A primeira coisa que aprendi quando recebi a notícia de que meu filho tem uma doença degenerativa fatal - e terá sorte de viver até os 30 - foi que o coração e o cérebro são órgãos incrivelmente fortes.
Aprendi naquele momento que, enquanto seu corpo se inunda com hormônios do estresse ao ouvir as piores notícias que um pai pode receber, seu coração ainda bate obstinadamente - mesmo quando se quebra em pedaços. Sua mente se recusa a verificar; ele fica parado, absorvendo a informação em um nível técnico, mas incapaz de compreender o fato impensável: meu filho provavelmente morrerá antes de mim.
Meu filho tinha exatamente 13 meses - e eu estava uma semana antes do meu 30º aniversário - quando um geneticista muito apologético me disse que meu bebê tinha distrofia muscular de Duchenne. Esta condição degenerativa afeta 1 em cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino em todo o mundo e geralmente é passada de mãe para filho. No meu caso, um frasco Borgonha de meu próprio sangue não ofereceu nenhuma fonte lógica; não havia nenhum gene para rastrear, apenas um caso estranho de má sorte. Em algum lugar nos primeiros segundos da concepção do meu filho, algo deu errado.
Mais: Como ajudar alguém a lidar com a perda de um bebê
Músculo por músculo, seu corpo irá falhar. Ele vai parar de andar, vai precisar usar uma cadeira de rodas. Então, ele perderá o poder em suas mãos e finalmente precisará de uma máquina de respiração. Não existe tratamento nem cura.
Foi uma notícia que me obrigou a redefinir toda a bússola da minha vida. Cheguei em casa e chorei mais do que nunca enquanto meu filho brincava, alheio. Nos dias que se seguiram, a delicada ideia de um futuro que construí em torno da minha maternidade se despedaçou completamente. Nossa vida como a conhecíamos acabou.
E então, algo surpreendente aconteceu.
Tudo começou com o grão de esperança que ainda estava guardado em algum lugar da minha mente. Inicialmente, assumiu a forma de pensar que os médicos deviam estar errados. Mas então cresceu para outra coisa. Tendo sido mergulhado na escuridão, a esperança era minha única fonte de luz. A esperança, aprendi, seria minha aliada mais importante nessa jornada.
Tempo passou. Meu coração continuou batendo. Meu filho cresceu e começou a perder marcos. E ainda assim, minha mente nunca parou. Havia dias em que a esperança soprava em minhas velas e me fazia voar alto com otimismo para um novo futuro ousado. Mas a esperança também estava lá, em pequenas doses, quando eu estava desmoronando e tive que quebrar o dia em momentos digeríveis. “Passe pelos próximos cinco minutos”, disse Hope, “e depois passe pelos próximos cinco até que esta hora termine, até que este dia tenha passado. E então comece de novo amanhã. ”
Mais:Terapeutas revelam o que "bom pai" realmente significa
O diagnóstico de meu filho me ensinou que, apesar do que eu tinha pensado inicialmente, nossa vida não havia acabado. O futuro do meu filho não havia desaparecido. Tudo ainda estava lá; Eu só precisava olhar em uma direção diferente. O diagnóstico me ensinou a criar círculos em torno de um obstáculo, algo que se mostrou útil para criar Ambas minhas crianças.
Claro, ele nunca andaria na lua, mas ele pode trabalhar na ciência para colocar a próxima pessoa lá.
Também houve algumas lições mais difíceis de aprender, como o fato de que, quando eu mais precisava delas, certas pessoas desapareceram da minha vida. Com o tempo, percebi que aqueles que saíram abriram espaço para um sistema de suporte melhor e mais forte.
Mas talvez a lição mais importante que o diagnóstico de meu filho me ensinou é como a vida é linda. Pode soar estranho, mas antes que eu soubesse que havia um relógio batendo no fundo em algum lugar, dei muito valor. Procurei realização em todos os lugares errados, permiti que pessoas negativas permanecessem em minha vida e coloquei meus próprios sonhos em banho-maria por uma questão de segurança financeira.
Desde o diagnóstico do meu filho, e agora sabendo da batalha pela frente, fiquei galvanizado de uma forma que antes era inimaginável para mim. Eu encontrei força física e mental que nunca tinha aproveitado antes. Limpei relacionamentos e ressuscitei sonhos. Estou aprendendo a viver verdadeiramente o momento, porque o futuro não pertence a nenhum de nós e, como resultado, minha vida é muito melhor.
Mais:Não me arrependo de ter dado meu filho para adoção
Aprendi que, mesmo nos momentos mais sombrios, nossas mentes têm uma capacidade incrível de sonhar e ter esperança. Minha tristeza inicial por quão frustrantemente frágil é a vida se transformou em uma espécie de admiração. Sim, o caleidoscópio de nossas esperanças e desejos é frágil e delicado e se quebra quando a vida desaba sobre ele. Mas é também isso que o torna tão requintado. Precisamos apenas pegá-lo e mantê-lo diante de um ponto brilhante de esperança, não importa o quão pequeno seja, para ver a bela rede que se reorganizou.
Porque, embora o amanhã, o dia seguinte e o próximo não sejam nossos, a esperança não é linear. E a esperança é o prisma através do qual a vida ainda pode parecer maravilhosa.
