A paternidade vem com tantos decisões difíceis, é difícil acompanhar todos eles. No decorrer da vida de nossos filhos, seremos confrontados com realidades que exigem que deixemos de lado nossos próprios sentimentos de conforto e façamos o que é certo para eles. Felizmente para a maioria de nós, essas nunca serão decisões de vida ou morte.
Alguns pais não têm tanta sorte. A mãe de 14 anos Jerika Bolen, por exemplo, foi encarregado de uma decisão que é tão dolorosa que a maioria nem consegue Imagine vivendo isso. Mas ela é. Sua filha tem um pedido - “deixe-me morrer” - e sua mãe decidiu apoiá-la nessa decisão.
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Jerika tem uma doença rara e progressiva chamada atrofia muscular espinhal tipo II. A doença progressiva destrói lentamente os neurônios motores inferiores - as células cerebrais que possibilitam a uma pessoa fazer coisas como sentar, andar, comer, falar e até mesmo respirar - e é muito doloroso. No passado, a maioria das pessoas diagnosticadas com a doença tinha pouco mais de dois anos de vida, mas em casos raros, elas podem viver e vivem mais.
Jerika é um desses casos raros. Ela respira com a ajuda de um respirador e provavelmente não tem muitos anos de vida. É por isso que ela pediu às pessoas de sua comunidade que se reunissem e celebrassem sua "última dança" em um baile de formatura que ela espera celebrar sua vida antes de remover o respirador e permitir que a doença leve seu curso. A dor é “demais”, disse ela a uma agência de notícias local. E sua mãe, Jen, que agora deve ajudar seu filho nos últimos dias e semanas de sua vida, disse que esse dia está chegando há muito tempo. Ela suspeita que isso poderia ter acontecido antes se sua filha não estivesse decidida a protegê-la da dor de perder um filho.
É além de partir o coração e é a coisa certa para Jen fazer.
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Talvez não possamos imaginar isso. Não deveríamos ter que - enterrando uma criança é uma tragédia e uma distorção da ordem natural das coisas. Jen não deveria ter que imaginar isso também, e agora ela imagina, e isso traz uma decisão de partir o coração com isso.
Você manteria seu filho vivo se soubesse que o resto de sua vida seria vivido em dores inimagináveis?
Jerika pediu para tomar essa decisão sozinha, e não podemos imaginar uma garota de 14 anos fazendo isso - 14 anos é tão jovem. Ainda é apenas um bebê quando você mede esses curtos anos em comparação com a vida que a maioria de nossos filhos terá o luxo de viver. Há quem diga que Jen, como adulta, tem a responsabilidade de dissuadir a filha disso.
Para encorajá-la a viver um pouco mais. Mas existem dois problemas com isso. A primeira é que agora Jerika teve que assumir o manto de uma adulta. Ela passou por mais em sua década e meia de vida do que qualquer um de nós terá que passar em 80. A segunda é que, em última análise, pedir a Jerika que viva com dor é um pouco egoísta. É um egoísmo cego de amor que diz que nossos filhos deveriam pelo menos morrer de morte natural se eles deveriam ir antes de nós, mas ainda seria egoísmo. Jen reconhece isso. Ela é, não importa o que digam, uma boa mãe.
A maioria de nós nunca terá que ser altruísta de uma forma tão punitiva e inimaginável. E devemos estar contentes por isso e manter nosso julgamento.
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No final, você poderia lutar contra esse desejo egoísta? Você poderia colocar as necessidades de seu filho doente e o alívio de sua dor acima das suas? Você poderia ajudar seu filho a vestir suas melhores roupas e celebrar sua vida com um baile de formatura que você tinha que providencie por conta própria porque eles nunca viverão para ver o que poderiam ter se a vida não fosse tão inacreditavelmente injusto? Quando tudo acabasse, você poderia segurar a mão deles para que eles pudessem dar o último suspiro sabendo que são amados além da medida e além da compreensão?
A maioria de nós não sabe. Nós nunca vamos tenho saber. Mas Jen faz, e ela está disposta a honrar a vida de sua filha e o pedido final, e é isso que significa ser mãe.
