Saber que seu filho nasceu com um defeito de nascença, uma deficiência ou uma doença fatal inevitavelmente parte o coração dos pais. Mas o que acontece quando sua própria família - de carne e osso que prometeu amar você não importa o que aconteça - corre na direção oposta?
Pais de crianças com necessidades especiais compartilhe como eles aprenderam a lidar com a situação e os especialistas compartilham dicas sobre como seguir em frente.
Por muitas razões, alguns membros da família podem optar por encerrar seu relacionamento com os pais de uma criança com necessidades especiais ou - provavelmente pior - permanecer uma parte de seu mundo, mas pontuar o tempo junto com comentários grosseiros, impensados e às vezes incrivelmente dolorosos e perguntas.
"Quando você vai colocar seu filho em uma casa?" uma mãe pergunta a sua filha, que tem um filho com Síndrome de Down.
"Veja! Ele pode se alimentar sozinho! Ele está se saindo maravilhosamente bem! ” diz um parente bem-intencionado de outra mãe de uma criança com Síndrome de Down.
Jane (nome fictício) compartilha sua primeira experiência com dor, semanas depois que seu filho nasceu com síndrome de Down. “[Minha mãe] ligou... e compartilhou comigo que eles tinham um programa perto dela onde ele poderia aprender a ser zelador. Ela estava procurando por esses programas, disse ela, ‘porque estou aprendendo a amar [seu filho].
Origens dos erros
O que leva um membro da família a viver no horizonte da vida de uma criança linda? Dra. Kay Seligsohn é a psicóloga da equipe do Hospital Geral de Massachusetts Programa de síndrome de Down. Ela trabalha com famílias de crianças com necessidades especiais há mais de 20 anos e compartilha algumas teorias - e soluções.
Ela aponta para duas grandes razões pelas quais a família pode não ter contato com o que os pais precisam - boas intenções baseadas em conhecimento de décadas e, sim, às vezes simplesmente a incapacidade geral de ser compassivo.
Informação desatualizada
“O campo da psicologia pediátrica é muito jovem”, explica o Dr. Seligsohn.
“Se nós, como profissionais, estamos apenas começando a entender realmente a gama de funções em crianças com deficiência, você tem que dar um tempo para sua família.
“[Os membros da família] muitas vezes trazem conhecimentos desatualizados sobre o relacionamento com seu filho. Passa a ser tarefa dos pais de uma criança com síndrome de Down educar sua família, amigos e sistema de apoio ”, aconselha.
Como educar a família
“A grande mensagem é que a maioria das pessoas quer para ser útil, mas eles estão sobrecarregados e não sabem como ”, enfatiza o Dr. Seligsohn. “Muitas vezes temos expectativas em relação à nossa família que nunca tornamos explícitas. O importante é ser comunicadores claros. ”
O Dr. Seligsohn recomenda o seguinte para ajudar a educar sua família:
- Forneça materiais de recursos. Podem ser livros da biblioteca de empréstimo de seu centro de suporte local (por exemplo, a maioria das associações de síndrome de Down os tem) ou, se o seu familiar não for um leitor ávido, os vídeos podem ser recursos úteis. O Dr. Seligsohn aconselha encontrar livros que cobrem um tópico em geral, em vez de relatos pessoais, que tendem a se concentrar nas condições de uma criança em vez de na gama de possibilidades.
- Seja direto. “As pessoas precisam de permissão para serem diretas e francas... para dizer:‘ Podemos conversar sobre os tipos de ajuda que seriam úteis? ’”, Diz o Dr. Seligsohn.
Preparando-se para comentários dolorosos
Dr. Seligsohn aponta que famílias de crianças com necessidades especiais muitas vezes encontram comentários dolorosos semelhantes "embalados em formas diferentes." Ela aconselha aproveitar os anos em que os comentários da família, amigos ou estranhos estão além do alcance do seu filho compreensão. “Você pode se dar ao luxo de usar os anos mais jovens como tempo de prática”, diz ela.
Pense antes de responder
Raramente alguém está preparado para uma pergunta ou comentário doloroso ou rude, embora provavelmente passemos semanas, senão meses depois, refazendo o que gostaríamos de ter dito - e chegando a respostas estelares.
Na verdade, as perguntas vão pegar os pais desprevenidos, por isso é importante pensar em como você gostaria de responder. SheKnows pediu ao Dr. Seligsohn para responder a uma pergunta comum que pode ser dolorosa de responder: "Não existe medicamento para controlar a condição do seu filho?"
O Dr. Seligsohn diz para se fazer duas perguntas antes de responder a uma pergunta dolorosa:
- Devo dignificar esta pergunta com uma resposta? “Se for um balconista de mercearia, eles não têm o direito de saber nada sobre [seu] filho”, diz o Dr. Seligsohn.
- Eu quero responder a esta pergunta agora? Seu filho pode estar com você ou você pode querer abordar a questão em profundidade e não ter tempo.
Escolhendo não para responder
Se você decidir você faz não deseja responder à pergunta, o Dr. Seligsohn sugere dois tipos de respostas, ambas destinadas a ajudar o questionador a perceber que ele ou ela fez uma pergunta intrusiva e inadequada:
- “Você costuma perguntar às pessoas que tipos de medicamentos elas usam?”
- “Essa é uma pergunta muito interessante para fazer a um cliente.”
Quando você necessidade Responder
Às vezes, a pessoa que faz a pergunta precisa saber e entender a resposta, por exemplo, um professor da escola de seu filho. Se o momento não for certo, "Tenha uma resposta de duas linhas [pronta] que eduque a pessoa e a ajude a entender", oferece o Dr. Seligsohn.
Se uma resposta completa levar mais tempo ou se você preferir responder sem a presença de seu filho, o Dr. Seligsohn sugere uma resposta simples: "Eu realmente quero responder a essa pergunta, mas é uma resposta longa. Podemos falar sobre isso no futuro? ” Em seguida, certifique-se de retornar em um momento mais conveniente.
Parentes inflexíveis
Às vezes, os membros da família “simplesmente são inflexíveis em suas expectativas”, explica o Dr. Seligsohn. “Há momentos em que certos membros da família realmente não têm o privilégio de conhecer seu filho, [e] há certos membros da família que não podem tolerar diferenças.”
Por exemplo, um membro da família pode esperar que uma criança de 4 anos aja de determinada maneira, mas talvez seu filho de 4 anos não esteja no mesmo nível. Nesse caso, o Dr. Seligsohn recomenda uma abordagem direta: "Meu filho de 4 anos é realmente mais parecido com um de 2 anos, então acho que se você pensar nele dessa forma, você se sairá bem."
Às vezes, os membros da família vão longe demais. Ann (nome fictício) tem uma filha com síndrome de Down e conta que seu sogro zombou de crianças com necessidades especiais. “eu não conseguia acredite no que eu estava ouvindo... [pensei], pode ser sua neta de quem você está tirando sarro agora mesmo! Perdi mais respeito por ele naquele dia e nunca vou deixá-la apenas com ele. ”
Quando tudo parece bem
Freqüentemente, as famílias “veem [nosso filho] como uma garotinha fofa que está se saindo tão bem, então por que eu precisaria de ajuda adicional?” explica Christi, cuja filha tem síndrome de Down. “[A percepção que eles dão é que minha filha] parece ótima para eles, então devemos ter tudo sob controle.
“Eles não veem todo o trabalho, as consultas terapêuticas, as consultas médicas, os especialistas, a pesquisa, o custo, o [avaliações], reuniões [Plano de educação individualizado], a drenagem emocional necessária para produzir este garota.'"
Outra mãe, que pediu para não ser identificada, compartilha: "Às vezes acho que eles simplesmente não se importam sabem a verdade, ou não me ouvem reclamar, então acham que tudo deve estar bem e param Perguntando."
Dra. Amy Keefer é psicóloga clínica no Centro para autismo e doenças relacionadas no Kennedy Krieger Institute, e trabalha com famílias nos aspectos emocionais de autismo.
“Os membros da família muitas vezes acreditam que estão apoiando quando minimizam as preocupações dos pais sobre seus filhos”, explica ela. “No entanto, os pais muitas vezes sentem que suas preocupações foram desconsideradas por seus familiares, o que pode levar a sentimentos de isolamento e até mesmo de abandono enquanto lidam com o diagnóstico.”
Dr. Keefer oferece dicas para seguir em frente:
- “Experimente um comentário que não coloque a outra pessoa na defensiva, como, 'Eu entendo que você está tentando me tranquilizar quando diz que não vê as dificuldades do meu filho. No entanto, o que realmente preciso é de alguém para apenas ouvir minhas preocupações e sentimentos. ”
- Convide os principais membros da família para consultas de terapia e avaliação. “Às vezes, ouvir o diagnóstico e as áreas de dificuldade da criança de um profissional pode legitimar o transtorno”, ressalta o Dr. Keefer.
- Compreenda que a aceitação desse diagnóstico geralmente leva tempo. “Esteja disposto a dar aos membros da família tempo para processar essas informações e lidar com seus próprios sentimentos sobre o diagnóstico”, diz ela.
Incompreensão dos recursos de um ASD
“Às vezes, as características de um Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) podem ser sutis e difíceis de reconhecer durante interações breves, como reuniões familiares ocasionais”, ressalta o Dr. Keefer. “[Essas características] também costumam parecer semelhantes a dificuldades atribuídas a outras questões, como timidez, hiperatividade, imaturidade social, temperamento e dificuldades de linguagem. Portanto, pode ser difícil para os membros da família reconhecer quando um ASD está presente. ”
Os amigos podem substituir a família?
Quando a família magoa mais do que ajuda, os amigos podem não necessariamente tomar seu lugar, mas certamente podem ajudar a preencher uma lacuna, especialmente amigos que estão passando por experiências semelhantes de paternidade.
“Amigos de crianças com Ds são tão importantes porque eles sabem que quando eu jogo minhas mãos, xingo e grito, 'tio!', Isso não significa que eu quero [ou] preciso de piedade,” Jenn compartilha. “Eles sabem que isso não significa que eu não ame meu filho do jeito que ele é. Eles sabem que eu só preciso gritar para poder continuar. ”
Quando as garantias caem
“Pelo menos para mim, [minha] família está sempre me dizendo que vai melhorar [e] que vai ficar tudo bem”, explica Jenn. “[Minha família pensa] que preciso de um consolo. Minha 'família' com síndrome de Down me entrega uma taça de vinho e diz: '[O que quer que você esteja passando] é uma merda' ”.
Christi aponta amigos sem uma criança com necessidades especiais também pode ser tão favorável quanto.
“Meus amigos se tornaram minha família”, ela conta. “Os amigos que perguntam sobre sua terapia passam mais tempo com ela e mostram um verdadeiro interesse por ela”.
Cammie compartilha sua abordagem: “Percebi que não posso contar com as pessoas o tempo todo, mas posso contar com o Senhor”.
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