Când le-am spus prietenilor la începutul acestei luni că am planificat o excursie pentru a merge la prietenul meu bolnav, am început să o văd ca pe o modalitate de a răspândi conștientizarea lui boală. Răspunsul obișnuit la „Mă duc la casa unui vechi prieten care este grav bolnav” este o formă a speranței „Dă-le tot ce este mai bun”. Am făcut un pas mai departe și am spus cu scop: „Nu pot, într-adevăr. Nu îl voi putea vedea. ”
Răspunsul lor a fost întotdeauna: „Dar am crezut că ai spus că are doar sindromul oboselii cronice?”
De când l-am descoperit pe prietena mea, Whitney Dafoe, s-a îmbolnăvit grav după ce am văzut-o o fotografie cu el fiind încărcat într-o ambulanță pe Facebook, nu am fost fără propriile momente de gândire la fel. A trebuit să reînvăț tot ce am gândit despre boala lui, encefalomielita mialgică, inclusiv cum să o numesc. Ca scriitor, cercetarea s-a transformat într-o pasiune de a crește gradul de conștientizare și de a deveni absorbit într-o comunitate a unei populații uitate.
Mai mult: Cum o diagnosticare greșită aproape mi-a distrus viața
Am aflat că ME este o boală neuroimună cronică, degenerativă, care are anomalii imune și cardiovasculare grave. Boala smulge viața vitală a pacienților la nivel de boli precum SM, SIDA, boli mitocondriale și cancer. „Durerea neîncetată, afectarea cognitivă și epuizarea ME sunt adesea literalmente de nedescris”, potrivit Alianța Națională pentru Encefalomielita Mialgică. „De cele mai multe ori, ME lovește relativ repede (în câteva ore, zile, săptămâni). Odată ce copiii și adulții activi și productivi sunt brusc jefuiți de vitalitate, cu dizabilități variind de la complet la pat oarecum funcțional. ” Semnul distinctiv al ME este epuizarea neuroimună post-efort (agravarea bolii chiar și minoră efort). Simptomele proeminente includ prostrația, durerea musculară și / sau articulară severă și disfuncția cognitivă severă (măsurată ca o pierdere de până la 50 de puncte IQ). Ceea ce este important este că oricine îl poate obține oricând, durează adesea o viață, nu există niciun remediu și uneori ucide.
Călătoria mea de a deveni avocat a început prin a vorbi cu Janet Dafoe, mama lui Whitney. Îl cunoșteam pe Whitney doar de puțin timp în urmă cu mai bine de un deceniu, dar am ajuns să vorbim ore întregi. De-a lungul următoarelor două luni, am făcut legături, și chiar prieteni, în comunitatea pacienților, familiilor și oamenilor de știință care mă studiază cu sârguință pentru a găsi un remediu.
„Am auzit pacienți spunând că oboseala nu surprinde cu adevărat ce este aceasta”, spune Laurel Crosby, care a lucrat cu tatăl lui Whitney, Ron Davis, la Stanford Genome Technology Center din 2007. „De fapt, niciunul dintre cuvinte nu este adevărat. Scurs, epuizat, șters... niciunul dintre acestea nu funcționează, deoarece oamenii au o înțelegere inerentă odihnă va inversa starea. ”
Mulți pacienți doresc ca denumirea de „sindrom de oboseală cronică” să dispară complet, spunând că este ca și cum ați numi stadiile târzii ale cancerului de stomac o durere cronică de burtă. Lumea Sănătate Organizația a numit întotdeauna boala exclusiv ME, dar în 1988, Centers for Disease Control and Prevention a schimbat denumirea în SUA în CFS.
Nu există niciun tratament sau tratament aprobat de FDA pentru ME. Ceea ce mulți nu știu este că uneori este letal. Un studiu realizat de Leonard Jason a constatat că vârsta mediană a decesului pentru cancer la populație este de 72 de ani, dar pentru eșantionul său de pacienți cu EM, este de 48 de ani. Vârsta medie la deces din cauza insuficienței cardiace este de 83, comparativ cu 59 la pacienții cu EM care mor din cauza insuficienței cardiace. În cele din urmă, cea mai dureroasă statistică despre care puțini știu sau vorbesc: vârsta medie a decesului auto-indus în rândul pacienților cu EM este de 39, comparativ cu media națională de 48. Dovezile anecdotice sugerează cu tărie că pacienții cu EM, în general, mor mult mai tineri decât populația generală, dar la fel în majoritatea domeniilor de cercetare ME, există o lipsă de studii din cauza guvernului federal care ignoră boala de zeci de ani.
„Un medic strălucit pe care l-am știut a fost unul dintre cei mai înalți oficiali din domeniul sănătății publice în criza SIDA la vârful ei”, spune Justin Reilly, care are atât boala Lyme, cât și ME. „Mi-a spus:„ CDC le-a făcut pacienților cu SIDA același lucru ca și voi: Ți-au pus cei mai răi oameni și l-au ignorat cât mai mult posibil. Dar apoi oamenii au început să moară în număr mare de morți îngrozitoare și nu a mai fost posibil să o ignorăm. Din păcate pentru tine, moartea ta nu va fi la fel de înspăimântătoare sau rapidă. ’”
Reilly este producător principal pentru documentarul ME Plaga uitată, pe care Ryan Prior l-a scris, codirigit și produs. L-am întrebat pe Prior ce l-a surprins cel mai mult în realizarea unui documentar despre MINE. „Ceea ce continuă să mă surprindă este cât de frecventă este această boală, cât de gravă este suferința și cât de profundă este disfuncția, deoarece sistemul medical este incapabil să facă față problemei”, spune Prior. „Mulți au fost dezactivați de zeci de ani.” Chiar dacă filmul a fost lansat în toamna anului 2015, Prior continuă să lucreze pentru finanțarea difuzării documentarului în proiecții la nivel mondial; a atrage atenția; pentru a educa profesia medicală prin organizația sa nonprofit, Fundația Blue Ribbon; și să pledeze pentru pacienți.
„Cred că am fost surprins că ne-am propus să facem un film, dar de multe ori simt că conduc un serviciu social agenție cu numărul de persoane care sună sau trimit prin e-mail care sunt disperate după ajutor și nu au unde să se adreseze ”, a spus el spus. „În fiecare zi sau două primești un mesaj care doar te oprește în urmele tale. Pe parcursul a câțiva ani, asta devine mii. ”
Pentru familia Davis / Dafoe, viața lor a devenit, de asemenea, dedicată căutării pentru a găsi un remediu pentru Whitney. Ron Davis, un om de știință care a câștigat premii pentru implicarea sa în proiectul genomului uman, conduce Fundația Medicină Deschisă, unde lucrează îndeaproape cu oamenii de știință (inclusiv trei laureați ai Nobel) pentru a cerceta boala pentru a găsi un tratament sau o vindeca.
Mai mult: O nouă soluție pentru durerea nervoasă indusă de chimioterapie?
„Este remarcabil cât de insidioasă este această boală”, a spus el a spus la o strângere de fonduri acasă la sfârșitul verii 2015. „Pentru că persoanele care o au nu arată bolnav, așa că nimeni nu le crede”.
Am avut privilegiul să vizitez laboratorul în care lucrează Davis, să întâlnesc cercetători și oameni de știință precum Crosby și să vorbesc deschis despre frustrările lor în strângerea de fonduri pentru a-și susține munca. Unii dintre oamenii de știință își oferă în mod voluntar orele.
Institutele Naționale de Sănătate în prezent cheltuie aproximativ 5 milioane de dolari pe an cercetând ME, cam aceeași sumă pe care o cheltuiesc pentru chelie cu model masculin. ME afectează se estimează un milion de americani, dar aproximativ 85% dintre oameni ar putea aveți și nu fiți diagnosticat Conform CDC.
Janet Dafoe și-a pus cariera în așteptare pentru a avea grijă de Whitney, în vârstă de 32 de ani, cu normă întreagă. Privirea ei cum își îndeplinește îndatoririle în îndeplinirea sarcinilor de îngrijire directă și indirectă pe o perioadă de 24 de ore a fost umilitoare. „Sunt acolo, uitându-mă la uimitorul meu fiu”, a spus ea recent la telefon. „Și mă uit doar la el, știind că există acești oameni care cred că acest lucru nu este real. Este ca și cum cineva ar fi fugit pe stradă, aruncat în bucăți și sângerând, atunci cineva ar spune că nu există mașini. "
Publicat inițial în mai 2016. Actualizat în aprilie 2017.
