nu este o tulburare psihiatrică, a menționat ea.
Am încercat să-mi gestionez simptomele pe cont propriu și prin terapia cognitiv-comportamentală, dar lucrurile s-au înrăutățit doar când am dezvoltat anxietate în jurul mersului la baie.
Mai mult:Care este „comportamentul tău de urină”? Este timpul să discutăm deschis despre sănătatea vezicii urinare
Anxietatea legată de baie mi-a preluat viața. Mă asigur că merg la baie chiar înainte de a ieși din casă. Merg din nou când ajung la destinație și chiar înainte de a pleca. Îmi fac griji cu privire la călătoriile cu mașina, zborurile, cinematografele, concertele și oriunde ar putea să nu existe o toaletă accesibil imediat sau unde mersul la baie va perturba evenimentul sau va enerva persoanele care sunt cu.
Am evitat evenimentele și am anulat planurile pe baza fricii mele că nu voi putea ajunge la o toaletă atunci când voi avea nevoie. Când mă aflu într-o situație în care nu pot ajunge la o baie, mă simt prinsă și îngrozită și tot ce mă pot gândi este când voi putea merge din nou. Acest lucru, la rândul său, îmi aduce accentul pe vezica mea, ceea ce nu face decât să mă sporească dorința de a pleca.
Mă duc la toaletă la fiecare două până la două ore, iar asta include toată noaptea, perturbându-mi somnul. Cu toate acestea, indiferent cât de des merg, durerea rămâne, rareori lăsându-se sau trecând, ușurându-se temporar doar prin golirea vezicii mele sau prin administrarea de medicamente fără prescripție medicală, cum ar fi Azo.
Abia în mai 2016, când am văzut prima mea uroginecologă, am fost în cele din urmă diagnosticat corect. Există o inflamație cronică în vezica mea care provoacă durerea, precum și o scădere a mucoasei vezicii urinare care mărește sensibilitatea nervilor. Este o stare reală, cu un diagnostic real și tratamente aprobate de FDA.
Deși în sfârșit am diagnosticul meu, lupta mea nu s-a încheiat. Există fără leac pentru IC. Tratamentele disponibile au multe efecte secundare și există o mulțime de încercări și erori pentru a afla care dintre ele va ajuta.
Mai mult:Se dovedește că tehnica hipopresivă abdominală nu oprește scurgerile de vezică
Există un cuplu tratamente aprobate de FDA specific pentru tulburare. Mulți sunt medicamente alergice prescrise și antidepresive pentru tratamentul neetichetat al afecțiunii. Am primit o rundă de șase săptămâni de instilații în vezică, în care medicamentele erau livrate direct în vezica mea. De asemenea, am participat la 12 săptămâni de terapie fizică a podelei pelvine, unde am primit terapie de masaj pentru a-mi relaxa mușchii, am învățat întinderi îmi ușurează tensiunea din picioare și stomac și am descoperit noi tehnici de gestionare a nevoilor și anxietății care le apar.
Este greu să trăiești cu această dizabilitate invizibilă și a fost greu de înțeles pentru oamenii din viața mea cum este să simți că trebuie să faci pipi toată ziua și să lupți cu o durere cronică egală sau mai rea decât a UTI.
Poate fi ciudat să vorbim despre durerea vezicii urinare, deoarece conversațiile despre problemele urinare sunt adesea considerate dezagreabile. Dar cu cât ne ascundem mai mult durerea și evităm să o discutăm, cu atât va fi mai puțină conștientizare în ceea ce privește diagnosticarea și tratarea ei.
Mă ajută să fiu în preajma prietenilor și a familiei care mă sprijină și nu-mi judecă vizitele constante la toaletă. De asemenea, am găsit modificări comportamentale, întinderi, meditație și exerciții de respirație pentru a ușura și a distrage atenția de la durere. Sunt mulțumit de progresele pe care le-am făcut, dar aștept cu nerăbdare o zi în care nu trebuie să-mi planific excursiile distractive din weekend pe baza apropierii de toaletele publice.
O versiune a acestui articol a fost publicată inițial în decembrie 2016.
