Cuidar de uma criança com deficiência: os anos da adolescência - SheKnows

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Minha irmã nasceu com paralisia cerebral grave. Sendo o irmão "típico", lembro-me de que nossa adolescência às vezes foi difícil - certamente nem sempre era uma alegria estar por perto, e sei o quão frustrada ela estava quando adolescente com necessidades especiais.

Lidando com mudanças hormonais

“Dependendo da deficiência, os desafios únicos da puberdade e da adolescência variam”, explica Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, uma terapeuta que também é mãe de crianças típicas e uma criança com especial precisa.

Petruk acrescenta: “Para as meninas, lidar com o início do ciclo menstrual pode ser um desafio significativo quando têm necessidades especiais. As sensações sexuais que acompanham a puberdade para os meninos também podem ser um desafio. É importante abordar esses problemas com o seu pediatra ou especialista para que quaisquer problemas que surjam sejam monitorados de perto. Dependendo do nível de compreensão de seu filho, converse com ele sobre as formas como seu corpo está mudando e como seus hormônios os afetam física e emocionalmente em uma linguagem que atenda ao seu estágio de desenvolvimento é importante. ”

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Conselhos para irmãos

A irmã de Troy McClain tem desenvolvimento atrasado e é profundamente surda. Ele conta: “Ao longo dos anos, crescendo com ela, às vezes eu ficava tão frustrado com suas limitações e a óbvia falta de ser capaz de me ouvir falar com ela, gritar ou tentar explicar minhas opiniões unilaterais sobre coisas. Em vez disso, eu teria que parar, reservar um tempo para ter uma conversa cara a cara com explicações completas e uma linha contínua de perguntas dela, principalmente começando com "por quê". Se não tinha nada a ver com ela e sua rotina diária ou vida, ela não Cuidado."

O irmão de Chloe Langham nasceu com duas doenças raras - Klippel-Trenaunay - que envolve manchas de vinho do porto, crescimento excessivo de ossos e tecidos moles e veias varicosas - e Proteus - uma condição que envolve crescimento atípico dos ossos, pele e cabeça.

Ela diz sobre sua adolescência: “Os desafios que enfrentei com ele estavam mais relacionados à sua relação com o mundo ao seu redor em termos de deficiências. Ele achava muito difícil fazer amigos e tinha dificuldade em permanecer na escola por longos períodos de tempo por causa de suas passagens frequentes no hospital. Conforme minha vida social progredia, eu achava cada vez mais difícil me relacionar e me conectar com ele. ”

Como adultos, McClain e Langham oferecem perspectivas únicas.

McClain pode ter sido um adolescente frustrado com o enfoque de sua irmã em sua rotina, mas agora ele dirige uma empresa multimilionária e credita seu sucesso a sua irmã deficiente. “Desafio qualquer verdadeiro profissional a dirigir uma organização sem rotina”, diz ele. “Eles não podiam fazer isso. Aprendi a estabelecer este tipo de estilo de vida através da minha irmã mais nova! ”

Langham acrescenta: “Acredito que é crucial encorajar seus familiares a explorar todos os caminhos de quem eles são e para tentar garantir que eles não se sintam prejudicados ou socialmente alienados porque seus incapacidade. É impossível imaginar como é viver em seu corpo, mas o incentivo e o apoio da família vão longe. ”

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