Lisa Viele, 39, de Myrtle Beach, Carolina do Sul, fala sobre como lidar com a vida de três crianças - uma com paralisia cerebral - e como fazer com que cada criança se sinta especial.
por Lisa Viele
como disse a Julie Weingarden Dubin
Há treze anos, após uma ótima gravidez, tornei-me mãe por meio de uma cesariana de emergência. Eu não sabia disso na época, mas a frequência cardíaca da minha filha não oscilava durante as contrações. Depois de passar um tempo na UTIN de um hospital infantil local, visitando vários médicos e fazendo pesquisas, foi determinado que minha linda filha, Lizzy, iria se atrasar. Lizzy tinha uma deficiência mental profunda (PMD).
Aceitando a verdade
Lizzy tem paralisia cerebral (PC), uma condição incurável e permanente que afeta o cérebro. Lizzy tem convulsões e baba porque seu cérebro não diz para ela engolir. Por meses, me afastei de todos. Eu estava com raiva e minha raiva acabou se transformando em uma tristeza horrível. Senti como se a filha com quem sonhei e esperava estivesse morta. Eu estava tão deprimido. Meu casamento com meu marido, Damon, um professor do ensino médio e treinador de futebol, foi prejudicado. Eu senti como se tivesse feito isso de alguma forma.
Mas quando Lizzy começou a sorrir aos 12 meses, comecei a me sentir diferente. Ela parou de tomar um forte remédio contra convulsões e começou a agir como um bebê. Eventualmente, comecei a dizer a mim mesmo que Lizzy era perfeita e eu não a queria de outra forma.
Em 2002, tive outra filha, Emily. Lizzy tinha quase 3 anos e era nossa filha com “necessidades especiais”. Achei difícil aceitar que Emily estava cumprindo todos os marcos que Lizzy não estava. Cada vez que Emily atingiu um marco que Lizzy não atingiu, parecia um soco no estômago. Mas, a vida tinha que seguir em frente. Aprendi a sofrer esses marcos e seguir em frente.
Quando meu filho Jack nasceu em 2007, Lizzy tinha 8 anos e tinha acabado de aprender a andar. Eu senti como se tivesse dois bebês. Tanto em fraldas, tanto alimentadas com colher, quanto em carrinhos de bebê. Nós não saíamos muito. Não tenho ideia de onde veio nossa energia.
Loving Lizzy
Eu sou uma dona de casa e uma conselheira de pais para o Rede da Família CP, um site para ajudar a capacitar famílias com CP. Damon é um pai prático - ele tem que ser para que esta família funcione. Nossos dois filhos mais novos gostam de esportes e Lizzy nos acompanha para os treinos e jogos.
Lizzy é uma garota feliz - ela adora música e se aconchega. Ela depende de nós 100 por cento do tempo. Recebemos muitos olhares e perguntas sobre Lizzy - ela costuma chamar a atenção gritando alto. Ela tem convulsões que não são totalmente controladas com medicamentos. Ela não mastiga, então todas as refeições devem ser macias e fáceis de engolir. Ela é legalmente cega, então precisa de ajuda para andar. Ela é principalmente não-verbal - embora recentemente tenha dito "mamãe" - e ela ainda usa fraldas.
Lizzy gosta e precisa ter uma rotina. Ela frequenta o ensino médio com horário adaptado. Ela vai para a escola às 9:00 e eu a pego às 3:00. Ela tira uma soneca de duas horas quando chega da escola e está de volta à cama às 20h. Seu quarto está cheio de brinquedos de bebê que vibram, iluminam ou tocam música.
Lizzy pode não saber o que está acontecendo ao seu redor, mas ela tem um coração e precisa ser respeitada como qualquer outro ser humano. A linguagem do amor de Lizzy é o toque. Abraçar ou lutar, não importa, ela ama os dois.
Vendo a alegria
Uma coisa que eu realmente tentei fazer com meus outros dois filhos é passar um tempo com cada um deles, sozinho. Meu maior medo é Emily ou Jack crescendo e se ressentindo de mim por dar a Lizzy toda a atenção e quase nenhuma para eles. Emily e Jack aprenderam muito sobre uma vida com “necessidades especiais”. Eles estão mais atentos às outras crianças com necessidades. Eles não têm medo deles.
Isso aquece meu coração mais do que qualquer coisa. Eu sei que eles iriam defender essas crianças. Meus filhos aprenderam a ter paciência e é algo que eu realmente só aprendi quando tive Lizzy. Nos sentimos abençoados por ter Lizzy em nossa família. Lizzy tocou mais vidas em seus curtos 13 anos do que eu em quase 40! Lizzy nos ensinou compaixão, amor incondicional e a compreensão de que as coisas poderiam ser piores.
Sabedoria da mãe
Leve a vida a cada momento e conte suas bênçãos.
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