Minha doença auto-imune não me matou, mas consumiu meu trabalho, meus amigos e minha casa - SheKnows

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O que começou como uma manhã normal de sábado se tornou a fonte de muitos pesadelos terríveis em uma fração de segundo. Nunca vi o cervo que bateu no meu para-brisa a 120 km / h, mas mudou minha vida para sempre. O trauma que suportei naquela manhã desencadeou uma revolta em meu corpo e os efeitos viraram minha vida de cabeça para baixo e do avesso.

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eu tenho Síndrome de Felty. Você nunca ouviu falar disso? Não se preocupe, eu também não. Pelo menos, não até que eu estivesse deitado em um hospital, horas após a morte recebendo transfusão após transfusão. É um tipo raro de artrite reumatóide (que é bastante diferente da artrite). É uma doença auto-imune. Meu sistema imunológico se voltou contra mim, tentando destruir não apenas minhas articulações, mas também meus órgãos internos. Meus glóbulos brancos são praticamente inexistentes, pois ficam presos no meu baço, tendo uma morte rápida e violenta.

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Dois meses depois, saí do hospital para uma vida que não se parecia em nada com o que eu tinha antes. Logo após o acidente eu estava extremamente dolorido, não conseguia levantar meu braço esquerdo ou virar para olhar por cima do ombro. É muito importante para um carteiro rural poder usar seu braço esquerdo, considerando que dirigi com ele e entreguei com o outro. Com o passar do tempo, mesmo depois da acupuntura, fisioterapia, inúmeras prescrições, as coisas foram de mal a pior. Um dia acordei sem conseguir colocar nenhum peso no pé direito. No dia seguinte, meu braço direito estava tão dolorido que não consegui levantá-lo. Aconteceu repetidamente, como um jogo de pinball de dor que nunca ficava em um lugar por muito tempo, mas sempre presente em algum lugar do meu corpo.

Com o passar dos meses, a dor, o inchaço e a inflamação tornaram-se insuportáveis. Eu não conseguia comer, porque havia parado de evacuar. Foi nessa época que meu marido foi demitido e perdemos nosso saúde seguro. Como uma operadora de meio período, não me foi oferecido seguro saúde, mas meus tratamentos estavam sendo cobertos desde os meus destroços. Infelizmente, isso só se estendeu ao meu braço esquerdo e pescoço.

Ouvi várias vezes como tudo estava na minha cabeça e como eu tinha que “lutar contra isso”. Mas a essa altura, eu estava basicamente acamado e estava piorando a cada dia. Eu me preocupava com nosso futuro financeiro e com o que uma doença descoberta poderia fazer à nossa família, especialmente porque minha filha se formaria em apenas alguns meses. Eu sabia que estava morrendo, então fiz uma viagem para ver meu novo neto no Afeganistão e depois fui ver meu irmão uma última vez.

A esposa dele, que era enfermeira, deu uma olhada e disse ao meu marido para me levar ao pronto-socorro imediatamente. Eles me cansaram e eu concordei, mas apenas se pudéssemos voltar para casa em Kentucky. Saímos da Flórida às 15h. em um domingo, dirigi a noite toda e cheguei ao pronto-socorro às 8 da manhã. Disse ao meu marido que provavelmente me mandariam embora, mas não o fizeram. Em 20 minutos, eu estava recebendo transfusões e disse como minha situação realmente era terrível. Eles me colocaram na UTI e trabalharam dia e noite para me salvar, e por isso sempre serei grato, mesmo que naquele momento não me importasse mais.

Depois de oito semanas, tive um novo diagnóstico, mas o que eu temia se tornou realidade. Havíamos perdido tudo, menos um ao outro, e nos agarramos um ao outro à deriva em um mar de medo e incerteza. Tivemos uma chance, uma oferta de trabalho com um excelente seguro saúde (após o primeiro ano) em um estado totalmente diferente, longe de tudo e de todos que conhecíamos. Vendemos tudo, menos o que cabíamos na parte de trás do carro, alugamos um apartamento sem ser visto da internet e decolamos.

Lutamos, pois recomeçar nunca é fácil, mas conseguimos. Pouco a pouco, subimos aquela grande colina e, embora não estejamos nem perto do topo, também não estamos no fundo.

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Desde então, dividi minha vida em duas partes. Há o "velho eu" que trabalhava em tempo integral, criava os filhos, era voluntário na escola, tinha muitos amigos e adorava durante um bom jantar. E o “novo eu” que mora a centenas de quilômetros de meus únicos amigos, que sai de casa por pouco tempo, viagens necessárias, nunca me sentindo melhor, e quem passa mais tempo com meu médico do que eu com meu marido.

Eu chamo essa nova vida de versão higienizada: sem germes, sem animais de estimação, sem flores, sem diversão. Minha vida é gasta evitando as pessoas e seus germes para poder ficar em casa em vez de no hospital. Meus amigos? Bem, eu nunca conheci a maioria deles. Veja, minhas únicas festas agora estão online, dos limites seguros da minha vida higienizada.

Mesmo com todas as formas como minha vida mudou nos últimos anos, sei como sou sortuda por estar viva. Eu tenho uma família amorosa, muitos hobbies, muitos amigos online e estar doente me mostrou o quanto eu realmente quero viver. Sou grato por todos os dias e é isso que torna minha vida isolada suportável. Minha vida pode não se parecer com a imagem de seis anos atrás, mas ainda é uma vida que vale a pena ser vivida.

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