Em 1933, King Kong o escalou. Em 1939 (e 1957, 1993 e 1999), serviu como a peça central para os casais de filmes de Hollywood se apaixonarem. Em 1945, um bombardeiro B-52 do Exército dos EUA perdido na névoa colidiu com ele.
Em 2013, um menino de 7 anos ajudou Autismo Speaks, o Primeiro Embaixador Global do Autismo, muda o botão cerimonial para Light It Up Blue, e comemorar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo sancionado pelas Nações Unidas, que começou em abril Mês de conscientização.
O "isso" em questão não é outro senão o icônico Empire State Building. O menino de 7 anos em questão não é outro senão meu filho, Ethan. O Embaixador do Autismo em questão não é outro senão artista, músico, filantropo, cineasta e ativista pela paz, Yoko Ono. E, tudo sobre o dia foi possível pelo amor, paixão e dedicação de dois avós com um neto autista, Bob e Suzanne Wright, Co-fundadores da Autism Speaks.
A jornada notável
Para minha família, os últimos 365 dias foram notáveis e vitoriosos, não apenas para Ethan, mas (gosto de pensar) para toda a comunidade do autismo. A aventura começou em 25 de abril de 2012, quando um vídeo de Ethan tocando "Piano Man" de Billy Joel se tornou viral.
A partir daí, o talento musical de Ethan ganhou vida própria. Houve prêmios, elogios, imprensa internacional, jantares de arrecadação de fundos, shows de caridade, competições de música... tantas oportunidades incríveis que permitiram que Ethan ajudasse a educar o mundo sobre o espectro do autismo e se tornasse meu auto-nomeado embaixador do autismo em nossa pequena parte do mundo. (Na verdade, Ethan é a razão SheKnows.com inicialmente me pediu para escrever uma coluna semanal!)
Ethan aumentou a consciência do autismo a níveis tão grandes em níveis local, nacional e internacional, que Autism Speaks o nomeou “Voluntário do Ano” para Westchester, New York / Fairfield County, Connecticut área. Cada vez que Ethan alcança algo digno de nota, seus terapeutas me lembram com orgulho que quando trabalharam com ele pela primeira vez há quatro anos, ele: Não iria olhar nos olhos deles... estava desconfortável em seu próprio corpo... desorganizado... ficava taciturno e solene em torno de grupos de pessoas... tinha pouca linguagem... precisava ser ensinado a apontar, pular e subir degraus com um pé de uma vez…
As ligações
O ano de "temor e cautela" de Ethan culminou em dois telefonemas diferentes. O primeiro, de um representante das Nações Unidas (ONU) que tinha visto e ouvido os vídeos de Ethan no YouTube e queria saber se ele poderia / poderia tocar piano e cantar diante de uma delegação internacional sobre “The Ability Within the Disability”. (Só para constar, detesto a palavra "deficiência", pois acredito que seja uma nome impróprio antiquado e altamente depreciativo no que se refere a pessoas com autismo.) A resposta à pergunta do representante da ONU, é claro, foi um descarado, "Sim!"
A segunda ligação veio alguns dias depois. “Sabemos que Ethan ama os Beatles”, disse Christie Godowski, diretora executiva da Autism Speaks em Long Island. Ela continuou: “Ficamos imaginando se ele estaria disponível para ajudar Yoko Ono acender cerimoniosamente o Empire State Building de azul para o Dia Mundial da Conscientização do Autismo? ” Muito poucas coisas me deixam sem palavras. Este pedido certamente o fez. Meu filho. Representante do autismo. Edifício Empire State. Yoko Ono! OMG, o que eu vou vestir? E o quão irado meu marido ficará quando vir as contas do meu vestido novo obrigatório, sapatos novos, Botox, mechas de cabelo e cinco extensões de cabelo azuis? (O autismo é uma proposição cara, de uma forma ou de outra. Além disso, é tudo pela causa.)
Para muitas crianças no espectro do autismo, uma história social - um guia escrito ou visual que detalha como certas situações irão se desenrolar - é muito útil. Felizmente, Ethan, um fã de John Lennon, sabia tudo sobre Yoko Ono. Duplamente sortudo, meu filho estava mais do que confortável na frente de uma grande multidão; quanto maior, melhor. A única variável desconhecida e incontrolável era: "E se Ethan disser algo impróprio?" Michael e eu não estávamos preocupados que ele diria comentários inadequados para o espectro do autismo, estávamos muito mais preocupados com qualquer criança de 7 anos inadequada comentários.
Ethan e Sra. Ono
Bem no horário, a Sra. Ono apareceu. Ethan esperou pacientemente até ser formalmente apresentado à Sra. Ono e disse: “Olá, meu nome é Ethan Walmark”, e apertou a mão dela. Ele então disse: "Você foi casado com John Lennon?" (Uh, oh. Aonde ele queria chegar com isso ...) Ela graciosa e docemente respondeu: “Eu estava. Eu sou." Ele então declarou com orgulho: "Eu amo os Beatles!" A Sra. Ono sorriu e acenou com a cabeça. Foi nesse momento que interrompi: "Ethan, diga à Sra. Ono que você joga uma versão incrível de 'Imagine!' ”Sem perder o ritmo, Ethan olhou a Sra. Ono bem nos olhos e disse:“ Imagine um mundo... sem autismo. ”
A Sra. Ono, aparentemente apanhada de surpresa pelas palavras do meu filho, pensou por um ou dois momentos e respondeu: "Sim, Ethan. Imagine um mundo sem autismo. ” Como a Sra. Ono disse uma vez: “Um sonho que você sonha sozinho é apenas um sonho. Um sonho que você sonha junto é realidade." O sonho do meu filho é o meu sonho e, juntos, procuramos tornar o nosso sonho comum, realidade.
Além do dia do meu casamento e do nascimento dos meus filhos, a interação e conversa do meu filho com a Sra. Ono será para sempre um dos dias mais memoráveis da minha vida. (Em um evento um tanto irônico de como-as-coisas-se-fecham-círculo-completo, bem a tempo para o Mês de Conscientização do Autismo, Ethan's o vídeo original do "Piano Man" ressurgiu na internet graças aos "Vídeos surpreendentes e engraçados" local.)
A manhã de 2 de abril de 2013 foi o mais perto da perfeição possível. Apenas um pequeno detalhe teria tornado o dia perfeito, e seria para a Sra. Ono se inclinar para Ethan e Eliza - meus filhos que não reconheceriam um vegetal (exceto batatas fritas) se os atingisse na cara - e sussurravam: "Dê às ervilhas um chance."
Meus filhos comendo vegetais. Agora, isso é algo para "imaginar".
Se você, como Ethan, “imagine um mundo sem autismo”, dê o primeiro passo. Considere uma doação dedutível de impostos para o Autism Speaks E-TEAM.
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