O número de crianças com deficiência nos EUA está aumentando, então faz sentido que mais pais sejam recorrendo às redes sociais para obter apoio emocional, as últimas pesquisas e, sim, até mesmo um encontro de formatura para um adolescente!
Encontro do baile para Rachel
Aos 19 anos, Rachel Slay tem uma forma não verbal de autismo isso torna difícil para ela se conectar com colegas. Embora ela trabalhe duro para se conectar de outras maneiras, ela nunca tinha ido ao baile de formatura do colégio - até que sua mãe teve um brainstorm.
“O baile estava se aproximando e eu estava quebrando a cabeça”, diz Serrina Slay. “Uma lâmpada se apagou e eu disse: 'Vou apenas colocar no Facebook!'”
Serrina diz que o Facebook tem sido um salva-vidas para ela, ajudando-a a se conectar com outros pais que estão passando pelos mesmos desafios. “Descobri através do Facebook que todas as nossas histórias são diferentes, mas de alguma forma todas iguais”, diz Serrina, acrescentando: “Fui pai de uma criança autista por 19 anos. Antes do Facebook, eu me sentia tão sozinho. ”
O que aconteceu após a data do grande baile de formatura superou as expectativas de Serrina. O jornal local dela pegou a história e Serrina rapidamente ouviu falar de outro adolescente que estava ansioso para assistir a um baile. Nathaniel não tinha necessidades especiais, mas ele tinha sido educado em casa e não tinha ido a um baile também.
O casal teve uma noite melhor ilustrada pelas fotos que sua mãe tirou antes de o casal partir. “O rosto dela conta a história”, diz Serrina.
Deficiências em alta
Em maio de 2013, um novo estudo apresentado na reunião anual da Pediatric Academic Societies (PAS), indicou que mais crianças hoje têm deficiência do que há uma década.
Com mais pais em busca de recursos, respostas ou simplesmente apoio emocional, a mídia social está tornando nosso mundo muito menor - para melhor ou para pior.
Serrina fala das raras conexões que fez com outros pais que têm meninas com autismo, uma estatística mais rara. “Uma mãe das Filipinas tem duas filhas e temos sido um grande apoio uma para a outra. Onde mais eu poderia encontrar alguém passando pela mesma luta? ”
Uma adolescente típica iria querer que sua mãe procurasse um par para o baile de formatura no Facebook? Não é provável. Mas isso era diferente. Rachel não é uma adolescente típica, e Serrina diz que estava preparada para críticas, sabendo que “algumas pessoas podem achar que é desagradável”.
Ela diz que nenhuma pessoa questionou suas táticas ou motivos.
“Acho que, a menos que você tenha caminhado um quilômetro e meio na pele de um pai que tem um filho com necessidades especiais, você não saiba como as menores coisas que eles podem desfrutar significam muito para você como pai ”, explica ela. “Pense um minuto sobre o quão limitado o mundo [de Rachel] é diariamente.” Serrina admite que o esforço foi provavelmente tanto para ela como foi para Rachel, comentando: "Eu nunca vou conseguir vê-la caminhar pelo corredor para se casar, mas isso foi um pouco como isto."
Facebook leva a “Confissões”
Karen Wesley tem três meninos de 14, 17 e 25 anos. "Meu filho de 14 anos tem [síndrome] de Asperger de alto funcionamento com uma boa dose de ansiedade", diz ela, e "meu filho de 17 anos é PDD-NOS (transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado de outra forma). Ele também tem problemas de humor, depressão e TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade). ”
Karen começou a usar o Facebook em 2009 e diz que várias páginas focadas no autismo a ajudaram significativamente, incluindo Diário de uma mãe, escrito por Jess Wilson. “A página do diário me conectou com Blog de Tanya Savko, ‘Teen Autism’, o que eu achei extremamente fascinante porque o filho de Tanya tem quase a mesma idade do meu filho da meia-idade, que também foi recentemente diagnosticado com autismo. ”
No final das contas, as experiências positivas de Karen no Facebook levaram ao seu próprio blog, Confissões de uma mãe de Asperger, em 2009.
“Confissões” começou como uma forma de desabafar e aumentar a conscientização. “Eu realmente senti que minha família e amigos não tinham ideia do que nossa família estava passando no dia a dia”, diz Karen. “Eu queria educar os outros para que [eles] não julgassem o autismo do ponto de vista da ignorância.”
Voltar ao Facebook
Em 2011, Karen conectou seu blog a sua própria página no Facebook, que agora tem quase 3.500 curtidas. “Uma grande parte da página é sobre humor”, diz ela. “Rimos juntos para não chorar. E às vezes apenas choramos juntos. ”
Quando o volume de pedidos de ajuda se tornou esmagador, Karen começou a usar a função de "página secreta" do Facebook, para permitir que os pais desabafassem e fizessem perguntas em particular.
As conexões online de Karen se tornaram tão pessoais que ela conheceu outros blogueiros e pais com uma criança com autismo pessoalmente também.
“Meu amigo-blogueiro e papai autista tem um filho de 6 anos. Ele foi capaz de conhecer meu filho que agora tem 17 anos e está no espectro. Foi uma experiência incrível para os dois meninos. Eles se conectaram e o filho de 6 anos do meu novo amigo foi capaz de ver meu filho como um modelo real, vivo e de igual para igual. ”
Conselhos para pais com novos diagnósticos
O conselho de Karen para pais com uma criança recém-diagnosticada com autismo é simples: “[Envolva-se] em redes sociais no Facebook, Twitter e encontre blogs escritos por pais que compartilham sua jornada. A riqueza de informações que você encontrará é inestimável. ”
Pinterest: “Melhor que o Google”
Encontrar suporte online não precisa ser um diálogo contínuo. Suzanne Perryman blogs e está ativo em Pinterest.
Sua filha de 11 anos tem distúrbio mitocondrial, que inclui epilepsia generalizada, hipoplasia cerebelar, acidose tubular renal e “atrevimento pré-adolescente”, diz Suzanne.
“A mídia social conecta a comunidade com necessidades especiais como um todo”, ela explica, “permitindo que as famílias apoiem umas às outras, permaneçam atualizado com a ciência, conecte-se socialmente e siga notícias importantes relacionadas à defesa da deficiência, habilidades e oportunidades. ”
Suzanne usa Pinterest para reunir produtos, informações de defesa e blogs favoritos.
“A forma mais importante com que o Pinterest impacta minha vida como mãe de uma criança com necessidades especiais é usando o Pinterest como uma ferramenta de pesquisa poderosa. Melhor do que o Google, o Pinterest ainda é principalmente uma compilação de plataformas e postagens interessantes de blog ”, diz Suzanne. “Estou mais interessado no que as pessoas‘ reais ’têm a dizer em relação a tópicos que me interessam, em comparação com o que os sites podem ter a oferecer.”
Suzanne satisfaz os desejos criativos de sua filha, muitas vezes combinando ideias de projetos com modificações de outros painéis ou dicas de projetos.
“Às vezes, peguei técnicas artísticas simples para crianças e as combinei para criar projetos artísticos mais interessantes, apropriados para a faixa etária [da minha filha].”
Suzanne também usa o Pinterest para pesquisar produtos para sua filha, assim como para seus outros filhos. “Tudo, desde brinquedos para piscina, brinquedos e ferramentas adaptáveis, aplicativos para necessidades especiais e muito mais. Os pins do Pinterest que apresentam produtos são, em sua maioria, experiências do mundo real com produtos, avaliações e... como os produtos estão sendo usados ”, explica ela.
Recorrer às redes sociais é uma moda passageira ou é o aproveitamento de vozes, ideias e experiências poderosas? Suzanne coloca de forma simples: “[A mídia social] pode fornecer poder a uma voz que defende, uma mãe que está sofrendo em busca de apoio e uma forma de permanecer no contato social que nos torna mais felizes, mais fortes pessoas."
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