Într-o zi înghețată din iarna anului 2013, am părăsit cabinetul medicului meu în lacrimi pentru a treia oară în tot atâtea luni. Într-o ceață care devenise prea familiară în ultimele săptămâni și luni, am sunat-o pe mama în timp ce mă întorceam spre apartamentul meu - o plimbare ridicolă, la prețul superior, la etajul al patrulea, în Upper East Side. A luat primul inel.
"Ce a spus doctorul?"
"Nimic! Rahat! Același lucru ca de obicei! ” Am țipat în telefonul meu în timp ce porțile se deschid și am început să plâng urât. (Dacă un lucru îmi lipsește cel mai mult la New York, este că nimeni nu-ți mai aruncă o privire când ai o criză publică.)
De când am început să prezint simptome a ceea ce știm acum este lupus, eu și medicul meu de asistență primară căzusem într-un model. Aș suna sau programa o întâlnire și aș descrie pe larg simptomele mele. Nu există două cazuri de lupus la fel, dar cele mai pronunțate simptome ale mele au fost oboseală extremă, febră mare, dureri articulare și fotosensibilitate. La fel ca mecanismul de ceas, medicul meu ar comanda cel mai simplu proces de sânge posibil și, câteva zile mai târziu, ea ar fi făcut-o sună-mi să-mi spui că totul arăta bine și simptomele mele erau cel mai probabil legate de anxietate și stres.
Mai mult: Cea mai grea parte din Lupus nu a fost să știe ce a fost
Nu sunt un expert medical - am lăsat prostește acest rol în mâinile medicului meu. Auzisem de lupus, dar nu știam nimic despre boală. Am presupus că, dacă lucrările mele de sânge de bază revin la normal, ea trebuie să aibă dreptate. La urma urmei, am fost mai stresată decât de obicei și am fost întotdeauna transparent cu privire la luptele mele cu PTSD și cu o tulburare de anxietate. Nu eram exact sigură de modul în care anxietatea ar putea determina febra mea să crească frecvent la 104 grade, dar încă o dată am avut încredere că medicul meu știe cel mai bine.
Iarna s-a transformat în primăvară, iar simptomele mele s-au intensificat. La sfârșit de săptămână, am dormit până la 16 ore la un moment dat și m-am trezit simțindu-mă neîmprospătat și epuizat. Prietenii mei au fost, de înțeles, încântați să vadă soarele ieșind și s-au îndreptat în Central Park în masă. Am rămas în interior, deoarece soarele mi-a declanșat erupțiile pe piele. Pe lângă faptul că sunt bolnav fizic, m-am simțit izolat și singur în urma bolii. Am programat o întâlnire cu un nou medic, sperând că va lua simptomele mele mai în serios.
Alertă de spoiler: răspunsul noului meu doctor a fost aproape identic cu cel al fostului meu doctor. Se părea că consensul era că boala era în mintea mea - febră, erupții cutanate și tot. Nu știam unde să mă mai întorc, așa că am încercat să accept că acest nivel de oboseală și durere fizică ar fi noul meu normal.
Mai mult:De ce se deschide un medaliat olimpic de aur despre a trăi cu Lupus
La începutul anului 2015 am renunțat la slujba mea corporativă în New York și m-am mutat la Seattle pentru a mă concentra pe o carieră de scriitor cu normă întreagă. Am găsit un nou medic de îngrijire primară și, în timpul numirii noastre inițiale, i-am spus despre simptomele mele. Am fost prudent optimist că ea mă va lua în serios. Indicați activitatea standard de sânge. Indicați declarațiile triumfătoare că nimic nu era în neregulă și amintirile că am avut probleme de sănătate mintală.
M-am simțit înfrânt și umilit. Întotdeauna am crezut că medicii ar trebui să fie de partea mea, ajutându-mă să ajung la fundul simptomelor mele și să-mi formez un plan de tratament pentru a-mi îmbunătăți sănătatea fizică atunci când este necesar.
Privind în urmă, unul dintre lucrurile care mă enervează este că medicii mei mi-au folosit PTSD și tulburarea de anxietate împotriva mea. Pentru ei, a fost poate o scuză convenabilă să mă trimită mai degrabă pe drum decât să fac vreo lucrare suplimentară. Pentru mine, a însemnat iluminarea cu gaz. Am început să mă întreb dacă sunt sau nu chiar bolnav sau dacă totul era pur și simplu în capul meu, așa cum mi se spusese.
Mai mult:Ce trebuie să știe femeile despre Lupus
Am învățat să trăiesc cu lupus netratat, deși, desigur, nu eram o persoană deosebit de plăcută să fiu în preajmă. Îmi petrecusem 15 ani din viață antrenându-mă ca dansator de balet profesionist, așa că învățasem câteva lucruri despre lucrul prin dureri fizice chinuitoare. Dar când simptomele mele s-au înrăutățit încă o dată în vara anului 2017, m-am orientat spre iad să obțin un diagnostic.
Mama și cu mine am petrecut ore întregi cercetându-mi simptomele, astfel încât la următoarea mea întâlnire să pot veni pregătit cu o listă de boli pentru care aveam nevoie să fiu testat. Boli autoimune apar în familia mea și, când am început să citesc despre lupus, m-am simțit ca și cum cineva ar fi scris ordonat o listă a simptomelor mele.
De asemenea, am aflat că lupusul și alte boli autoimune nu apar în lucrările de bază ale sângelui, așa că i-am spus medicului meu că am nevoie de un anticorpi antinucleari test pentru a determina dacă lupusul a fost posibilul vinovat pentru simptomele mele.
„Chiar nu cred că este o idee bună”, mi-a spus ea cu o voce înfuriată de calmă. „Dacă testul revine negativ, nu veți putea accepta că nimic nu este greșit fizic. Nu va face decât să vă înrăutățească anxietatea. Mi-ar plăcea să se întâmple asta. ”
Asta nu a mers prea bine.
„De ce ai devenit chiar medic dacă nu vrei să faci treaba?” Am întrebat. Nu am așteptat un răspuns și m-am îndreptat spre recepție, unde am cerut o întâlnire cu directorul medical al cabinetului. În mod miraculos, am putut obține un loc în luna următoare. Și, în cele din urmă, am găsit un doctor care a ascultat. Când testul meu ANA a revenit pozitiv, am mers mai departe cu laboratoarele și testele imagistice pentru a confirma că am într-adevăr lupus.
Ce este lupusul?
„Lupusul este o afecțiune autoimună care afectează articulațiile, pielea, rinichii, inima, plămânii, vasele de sânge și creierul. Plângerile inițiale și cronice frecvente includ febră, stare generală de rău, dureri articulare, dureri musculare și oboseală ", Dr. Alexander Shikhman, reumatolog și fondator al Institutul de Medicină Specializată, spune Ea stie.
Cauza lupusului rămâne neclară, dar se crede că implică o combinație de factori genetici și de mediu. „Femeile aflate la vârsta fertilă sunt afectate de aproximativ nouă ori mai des decât bărbații”, spune Shikhman. „Deși cel mai frecvent începe între 15 și 45 de ani, o gamă largă de vârste poate fi afectată.”
Shikhman explică faptul că acestea sunt cele mai frecvente simptome de care trebuie să fii atent:
- Până la 70% dintre persoanele cu lupus au unele simptome ale pielii. Unele prezintă pete groase, roșii, solzoase pe piele sau erupția clasică malar (sau erupția fluture)
- Fotosensibilitate (expunerea la lumina ultravioletă provoacă erupții cutanate)
- Durerea articulară a articulațiilor mici ale mâinii și încheieturii mâinii este de obicei afectată, deși toate articulațiile sunt expuse riscului
- Dureri de cap frecvente
- Ulcere în gură și nas
- Dureri musculare
- Circulația slabă a degetelor de la picioare și a mâinilor
- Oboseală
- Pierderea poftei de mâncare
După ce am fost diagnosticat, am fost trimisă la un specialist autoimun și la un specialist în dureri cronice și, în prezent, iau medicamente eliberate pe bază de rețetă care îmi ușurează simptomele în mod semnificativ. și eu primiți tratament de acupunctură, masaje medicale și au stabilit un regim de fitness cu medicii mei. Încă experimentez apariții, dar calitatea vieții mele s-a îmbunătățit enorm în lunile de când am fost diagnosticat.
Dacă credeți că aveți lupus sau orice altă boală cronică, găsiți un medic care să vă ia în serios simptomele - Vă promit că sunt acolo. Deși nu ar fi trebuit să mă lupt cu medicii de ani de zile pur și simplu pentru a fi efectuat un test ANA, regretul meu cel mai mare este că nu am pledat în mod afirmativ pentru mine în 2013.
Ne cunoaștem corpurile mai bine decât oricine altcineva și, atunci când medicii ne trimit în drum cu declarația că suntem bine, amintiți-vă că nu ei sunt cei care trebuie să trăiască cu durerea zilnică - suntem.
