Não foi até minha filha completar 7 anos de idade que ela foi oficialmente diagnosticada com doença celíaca depois de anos lutando contra uma doença aparentemente “misteriosa”. Como você deve ter adivinhado, o distúrbio autoimune mais frequentemente associado a uma dieta sem glúten dificilmente foi a primeira coisa que o médico mencionou. Mas, uma vez que o diagnóstico oficial foi feito, depois que a biópsia de Lauren foi positiva, todas as nossas vidas mudaram muito.
Lauren vive sem glúten desde então.
Lauren nasceu em 2002 e era um bebê, criança e pré-escolar saudável. Ela teve, no entanto, alguns incidentes que nunca foram explicados quando ela era bem pequena - pequena o suficiente para chorar e ficar acordada, mas não ser capaz de nos dizer exatamente o que estava errado. Ela foi para a sala de emergência com fortes dores de estômago algumas vezes, mas
nós nunca tivemos uma resposta quanto ao que a estava afligindo. A única coisa que me impediu de buscar mais respostas neste momento foi o fato de que os incidentes foram muito isolados, não pareciam relacionados a uma doença aguda e não continuaram a perturbá-la.Tudo isso mudou, no entanto, quando ela começou o jardim de infância. O ano começou bem, mas dentro de um mês ou mais a enfermeira da escola ligou para me informar que Lauren estava com dor de estômago. Nada sério, nada grave, mas ruim o suficiente para voltar para casa da escola. Sem vômitos, sem alterações nas fezes, apenas uma vaga, mas dolorosa, dor de estômago.
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A enfermeira da escola nunca deu sugestões para nós - sua pergunta usual era: "O que você quer que eu faça?" Após um poucos desses episódios, comecei a suspeitar que havia um pouco mais acontecendo do que o que apareceu no superfície. Sim, as crianças têm muitas dores de estômago, e muitas vezes são apenas isso - dores de estômago - mas, às vezes, há um motivo sério por trás delas.
Investigando o problema
A primeira visita ao médico foi totalmente improdutiva. Ele acreditava que, se não fosse estresse ou nervosismo, ela poderia ser intolerante à lactose, então sugeriu que ela fizesse uma dieta sem lactose para ver se havia alguma melhora. Obedientemente, nós a retiramos completamente dos laticínios e imaginamos uma melhora, mas depois de um mês ou mais ela continuou a reclamar de dor de estômago. Então, voltamos ao médico.
Desta vez, ele pareceu levar um pouco mais a sério. Eles fizeram radiografias abdominais e fizeram uma série de exames de sangue. Teste após teste, no entanto, voltou ao normal. Ele a prescreveu Zantac porque pensou que ela pudesse ter refluxo ácido, então tentamos por alguns meses - no final das contas rejeitando a noção, pois embora parecesse ajudar no início, depois de um tempo percebemos que era apenas um desejo pensamento.
Finalmente, após meses de tentativa, erro e testes médicos aleatórios que não deram em nada, seu médico sugeriu mais um teste de sangue - um painel de doença celíaca. Eu concordei, embora não tivesse a menor ideia do que era a doença celíaca. Ele não parecia otimista quanto a essa resposta, mas eu estava esperançoso de que tivéssemos chegado a uma resposta várias semanas depois, quando os resultados voltaram "levemente elevados".
Obtendo um diagnóstico
Fomos encaminhados a um gastroenterologista pediátrico a cerca de uma hora de distância, em um grande hospital infantil chamado Children’s Mercy. Nessa época, Lauren estava na primeira série e eu esperava meu quarto filho, que nasceria no dia de Natal. Essa médica também não parecia esperar que ela voltasse positivo para doença celíaca, mas ela queria repetir os exames de sangue para descartar essa possibilidade. Lauren novamente teve que suportar uma coleta de sangue, mas nossa espera desta vez foi de apenas uma semana ou mais.
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Quando a ligação veio, eu estava muito animado - eu realmente não esperava que o teste de Lauren fosse positivo, então eu Fiquei bastante surpreso quando a enfermeira ao telefone me disse que seus resultados eram de fato indicativos de doença celíaca doença. O teste foi o anticorpo transglutaminase tecidual, classe IgA, também conhecido como tTG IgA. Com este laboratório, o resultado em pacientes não celíacos deve ser inferior a 20 - o dela foi superior a 100. “Oh,” eu disse, com um ar de intensa tristeza. Senti um aperto no estômago - fechei os olhos.
Eu queria um diagnóstico, queria saber se havia algo errado, algo que poderíamos consertar - mas a notícia ainda era um golpe. Ela me disse que, embora o exame de sangue fosse um passo na direção certa, ainda deveríamos agendar uma biópsia para uma confirmação de 100 por cento. Foi agendado para a semana seguinte, quando eu estava grávida de 9 meses - uma semana antes do Natal.
Aceitação
Assim que recebi aquele telefonema, soube que ela tinha doença celíaca. Eu sabia que a biópsia seria positiva, e era - ela tinha danos microscópicos nas vilosidades do estômago e do intestino delgado. Esse dano foi causado por seu corpo reagir ao glúten dos alimentos e se danificar - é por isso que a doença celíaca é conhecida como doença auto-imune. Eu queria que ela fizesse a biópsia para que pudéssemos ter provas documentadas de que ela sempre teria em arquivo e, esperançosamente, ajudaríamos com o cumprimento conforme ela fica mais velha. Foi um procedimento fácil - a pior parte foi a intravenosa - e acabou em apenas alguns minutos.
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Comecei a verificar o que significava ficar sem glúten e, no início, fiquei definitivamente impressionado. Todos os seus alimentos favoritos continham glúten - biscoitos, pizza, macarrão, Goldfish e Pringles. Eu me perguntei o que ela comeria. Demorou muito repensar sobre a comida por parte de todos para começar gradualmente a normalizar uma dieta sem glúten para ela. Substituímos itens sem glúten, como massas e crostas de pizza, quando ela deseja algo assim, mas também nos esforçamos para enfatizar alimentos que são naturalmente sem glúten, como frutas e vegetais.
Minha garota sem glúten
Foi um longo caminho, mas, honestamente, também parece que ela sempre foi sem glúten. Nós descobrimos todos os tipos de novas receitas legais e a cada dia há mais rótulos de alimentos declarando o conteúdo a ser desprovido de glúten, e cadeias de restaurantes locais e nacionais também estão entrando no agir. Há até uma padaria e restaurante em uma cidade próxima cujo menu e instalações não contêm glúten.
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Se você está seguindo esse caminho por seu filho ou por você mesmo, definitivamente não está sozinho. Existem mais informações por aí sobre doença celíaca e eliminando o glúten do que eu tinha na ponta dos dedos há três anos, e você pode descobrir que um de seus amigos ou parentes já se livrou dele na dieta. Foi triste descobrir que meu filho tinha uma doença autoimune incurável, mas a boa notícia é que pode ser completamente controlada com dieta e qualquer dano que tenha ocorrido será revertido, então ela está como nova agora - e estou tão feliz que saber.
Atualizado por Bethany Ramos em 13/05/2016