Apesar de meus apelos e argumentos em contrário, meus filhos - especialmente minha filha de 6 anos - me informam que nada e ninguém é perfeito. Embora isso possa muito bem ser verdade, o domingo, 2 de junho de 2013, chegou perto.
O céu estava azul até onde a vista alcançava, sem nenhuma nuvem à vista. A temperatura estava ligeiramente quente demais, mas não muito úmida. Os arredores eram elegantes, mas bucólicos, no que era um vilarejo independente na grande cidade de White Plains, em Nova York.
Havia 15.000 homens, mulheres e crianças de todas as idades, todos em vários estados de ser: Ousados ou tímidos; animado ou preocupado; confiante ou apreensivo; mas apesar de todas essas emoções variadas, nenhuma pessoa dos 15.000+ era apática, removida, indiferente ou desanimada. Como podem ser? A causa que nos uniu era muito grande, muito poderosa, muito importante.
The E-Team
A causa foi autismo (é claro), e o evento foi o 12º Walk Now for Autism Speaks, Condado de Westchester, NY / Condado de Fairfield, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital / Westchester Division, o anfitrião do Walk, abre oficialmente suas portas para o Centro para Autismo e o Desenvolvimento do Cérebro no campus da Divisão de Westchester neste mês. *
Dos mais de 15.000 participantes, o E-Team, batizado com o mesmo nome em homenagem ao meu filho de 7 anos, Ethan, no espectro do autismo, afirmou que 50 deles eram seus. Entre eles os professores de Ethan, paraprofissionais, terapeutas / executivos escolares, terapeutas particulares, membros da família, novos amigos e amigos de longa data, todos os quais traga seus filhos, sócios de negócios de Michael, amigos da escola primária pública de Ethan (que formaram sua própria equipe) e, o mais revelador, quatro de Ethan Escola de Rock Fairfield, Connecticut companheiros de banda com idades entre 12-15 - todos neurologicamente típicos - e seus pais, acompanhados e caminharem com eles / nós, como uma demonstração de solidariedade não apenas para Ethan e autismo, mas também, eu acredito, em respeito a Michael e mim. Como é costume do E-Team, cada andador do E-Team vestiu camisetas brancas, vermelhas e pretas feitas sob medida idênticas com os dizeres “The E-TEAM Rock Stars” com o logotipo da School of Rock nas costas.
Um colapso potencial
O evento Walk Now for Autism Speaks é executado com precisão militar, graças aos esforços colossais de Christie Godowski e Virginia “Ginny” Connell, diretora executiva de Long Island da Autism Speaks e diretora de desenvolvimento de campo de Long Island, respectivamente. O único problema era que Ethan, que havia tocado solo em três caminhadas anteriores, agora estava escalado para tocar teclado com sua banda School of Rock. O problema não era que ele não era mais um show de um homem só - ele respeita e reverencia sua Escola de Rock companheiros de banda e, felizmente, vice-versa - era uma combinação do calor e da ordem das músicas que incomodava dele.
A ironia do colapso potencial de Ethan não foi perdida por mim. Se Ethan ia ter um colapso, que lugar melhor do que um evento do Autism Speaks, dane-se? Ninguém teria pestanejado se qualquer criança desse um ataque de raiva; todos nós já estivemos lá, fizemos isso, compramos o Xanax. Além disso, com tantos professores e terapeutas de Ethan presentes, certamente se Michael ou eu não pudéssemos "acalmá-lo", um deles certamente conseguiria. No final, a crise foi evitada. Nada que um pouco de água fria, salgadinhos salgados e uma mudança na ordem das músicas não pudessem resolver. Ethan insistiu que "Wipe Out", do Surfari, a música dos anos 1960 com uma introdução divertida e divertida, fosse a última, para que a multidão pudesse dançar. (E eles dançaram).
A introdução perfeita
O evento (a apresentação no palco de uma hora que leva ao corte cerimonial da fita que começa a caminhada) começou como sempre, com dois DJs de uma estação de rádio local como Masters de Cerimônia. Os DJs insistiram para que Ethan e seus companheiros de banda tomassem seus lugares no palco para adicionar um pouco de emoção e expectativa à sua apresentação.
Enquanto os defensores do autismo e políticos falavam sobre a importância do Autism Speaks e da caminhada anual, eu caminhei silenciosamente para agradecer aos meus convidados, quando de repente ouvi o DJ dizer: "Ethan, você queria apresentar alguns dos seus ..." Literalmente, antes que o DJ pudesse dizer outra palavra, Ethan pegou o microfone e disse: "Sim. Hum... ”Depois de mais alguns hums, Michael (que estava no palco) e eu (do chão), olhamos um para o outro com nossas palavras não ditas "Santo- [estrume] -o-que-vai-acontecer-agora" olhar, sem saber se a introdução de Ethan terminaria bem, ou mais precisamente, terminaria em tudo.
Então, a perfeição aconteceu. Nosso garotinho, que há menos de três anos no mesmo Autism Speaks Walk estava tão inseguro de si mesmo... tão socialmente estranho, mas ainda cantava uma interpretação assombrosa do icônico "Imagine" de John Lennon... agora estava no comando total do palco e mais de 15.000 pessoas no multidão. Ethan continuou: “Vou realmente apresentar‘ minha banda ’”. Com confiança, entusiasmo e orgulho, Ethan apontou (uma habilidade que ele teve que ser ensinada) para cada membro e começou: “Por favor, dê as boas-vindas ao Mike (Chapin) no bateria! Nos vocais, Andrew (Wasserman)! No baixo, Kevin (O'Malley)! E a guitarra, Jake (Greenwald)! E eu sou Ethan Walmark e toco teclado! ”
Lágrimas da mamãe
Tão emocionado ao ver meu filho no palco - o membro mais jovem da banda com cinco anos - então feliz, tão no controle de seu corpo, sua linguagem, sua mente e tão completamente apropriado em pensamento, palavra e ato. Estando cercada por tantas pessoas que tornaram este momento possível, e sentindo-me envolvida pelo amor incondicional de amigos e familiares, comecei a soluçar forte e incontrolável. (Parece que escolhi a semana errada para parar de usar rímel à prova d'água ...)
No que poderia ser chamado de justiça poética, de pé à minha direita estava Shari Goldstein, a fonoaudióloga particular de Ethan que está com Ethan desde os 2 anos de idade; uma constante na vida de Ethan que literalmente o ajudou a encontrar sua voz. À minha esquerda estava Susan Panetta, uma das minhas melhores amigas com quem compartilhei os melhores e os piores momentos juntos. Sue, que sempre sabe exatamente o que dizer e fazer... não disse nada. Ela simplesmente passou os braços em volta de mim e me permitiu saborear este momento especial, sozinho, mas rodeado por 15.000 pessoas.
Depois de vários minutos, eu estava composta o suficiente para abraçar, beijar e agradecer a todos com uma camisa do E-Team, quer eles quisessem ou não. (Ao contrário do meu filho, que às vezes tem pouca dificuldade em ler pistas sociais, eu posso realmente ler pistas sociais, mas opto por ignorá-las. Quase diariamente.)
Cinquenta pessoas, unidas em apoio ao E-Team e ao autismo, puderam ver e ouvir fisicamente o progresso que meu filho alcançou, tudo por causa de seus esforços heróicos e incansáveis. A coisa mais linda para mim, entretanto, era aquele menino de 7 anos, uma criança que tinha dificuldade com frases e contato visual e controle do corpo há apenas quatro anos, agora deu às outras 14.950 pessoas - mães e pais, avôs e avós, irmãs e irmãos, e tias e tios com membros da família no espectro do autismo - esperança. E, se isso não é algo para se cantar, eu não sei o que é.
* Sobre o Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento do Hospital Presbiteriano de NewYork / Weill Cornell & Columbia: O Centro para o Autismo e o Cérebro em Desenvolvimento é um abrangente, instituto de última geração dedicado a atender às necessidades clínicas urgentes de indivíduos que vivem com transtornos do espectro do autismo e outros transtornos do desenvolvimento do cérebro, em todo sua vida útil. NewYork-Presbyterian Hospital, junto com suas escolas médicas afiliadas, Columbia University College of Physicians and Surgeons e Weill Cornell Medical College, colaborou com o New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) para estabelecer o Centro para o Autismo e o Desenvolvimento Cérebro. Liderado pela Dra. Catherine Lord e localizado no campus de 214 acres do Hospital em White Plains, o Centro é um recurso para provedores e famílias baseados na comunidade. Para mais informações visite www.nyp.org/autism
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