Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extrato de chá verde... os fabricantes e pais apresentam diferenças dramáticas quando essas terapias alternativas são usadas em crianças com Síndrome de Down.
Especialistas médicos e pais compartilham dicas para identificar o potencial em comparação com propaganda.
Os pais de crianças com síndrome de Down são um público maduro para manobras de marketing e, claro, faríamos qualquer coisa por nossos filhos se pensássemos que ajudaria. Meu filho de 3 anos, Charlie, tem síndrome de Down, e por vários anos eu estive escondido em vários comunidades da síndrome on-line e tentaram eliminar os plugues persuasivos dos pais para vários tratamentos.
Até o momento, adotamos uma abordagem conservadora, na medida em que "Flintstones Gummies" e "conservador" pertencem à mesma frase. Trabalhamos com fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, mas nunca colocamos os pés no caminho dos "tratamentos" homeopáticos ou suplementares.
Conselhos de grupos de defesa
As organizações nacionais de defesa da síndrome de Down e especialistas médicos têm mantido uma perspectiva firme sobre a conversa. Não confie em resultados anedóticos e procure evidências empíricas de ensaios clínicos.
O site da National Down Syndrome Society fornece dicas para pesar os prós e os contras das terapias alternativas.
Dicas para pais
Dr. Brian Skotko é codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital e tem dedicado sua vida profissional a pesquisar, cuidar e defender pessoas com síndrome de Down. Sua motivação pessoal? Sua irmã, Kristin, que tem síndrome de Down.
SheKnows perguntou como o Programa de Síndrome de Down do Mass General se aproxima ou responde ao tópico de terapias alternativas. Dr. Skotko compartilhou as seguintes dicas.
“Para todos os medicamentos e tratamentos alternativos, incentivo os pais a pensarem cuidadosamente sobre as respostas às seguintes perguntas:
- Existem evidências suficientes documentando a eficácia do tratamento? A pesquisa padrão-ouro seria um "ensaio duplo-cego controlado por placebo". Acredito que as pessoas com síndrome de Down merecem se beneficiar de uma pesquisa de qualidade, assim como o resto da população.
- Existem efeitos colaterais conhecidos? Às vezes, é importante perguntar se o tratamento foi testado por tempo suficiente para ser capaz de avaliar onde os efeitos colaterais de longo prazo podem ser conhecidos.
- Quais são os custos? As despesas podem assumir a forma de tempo e / ou dinheiro, e os pais precisarão equilibrar quanto tempo investem em terapias não comprovadas com outras oportunidades ou experiências ”.
Faça sua lição de casa
“Às vezes, os especialistas em síndrome de Down oferecem conselhos contra algumas terapias alternativas”, diz o Dr. Skotko. Um exemplo aborda o uso de Ginkgo, Prozac e Focalin como um “tratamento” para a síndrome de Down.
Solicita cautela e pesquisa
Dr. Michael M. Harpold é diretor de ciências da Fundação de Pesquisa e Tratamento da Síndrome de Down (DSRTF). Ele ressalta que “metodologias baseadas em evidências cientificamente [e] clinicamente aceitáveis são essenciais” na identificação de tratamentos eficazes. “Esse é um princípio fundamental na Estratégia e Programa de Pesquisa do DSRTF”, disse Harpold, acrescentando que é impossível determinar a eficácia de um tratamento potencial "sem... ensaios clínicos baseados em evidências de qualidade [ou] estudos."
“Os indivíduos com síndrome de Down merecem a mesma pesquisa baseada em evidências e estudos clínicos da mais alta qualidade [e] estudos fornecidos para outras pessoas com qualquer outro transtorno. Isso deve ser o que toda a comunidade [da síndrome de Down] deve exigir em relação a qualquer terapia potencial, incluindo essas terapias alternativas em potencial. ”
Síndrome de Down “subfinanciado”
O Dr. Skotko também pede apoio para mais pesquisas. “Em sua busca por informações, os pais podem ficar frustrados com a falta de pesquisas sobre a síndrome de Down. A síndrome de Down é uma condição genética subfinanciada, especialmente quando comparada a outras doenças de ocorrência menos frequente. Pais motivados podem fazer a diferença participando das cobranças estabelecidas pelo DSRTF e RDS (Síndrome de Down de pesquisa).”
Abordagem de uma mãe
Blog de Melissa Kline Skavlem em Yo mamma mamma e é mãe de uma filha com síndrome de Down. Skavlem dedicou um Postagem de 2010 para criar uma lista de terapias alternativas muito elogiadas para crianças com síndrome de Down.
“Eu olhei tudo na lista e tomei decisões em nome de [minha filha] na maioria dos casos de não fazer nada, principalmente porque eu não posso encontrar pesquisas baseadas em evidências suficientes para que funcionem (e com algumas na lista que ouvi por cinco anos que a pesquisa baseada em evidências está chegando "em breve.")
Ela revisitou a ideia mais tarde naquele ano, compilando um protocolo de oito etapas ela usa antes de buscar qualquer terapia alternativa.
Uma abordagem de lista de lavanderia?
Outros pais adotam abordagens decididamente diferentes. Por exemplo, Andi bloga em Síndrome de Down: um guia do dia a dia. Ela tem um filho de 3 anos com síndrome de Down cujo lista de terapias complementares rivaliza com uma lista de lavanderia para uma família de 12.
Dr. Skotko compartilha este lembrete. “Os pais precisarão equilibrar quanto tempo investem em terapias não comprovadas com outras oportunidades ou experiências.
“Os pais devem se perguntar: 'Estou gastando tempo suficiente apenas sendo mãe e pai, ou estou superconcentrado em uma terapia específica em que posso estar sacrificando o tempo de qualidade para a família?'
“Muitas vezes, não há uma resposta certa, mas recomendo que os pais busquem a opinião do pediatra de seus filhos ou especialista em síndrome de Down.”
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