Justiça. Educação. Treinamento. Consciência.
No rastro da morte de Robert Ethan Saylor, nacional e local Síndrome de Down organizações estão pedindo conscientização e açao. Mas qual grito de guerra terá sucesso - e o que reflete o que as famílias de indivíduos com síndrome de Down desejam de suas organizações nacionais?
"Ethan" Saylor tinha síndrome de Down e morreu depois de ser contido por três delegados do xerife do condado de Frederick, em Maryland, fora de serviço. Enquanto o legista considerou a morte de Saylor um homicídio, um grande júri se recusou a indiciar os deputados.
AMIGOS., ou Rede de Recursos, Informação e Educação da Família para a Síndrome de Down, iniciou uma reunião esta semana entre o Serviços de Relações Comunitárias do Departamento de Justiça dos EUA escritório, organizações nacionais de síndrome de Down e representantes locais, incluindo a mãe de Ethan, Patti Saylor.
Após a reunião, o
Sociedade Nacional de Síndrome de Down (NDSS) e o Congresso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) emitiu comunicados de imprensa e mensagens totalmente diferentes.NDSS anunciado participaria de um esforço colaborativo para desenvolver um programa de treinamento acessível aos socorristas em todo o país.
O NDSC se concentrou nos direitos civis de Saylor e pediu uma investigação independente sobre sua morte.
Lou Ruffino, porta-voz do serviço de relações comunitárias do Departamento de Justiça, chamou a reunião de "principalmente uma sessão de escuta", acrescentando que a agência continua monitorando a situação.
“Não há medidas concretas de ação neste momento”, disse Ruffino. “É um pouco cedo para nós. Estamos tentando avaliar a situação e ver quanta tensão na comunidade existe. ”
Chamadas de ação NDSC
“Não podemos compreender a série de decisões erradas que foram tomadas que levaram à morte de Ethan”, observou David Tolleson, diretor executivo da NDSC. “Se você usasse qualquer outro adjetivo para descrevê-lo - como sua raça, religião, gênero ou orientação sexual - as ruas estariam cheias de pessoas em busca de justiça. Parece que os indivíduos no teatro agiram como se fosse uma situação de emergência, ou que Ethan apresentava uma ameaça iminente, quando na verdade mais tempo era necessário e disponível para avaliar o situação."
NDSS chamadas para treinamento de primeiros respondentes
O comunicado à imprensa do NDSS após sua reunião com o Departamento de Justiça descreveu a reunião como uma "discussão centrada em torno da necessidade de legislação nacional aplicação e diretrizes de treinamento de primeiros socorros em relação a indivíduos com síndrome de Down para evitar que outra tragédia desta natureza aconteça novamente... .
“É de vital importância que esses profissionais entendam a natureza da síndrome de Down como um condição genética, pistas médicas e comportamentais que eles podem procurar e maneiras seguras de evitar conflitos e dano.
“O objetivo final deste esforço colaborativo será criar um programa de treinamento que possa ser facilmente acessado e flexível o suficiente que todas as forças de segurança e socorristas em todo o país podem participar ”, disse o presidente da NDSS, Jon Colman, à imprensa da organização liberar.
Os pais reagem: “Esta é uma questão de direitos humanos”
Os pais de indivíduos com síndrome de Down reagiram com frustração e raiva porque a organização nacional estava focada educação e treinamento, ao invés de pressionar por uma investigação independente das circunstâncias que levaram à doença de Saylor morte.
“Milhares de pessoas mostraram seu apoio e desejo de justiça para Ethan para garantir que isso nunca aconteça novamente”, disse a blogueira Sandra “DS.Mama, ”Membro da página do Facebook da Brigada T21 e mãe de uma criança com síndrome de Down, em referência a Petições Change.org pedindo uma investigação independente sobre a morte de Saylor.
“Esperávamos que o NDSS tivesse se juntado publicamente ao NDSC neste esforço por uma investigação independente e estamos desapontados por eles terem optado por não dar ouvidos à nossa indignação e tristeza”, diz ela. “Esperamos que ambas as nossas principais organizações nacionais representem a vontade das pessoas para quem trabalham e façam a coisa certa em nome de Ethan e de todas as pessoas com síndrome de Down. Para nós, isso significa pedir treinamento policial e um inquérito independente. ”
“Tenho implorado, implorado e gritado para que as pessoas 'entendam' que esta é uma questão de direitos humanos e não uma questão de síndrome de Down”, escreveu outra mãe, Amy Dietrich Hernandez.
Crie uma mudança positiva
A vice-presidente de defesa e relações afiliadas do NDSS, Sara Weir, disse a SheKnows: “Estamos chegando nisso, como fazer evitamos que isso aconteça novamente e, como uma organização nacional, o que podemos fazer para criar mudança?"
Weir disse que o NDSS não é uma organização de defesa legal e, como tal, “Simplesmente não temos todos os fatos que cercam este caso específico”, disse ela. “Estamos muito focados em como podemos evitar que essa tragédia aconteça novamente.”
Sobre Página do NDSS no Facebook, Melissa Stoltz, mãe de uma criança com síndrome de Down, escreveu: “Estou profundamente triste em saber que o NDSS não vê necessidade de pressionar por um inquérito independente. Você é a nossa voz nacional. Este não é um momento para silêncio. ”
O esforço para criar um programa de treinamento incluirá o Dr. George T. Capone, um diretor clínico da Instituto Kennedy Krieger em Baltimore, Maryland. A missão do Instituto Kennedy Krieger é melhorar a vida de indivíduos com desenvolvimento pediátrico deficiências e distúrbios "por meio do atendimento ao paciente, educação especial, pesquisa e profissionais Treinamento."
O diretor executivo do NDSC, David Tolleson, disse a SheKnows: “Estamos comprometidos com o desenvolvimento de um programa de treinamento e trabalharemos com outros grupos para realizá-lo.
“No entanto, acreditamos que qualquer programa de treinamento tem uma chance melhor de sucesso se estivermos todos esclarecidos sobre o que realmente aconteceu em Frederick [condado].”
Apelo à ação popular
Enquanto as organizações planejam se reagrupar para discutir como um programa de treinamento pode ser desenvolvido e implementado, Tolleson emitiu um apelo à ação popular - conheça os primeiros socorros locais, incluindo bombeiros, polícia e EMTs.
“Está claro, a partir deste caso, que os policiais envolvidos não estavam familiarizados (e talvez se incomodassem com) pessoas com síndrome de Down”, disse Tolleson. “Sim, o treinamento é definitivamente necessário. Mas como sua resposta pode ter sido diferente se eles realmente conhecessem alguém (ou vários alguéns) com síndrome de Down? ”
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