A internet rapidamente pegou fogo depois de ler uma postagem no blog da mãe de uma menina a quem foi negado um transplante de rim por causa de sua deficiência mental.
Continue lendo para saber por que os médicos achavam que ela não era uma boa candidata e o que está sendo feito para contra-atacar.
Crissy e Joe Rivera são os pais de Amelia, de 3 anos, que sofre de uma rara doença genética. De acordo com uma postagem no blog de Crissy, eles foram informados de que Amelia não se qualifica para um transplante de rim devido à sua deficiência mental e danos cerebrais. Crissy alega que os médicos não estavam otimistas com a possibilidade de o procedimento acontecer no Hospital Infantil da Filadélfia.
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Amelia nasceu com uma genética rara incapacidade chamado Wolf-Hirschhorn. A síndrome de Wolf-Hirschhorn afeta muitas partes do corpo, com a maioria dos pacientes exibindo uma aparência facial específica, atrasos de desenvolvimento e mentais, convulsões e deficiência no crescimento. Além disso, Amelia está sofrendo de insuficiência renal e não deve viver muito mais do que seis a 12 meses se ela não fizer um transplante.
A mãe e o pai de Amelia sentaram-se com um médico para discutir um transplante e ficaram horrorizados quando o médico explicou que ela não era elegível devido ao seu "retardo mental" e "dano cerebral".
Crissy disse que o médico disse a ela:
O furor online
Crissy estendeu a mão através de um blog online e a palavra rapidamente se espalhou entre os necessidades especiais comunidade, e um petição online Começou. O problema logo começou a pipocar nos radares dos pais em todos os lugares.
Natalia, mãe de um filho, ficou furiosa ao saber da decisão do hospital. “Como mãe de uma criança com deficiência, isso me deixa doente”, disse ela. "Esta menina tem toda a sua vida pela frente."
Jen, do Canadá, tem um histórico de trabalho com alunos com necessidades especiais. “Eu trabalhei com uma aluna que tinha a mesma coisa que ela”, ela compartilhou. “Ele era lindo e meigo e adorei trabalhar com ele. Eu me sinto feliz por tê-lo tido em minha vida durante os poucos anos em que ele cursou o ensino médio. Ele faleceu há alguns anos e meu coração se partiu. Eu penso nele com frequência. ”
Dura realidade
Shannon, mãe de um e uma recepcionista em um consultório de nefrologia, diz que não está totalmente surpresa. “Se você não consegue passar em uma avaliação psíquica, não consegue um rim”, explicou ela. “Não importa se é um membro da família. Também não é uma questão de estar na lista de transplantes ou de quem tem prioridade. Na verdade, tudo se resume ao seu estado mental e se eles pensam que você é capaz de prosperar depois. ”
O que realmente importa?
Tudo se resume a que é considerado digno de uma cirurgia séria como esta, que exigirá medicação específica para o resto da vida do paciente. Os médicos citaram vários motivos para a negação, incluindo o questionamento sobre quem monitoraria Amelia e daria a medicação depois que seus pais morressem. Mas Jen, que viu em primeira mão a alegria e a beleza das crianças com deficiência, disse o seguinte: “A menina deste artigo tem três anos. O menino que conheci com a mesma síndrome tinha 23 anos quando morreu. Ele era uma pessoa como qualquer outra. Essa garotinha também. ”
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