Dois pais de Oregon estão ganhando as manchetes por serem forçados a tomar uma decisão que nenhum pai deveria tomar: Devem continuar o tratamento de sua filha com doença terminal, ou eles devem deixar sua filha morrer em casa na próxima vez que ela ficar doente o suficiente para ir para o hospital?
Julianna Snowhas, de cinco anos, viveu a maior parte de sua vida com um doença neurodegenerativa incurável. Agora seus pais, Michelle Moon e Steve Snow, estão permitindo que sua filha tenha uma palavra a dizer na tomada de decisão de adulto. Julianna sofre da doença de Charcot-Marie-Tooth, uma forma de atrofia muscular espinhal que geralmente mata crianças antes dos 2 anos de idade.
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Moon e Snow perguntaram a Julianna, quando ela tinha 4 anos de idade, sua opinião sobre a qualidade do atendimento: Será que ela queria ir para o hospital na próxima vez que ela ficasse muito doente, ou ela prefere ficar em casa e ir para o céu?
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Uma postagem compartilhada por Michelle Moon (@ julianna.yuri)
No blog pessoal de Moon, ela postou um trecho do conversa comovente com sua filha:
“Eu: Julianna, se você ficar doente de novo, quer voltar para o hospital ou ficar em casa?
J: Não é o hospital
M: Mesmo que isso signifique que você irá para o céu se ficar em casa?
J: Sim
M: E você sabe que a mamãe e o papai não virão com você imediatamente? Você irá sozinho primeiro.
J: Não se preocupe. Deus vai cuidar de mim.
M: E se você for para o hospital, pode te ajudar a melhorar e te permitir voltar para casa e passar mais tempo conosco. Eu preciso ter certeza de que você entende isso. O hospital pode permitir que você tenha mais tempo com a mamãe e o papai.
J: Eu entendo. ”
Diante de uma escolha tão impossível, esses pais parecem ter feito tudo certo. Eles passaram anos consultando médicos. Moon diz que pesquisou extensivamente as decisões de fim de vida online. Moon teve uma conversa dolorosamente honesta com sua filha doente, onde ela explicou as opções de Julianna e perguntou se ela entendia as consequências de sua decisão.
E, no entanto, o mundo ainda não entende.
Depois que a notícia da decisão de Julianna explodiu no Facebook, a resposta emocional de estranhos foi avassaladora. Os pais de Julianna foram chamados de "absolutamente nojentos" por colocar essa escolha nas mãos de uma jovem que pode não compreender totalmente o conceito de céu ainda. Alguns comentaristas chegaram a dizer: "Os pais deveriam ser presos e jogados na prisão... e eles certamente não estão aptos a tomar qualquer decisão em relação ao bem-estar das crianças. ”
Mas os pais do outro lado, especialmente pais de crianças doentes, parecem saber de onde a Lua e a neve estão vindo. Tão inacreditável quanto parece permitir que uma criança de 5 anos recuse tratamento adicional - tratamento que só pode causar dor e sofrimento e prolongar uma má qualidade de vida - os defensores acreditam que o último desejo de Julianna deveria ser honrado. Como um comentarista explicou: “Se fosse meu filho, eu faria a mesma coisa - Deus me livre, se eu pudesse ir tão longe para não deixar meu filho sofrer uma morte dolorosa”.
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Nenhum de nós sabe como reagiríamos no lugar desses pais. Mas o que sabemos é que os pais de Julianna são corajosos. Tudo o que estamos vendo são alguns trechos de notícias nos contando que dois pais decidiram deixar sua filha terminal decidir como acabar com sua vida. O que não vemos são os anos que antecederam este momento, anos de tratamento doloroso e muitas vezes ineficaz, em que dois pais foram forçados a assistir o sofrimento de sua filha.
O cuidado no fim da vida nunca vai deixar de ser um tópico muito debatido que faz as pessoas espumarem pela boca. Mas talvez a razão de estarmos discutindo tanto sobre a decisão de uma família seja porque é mais fácil do que a alternativa - enfrentar a verdade incômoda que esta história traz à luz. Não podemos “manter” nossos filhos. Eles são nossos apenas por um tempo. E ninguém pode culpar os pais de Julianna por tentarem tornar o seu curto tempo juntos mais significativo.
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