Crianças que crescem com um irmão com deficiência podem passar por momentos de constrangimento que são naturais e não necessariamente relacionados à deficiência do irmão. Mas para aqueles momentos em que as emoções estão ligadas à deficiência, o veterano irmãos Compartilhe conselhos para os pais ajudarem na preparação.
Às vezes, me pergunto se minha filha, Emma, um dia se sentirá envergonhada por seu irmão Charlie, que tem atrasos intelectuais e de desenvolvimento. Talvez seja a maneira encantadora (para mim!) De Charlie cumprimentar todos os estranhos como o prefeito do universo. Talvez seja sua luta para andar, sua fala atrasada ou o baixo tônus muscular que causa baba constante.
Claro, ter síndrome de Down (como acontece com qualquer deficiência) não significa que ele vai envergonhar sua irmã. Afinal, irmãos são especialistas em eventualmente constranger uns aos outros.
Mas, como pai, como posso me preparar para o momento em que o constrangimento
faz derivam das diferentes habilidades de Charlie e ajudam minha filha a superar isso, ao mesmo tempo em que reconhece que não há problema em ter esses sentimentos?Um pouco de perspectiva
“Todos os irmãos com desenvolvimento típico passam por momentos de vergonha quando se trata de irmãos e irmãs com síndrome de Down”, diz o Dr. Brian Skotko, codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital e co-autor de Aperte o cinto de segurança: um curso intensivo sobre síndrome de Down para irmãos e irmãs.
“Mas, muitas vezes, isso não tem nada a ver com o fato de que seu irmão tem síndrome de Down! Acho que é importante que os pais se lembrem de que o constrangimento é um ingrediente em todos os relacionamentos entre irmãos ”.
Quando é sobre uma deficiência
“Mas, ocasionalmente, a fonte do constrangimento tem tudo a ver com a síndrome de Down”, continua Skotko. “E, nessas circunstâncias, os pais - e irmãos - precisam perceber que isso está OK e que eles não estão sozinhos.”
Skotko, Susan P. Levine e Rick Goldstein irmãos pesquisados em todo o paíse, entre os participantes da pesquisa, 9% das crianças de 9 a 11 anos e 7% dos irmãos mais velhos admitiram se sentir envergonhados, em geral, por seu irmão ou irmã com síndrome de Down.
“Na maioria das vezes, esses sentimentos de vergonha são temporários, e irmãos e irmãs muitas vezes têm dificuldade de se lembrar desses momentos anos depois”, diz Skotko.
Skotko pode se relacionar em primeira mão. “Certa vez, durante uma apresentação, fui desafiado a contar um episódio de constrangimento com minha própria irmã, Kristin, que tem síndrome de Down. Levei um bom tempo até que eu pudesse me lembrar de me sentir envergonhado quando era um menino ao ser solicitado por ela para ‘consertar o rabo de cavalo’ que estava se desmanchando repetidamente na piscina pública. Não é meu trabalho como um cara, fazer o cabelo da minha irmã! Mas, esses episódios agora parecem engraçados quando posso olhar para trás em retrospectiva com olhos mais maduros. Essas flutuações de emoções do dia a dia quando jovem são substituídas por memórias duradouras de orgulho e respeito. ”
Skotko e Levine compartilham conselhos para irmãos em Youtube.
A infância inesquecível de um irmão
Jonathan Isley é um dos três filhos de Charlotte, personalidade do rádio da Carolina do Norte John “John Boy” Isley. Seu irmão, Matty, tem síndrome de Down. Agora crescidos, os três irmãos têm um relacionamento próximo pontuado por memórias divertidas que não eram tão engraçadas na época.
Com a vantagem de sabedoria e maturidade que só podem vir com o tempo, Jonathan concordou em compartilhar alguns dos seus mais queridos (ou mais inesquecíveis) memórias de sua infância com Matty - bem como lições aprendidas - na esperança de ajudar os pais a saber o que esperar e as melhores maneiras de responder.
Cenário 1: Matty em casa
“Matty fica muito animado quando temos visitantes e ele sempre quer entretê-los e fazê-los rir”, explica Jonathan. “Isso geralmente envolve ele pulando ou dançando e dando risadas altas e repentinas e ruídos ofegantes. Ele também tem a tendência de cumprimentar as pessoas em nossa casa descendo as escadas usando nada além de roupas íntimas (ele puxa o pai). Tenho certeza de que ele cumprimentou todas as garotas que eu trouxe para casa dessa maneira. "
Adendo
“Só se associe com pessoas que têm senso de humor desta forma. Se eles não são compreensivos o suficiente para apreciar Matty em sua zona de conforto e para apreciar sua marca pessoal de hospedagem, posso muito bem não convidá-los para começar. ”
Cenário 2: Matty em público
“Matty passou por uma fase durante a nossa infância em que ele se comportava mal em restaurantes. Ele ficava alto, gritava, fazia bagunças e nunca conseguia ficar parado. Ele simplesmente nunca entendeu o conceito de ser quieto e respeitoso ”, explica Jonathan.
“Se fôssemos lá por muito tempo, ele ficava agitado e fugia. Às vezes, essa era a melhor opção, porque se não o deixássemos sair, ele se comportaria mal a ponto de as pessoas sentadas perto de nós confrontarem minha mãe e dizerem a ela para controlar seu filho.
“Quando criança, sempre quis enfrentar essas pessoas e explicar que Matty simplesmente não entendia... mas tinha medo de fazê-lo. Ele realmente não entendia por que precisava ficar quieto e bem-educado com estranhos. [Irmão do meio] Michael e eu entendíamos isso, e pararíamos quando repreendidos pelos pais. Matty, por outro lado, demorou muito mais para aprender por que não podíamos agir em público da mesma forma que agíamos em casa. ”
Adendo
“Eu definitivamente aprendi a ter um senso de consciência aumentado quando entramos em certas situações (como restaurantes) e eu sabia que haveria uma boa chance de fazermos uma cena.”
Dicas para pais:
- Traga atividades para ajudar a manter as crianças ocupadas.
- Alerte os servidores para estarem mais atentos.
- Ajude seus outros filhos a aprenderem a encontrar maneiras de ajudar a entreter seu irmão ou irmã cada vez mais inquieto.
- As boas maneiras praticadas em casa podem traduzir-se em situações fora de casa.
Cenário 3: discando 911
“Uma das fases de‘ mau comportamento ’mais lendárias de Matty foi quando ele aprendeu a discar 911. Ele sempre foi fascinado por carros e acho que ele pensou que discar para o 911 garantiria que seu próprio policial pessoal fosse entregue direto em casa com o carro, pronto para jogar.
“Matty era muito inteligente sobre isso. Ele até descobriu que a polícia ligaria de volta, então ele faria a ligação de um telefone em um quarto sem aglomeração e, em seguida, deixaria o telefone fora do gancho para evitar qualquer retorno de chamada. Assim, o oficial teria que ser despachado para nossa localização, e a hora do recreio começaria!
“Felizmente, todos os policiais foram compreensivos no final... [mas] era muito estressante que isso continuasse acontecendo.”
Adendo
“Matty adorava ver os policiais e seus carros tanto que comecei a duvidar que ele parasse de fazer isso. Mas, como a maioria das outras fases, esta também passou. Acho que a lição aqui é continuar tentando ensinar e explicar sem perder a fé porque, eventualmente, a mensagem será recebida e seguiremos para a próxima! ”
Cenário 4: fuga e invasão
“Sempre chamamos Matty de um artista da fuga. Não importa quantas fechaduras colocássemos em nossas portas, ele ainda encontraria uma maneira de escapar e vagar pela vizinhança. ”
Adendo
“A melhor coisa que fizemos foi conhecer nossos vizinhos e nos certificar de apresentá-los a Matty. Você nunca sabe quando ele pode entrar em uma de suas casas e eles terão que sair do chuveiro, se embrulhar em um roupão de banho e trazê-lo de volta para casa (sim, sério). ”
“Todo mundo que conhece Matty absolutamente o ama e faria qualquer coisa para protegê-lo”, diz Jonathan. “Mas é muito importante chegar a outras pessoas em sua comunidade para que possam ajudá-lo quando você precisar!”
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